三重県の方より

先日開催された望年会に、はるばる三重県から一泊二日でご参加いただきた会員さんから、
一枚の紙をいただきました。

10月31日付の河北新報のニュースサイトとして、「筋疾患『遠位型ミオパチー』世界初シアル
酸投与治療」の情報です。


東北大大学院医学系研究科の青木正志講師（神経内科）らの研究グループは、有効な
治療法が見つかっていない筋疾患「遠位型ミオパチー」について、細胞を構成する成分の
一種「シアル酸」を投与する新しい治療法を確立するため、世界初の臨床試験を11月中
にも開始する。患者を対象に治験を行い、安全性や有効性が確認できれば、根本的な
治療につながる可能性がある。

研究グループは治験の第１段階として、来年2月ごろまでの間、東北大病院で20～40歳の
患者６人を対象に、１～５日間シアル酸を投与し、安全性を確かめる。来年からは、投与
の機関を延長しながら、治療としての有効性を検証する方針だ。

遠位型ミオパチーは、シアル酸を作る遺伝子の変異で発症し、足や手の指先から筋肉の低下が
進む。国内の患者は推定３００～４００人。

これまでに、マウスを使った実験で、シアル酸の投与で症状が改善することが確認され
ていた。しかし、患者が少ないため、採算性などの理由で製薬会社は治療薬開発に消極的
だった。

今回の研究は、企業が治験をしない薬の利用や開発を目的とした「医師主導治験」として
実施する。治験に使うシアル酸製剤は、独立行政法人新エネルギー・産業技術総合開発
機構（NEDO）の助成を受けた製薬会社が提供する。

青木講師は「進行すれば歩行も困難になるなど深刻な疾患だ。希少疾病の治療薬開発を
前進させるためにも、着実に成果を出し、最終的に市販化できるよう国にも支援を求めて
いきたい」としている。

患者の一人で、遠位型ミオパチー患者会北海道・東北地区リーダーの水谷秀則さん（37）＝
いわき市＝は「治療に向けて一歩前進し、大変うれしい。治験が無事に最終段階まで
進み、患者が治療薬を服薬できる日が来るよう、患者団体としても理解と支援を広げる
活動をしていきたい」と話している。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　－以上ー

障害者施策推進協議会

クリスマスも終わり、街が今日から一気に年末商戦にシフトしています。

クリスマスより、どちらかというとイブの夕方の道路渋滞はそれはそれは
尋常ではありません。
そんなイブに、いつもなら自宅からタクシーで片道１５分もかからない
「障害者施策推進協議会」に片道１時間をかけ出席して参りました。(~_~;)


今年最後ということや、今回は３障害と難病患者や発達障害者へ「障害者
実態調査」というアンケート調査を実施ための事前の審議がメインとのこと
でしたので、どうしても出席しなければなりませんでした。


この調査は、市の制度や施策に反映することが目的です。
ただ「アンケート調査をした」だけの証拠づくりではなく、しっかりと
当事者の声に耳を傾け、この市に住んでよかったと思えるような施策を
してもらいたいと思っています。

サンタがやってきた・・・

「今年も残り10日となり」と夕方のテレビニュースでアナウンサーが言っていたのを聞き、
改めて「ぎょ！！」＼(◎o◎)／！っとしました。

ということは、クリスマスイブまであと４日！！(~_~;)

