「最新のてんかん治療について」

昨日広島市社会福祉センターにて、１１時より日本てんかん協会広島県支部の
総会は、１３時より医療講演会が開催されました。

医療講演会講師は、愛知医科大学精神医科学教室　教授、兼本浩祐先生が、
『最新のてんかん治療について』と題しお話くださいました。

次に広島大学病院てんかんセンター　センター長飯田幸治先生から、
『広島大学病院てんかんセンターについて』と題しお話しくださいました。

兼本先生のお話しは最新のてんかん治療について大変分かりやすお話しくださり、
会員や参加者からとてもよく理解できたと大変好評でした。

また飯田先生からは、広大病院てんかんセンターの役割などを説明いただき
ました。

「てんかん難民を増やさないこと」、わが国に１００万人いると言われる
てんかん患者ですが、適切に専門医に診てもらい適切な治療し一人でも多くの
患者を救う・・・センターの果たす役割は大きいと実感しました。

「青い鳥郵便はがき」が届きました。

久々に日差しも暖かな日曜となりました。

３月２３日投稿にこのブログに投稿していますが、近くの郵便局で申請を
していました「青い鳥はがき」が届きました。

大切に使わせていただこうと思っています。

皆さん、申請されましたでしょうか？

ちなみに、私達身体障害者の場合は、
重度の身体障がい者1 級又は2 級の方

重度の知的障がい者
療育手帳に「Ａ」（又は1 度、2 度）の表記がある方

申請の受付期間は、
2014（平成26）年4 月1 日（火）から同年6 月2 日（月）まで

まだ間に合います。
是非申請してください。

「イオンイエローレシート授与式」に出席してきました。。

今年の春は、なかなか暖かくなりません。
とはいえ桜はすっかり葉桜となり、もう日当たりのよい歩道の植え込みには、
色鮮やかなつつじが咲いていました。


昨日は終日冷たい雨が続いているなか、午前10時から広島難病団体連絡協議会が
昨年10月から参加させていただいている「イオンイエローレシートキャンペーン」の
授与式に出席して参りました。

広難連がイエローレシートキャンペーンに参加している店舗は、南区にある「イオン
宇品店」です。授与式はその2階フードコート内で行われました。

今回が初めての授与式とのことで、右も左もわからないままの参加でしたが、
ちょうど広島市議会の馬庭恭子議員もおられお声かけくださいました。
馬庭議員は癌患者の運動をされておられ、このキャンペーンに参加されておられる
とのことでした。

主に南区の障害者作業所が多く参加されていましたが、その他に小学校や中学校
ＰＴＡ、また街並み保存会のような活動などもありました。

毎月11日、皆さまが宇品イオン店で購入された買い物イエローレシートを、広難連
ボックスに入れていただくだけで、そのトータルの１％のギフト券がいただけるという、
とてもありがたいイオンの社会貢献活動です。

経済的に苦しい広難連では、文具なども十分に購入できずにいますので、このギフト券で
様々に買わせていただきたいと思っています。

4月からも引き続き参加させていただきますので、お近くの方やお車がある方、また
お知り合いにも是非イオン宇品店に11日に行かれ買い物いただき、広難連ボックスに
レシートを入れてくださればとても有難く存じます。

ちなみにマックスバリュでも1店舗参加できるとして、段原のマックスバリュ店
（旧サティー）でも参加させていただいていますので、そちらでもご協力をお願い
いたします。

小保方氏の会見

このブログでも小保方氏のＳＴＡＰ細胞の発見の新聞記事を掲載し、
久々に心躍らせました。

その後のゴダゴダは皆さんご承知のことと思います。

私も小保方氏の「ｉＰＳ細胞より簡単に作ることができる」という
発言で久々に期待に胸を膨らませていただけに、がっかりしましたし、
私と同じ思いの難病患者は多かったと思います。

その渦中の小保方さんが昨日午後１時から記者会見を行いました。
「ＳＴＡＰ細胞は真実」「２００回以上作製した」と言っていて、正直
なところ半信半疑でテレビを観ていました。

全て彼女の記者会見を観たわけではありませんが、ほどなく新聞
記者より「広島難病団体連絡協議会の会長として、いまの小保方
さんの記者会見を観られていたらコメントを是非」と電話がありました。

突然の申し出にビックリし、どう答えていいのか悩みましたが
電話取材って「しばらく考えて連絡させてほしい」はキキマセン。

そこで自分だけの思いではなく、難病患者を代弁した素直な気持を
伝えさせてもらったのです。

今朝の朝刊を読んだら、
大学の先生→女子大薬学部学生→会社員→会社員→私という順の
コメントが掲載されていました。

私のコメントは「望みがつながった」「一刻も早く治療に応用
されるよう、立ち止まらずに研究を進めてほしい」と願った。と
なっていました。

このようなコメントはしていないはずなのですが、話しの流れの
上で、当事者としてこのような表現にして結びたかったのかなあと。

何度取材を受けても、真意を伝えるとは本当に難しいものだと
つくづく思った次第です。

「地域共生フォーラム」

既にちょうど２カ月前の話になって恐縮です。

去る2月10日（月）13時より、広島国際会議場にて内閣府・広島県共催で
「地域共生フォーラム」が開催されました。

平成25年6月26日、障害を理由とする差別の解消を推進することにより、
すべての国民が障害の有無によって分け隔てられることなく、相互に
人格と個性を尊重し合いながら共生する社会の実現を目指し、「障害者
差別解消法」が交付されました。（平成28年4月1日施行）

今回のフォーラム開催の目的とは、（当日の資料から抜粋）
その法律の成立を踏まえ、地方公共団体との連携の下、「共生社会地域
フォーラム～障害を理由とする差別の解消に向けて～」を開催し、学識
経験者、障害当事者、事業者等によるパネルディスカッション等を通じて、
地域の障害のある人や関係者の意見を広く聴取し、障害者差別解消法の
円滑な施行に資するとともに、障害者の権利に関する条約の批准を見据え、
各地域における取組の推進と機運の醸成を図ることを目的としています。


まず13時～内閣府政策統括官の（共生社会政策担当）付参事官（障害者施策
担当）加藤誠実氏、広島県健康福祉局長の笠松淳也氏の挨拶がありました。

その後「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律について」
と題し、厚生労働省中国四国厚生局長の伊奈川秀和氏から基調講演があり
ました。

その後パネルディスカッションとして、前出の加藤誠実氏、内閣府障害者制度
改革担当室　上席政策企画調査官の金政玉氏、県立広島大学　保健福祉学部
作業療法学科吉川ひろみ教授、広島難病団体連絡協議会会長という立場で
私が登壇させていただきました。

厚生労働省中国四国厚生局長の伊奈川氏の基調講演では、障害者基本法による
国・自治体の責務、また世界の動行、差別解消に向け、民事・刑事・行政法的な
アプローチを整え共生社会を実現していくといった具体的なお話がありました。

掲載した写真が4名が登壇しパネルディスカッションが行われていた時のものです。
私の立場としては、当事者が体験した具体的でリアルな事例をお話しさせていた
だくもので、昨年5月に私が体験したＪＲ四国の対応についても述べさせてもらい
ました。

この法律には何点か課題や問題点があります。
その中でも行政機関や事業所に「差別的な取り扱い」の禁止を法的に義務づけ
していながら、「差別的な取り扱いの定義」が示されていないこと、また行政に
「合理的配慮の不提供の禁止」を義務づけていますが、民間企業には努力義務に
とどまっているなどです。

国連から「障害者に対する差別を禁止する法律」を作るよう勧告され、何度か
国会で動き出してはとん挫していた差別禁止法・・・ようやく障害者差別解消法
という名で立法化されました。

先進諸外国と比べ罰則規定がなく、なまぬるい感がいなめないものの、それでも
障害者差別解消法ができたことは、我々障害をもつ当事者にとって大きな大きな
第一歩です。

全国には幾つかの自治体では「障害者に対する差別禁止条例」を先駆的に策定
していますが、是非広島県でも「あいさぽーと運動」精神のもと、一日も早く
制定してもらいたいと切に望んでいます。

草月流

花冷えとはいえ、昨日から突風と季節外れの寒波到来で
まるで真冬に戻ったかのようです。
広島でも県北では吹雪いているようです。

こんなにも温度差が激しい４月はこれまで経験がなく、
（長い人生ですから忘れているのかもしれませんが）
体調管理に苦慮します。


突風と雨が続いた広島では、桜も散り今年も「お花見」の
チャンスを逸してしまいました。

そんな寒波再来の今日、広難連の用事で広島駅近くのホテル
に行く用がありました。
ロビーにとても素敵な草月流の生け花があったので、パチリ。

この写真ではあまり分からないと思いますが、花弁の形状や
色も微妙に違うさくらに五月など色とりどりで華やかな生け花に
暫しみとれました。