写真のサンタは、先日社協にかかわっておられる方から「作ったのでどうぞ」と
プレゼントされました。

折り紙で作られたものですが、ちゃんと綿でできた白いおひげ、赤いお鼻、背中には
白く大きな袋もしょっており、これが結構凝っています。

あと数日で片付けるリビングに飾ったツリーにぶら下げ、（クリスチャンでもないのに）
眺めては暫しの間ですが幸せな気分に浸っています。

広島難病団体連絡協議会

本日広島難病団体連絡協議会の事務所の引っ越しをしました。

これまで長い間、中区八丁堀のマンションの一室に事務所を開設していましたが、
古い建物のため段差が多く、車いすユーザーにはとても使いにくいものでした。

18日大安吉日の今日、広島県健康福祉センター３階の一角に移転しました。

エレベーターの前の部屋で、しかもバリアフリー、障害者駐車場もトイレも完備
しており、誰もが集うことができる明るい日差しが差し込む部屋です。

これからは幹事会会場の確保に奔走しなくても、狭いながらここで開催できますし、
各団体の運営委員会や会報作りもできます。

財政難で課題山積ではありますが、それでも難病団体が団結しこれからも継続して
活動することが大切だと思っています。

皆さまのおかげで、新しいきれいな事務所で、加盟団体の皆が気持新たに、新年を
スタートできそうです。ありがとうございました。

デコ携帯

先日オンブズマンで伺った施設の仲間が、いつものようににこにこ笑顔で相談室に
訪ねてこられました。

相談内容は守秘義務があるのでここで公表できませんが、彼女はとても才能豊かです。

たとえばピアノ、彼女の腕前はそれはすごくて、いわゆるソナタより上のレベルです。♪
楽譜を読むのが苦手な私は、初めて聞いたときは正直驚きました。


次に、これから来そうなアーテイストを見つける才能がすごい！
先見の目といいましょうか、とにかく「何？それ」というアーテイストを見つけて
応援していたら、いつの間にか世の中で売れているという感じです。


次に写真に掲載していますが、このデコ携帯です。
今回はクリスマスバージョンとのこと。
「この飾りはどこで買ったのですか？」と聞いたら「ロフトに行けば一杯あるよ」と
教えてくれました。
おしゃれ心がとってもあり、携帯にもさながらベッキ―のように、色々なストラップを
つけています。


普通に恋人ができて、そして結婚がしたい・・・・成人した女性であれば、一度は
結婚にあこがれます。
しかしなかなか異性と知りあうチャンスもないし、障害がバリアとなり結婚まで
たどり着けるケースは少ないのが現実です。

施設訪問の相談で一番多い要望が、「普通の会社に就職したい」、「アパートで一人
暮らしがしたい」、「彼氏・彼女が欲しい」、「結婚したい」など、勿論健常者と
同じ要望です。

彼ら彼女らの要望が一つでもかなえられるような社会を目指し、これからも活動して
いきたいと思っています。

あなたを大切にしますキャンペーン

先日オンブズマンとして施設訪問をしてきました。

何度か投稿していますが、この施設で「あなたを大切にしますキャンペーン」をしていて、ここで
またご紹介します。

今回は「聞きかた」に注意してみましょう！です。

近づいて読みますと、仲間（利用者）の話しを最後まで聞く、聞く環境や姿勢を大切にしましょう
と書かれてありました。

日々とくにこの時期、施設は年末の商品作りで多忙を極めており、とにかくバタバタです。
そんな忙しい時期だからこそ、今のこの師走に「聞きかた」に注意しましょうと喚起しているのでは
ないか？と私は思っています。

いつもの仲間から、今回も色々な悩みや願いや恋の相談などが寄せられました。
二か月に一度ではなかなか日々の思いはお聞きすることがでいません。

ましてや仲間のことは、我々より毎日接している施設職員のほうがよくご存じです。

忙しさを理由に仲間の声を適当に「聞いていませんか？」ということで、今回は「聞きかた」に注意
することを施設職員全体が意思統一し取り組む姿勢が伺えました。

結審しました。

本日10時より、長年このブログに書き続けている「Hさん虐待事件」の民事裁判が
結審しました。


刑事裁判で罪を認め、初犯とのことで元理事長は罰金を支払ったようですが、
民事裁判となったら供述を一転し、検事に脅迫されて吐露したとのことで
一環して無実を主張しています。

民事裁判が始まって３年６カ月・・・行われた公判は２３回、本当に長い長い
道のりでした。

弁護団の「絶対に虐待は許さない」とする信念と、それを信じ訴えたご両親の
勇気、そしてそれを支えた市民、よくぞここまでたどり着いたというのが正直な
感想です。

今日も傍聴席が一杯で、せっかく傍聴にきたのに外で待っている人もおられる
くらいでした。

判決言い渡しは3月24日です。

結審から３ヶ月以上経って判決が下るとは、随分と時間がかかると思っていますが
それだけ今回の裁判は大裁判ということ、裁判長がこれからじっくりと時間をかけて
審議されるのだと思います。

結審した結果によってはどちらか上告することになるのでしょうが、とにかく3月
24日に民事裁判の判決が下るのです。

返す返すも、今日のこの席にHさんがおられないことが一番残念です。
虐待され、それを言葉で訴えることもできず、無念の死を遂げたHさん・・・Hさんの
墓前にいい報告ができるよう祈るのみです。

ソックスエイド

介護予防研修相談センターで見つけたユニバーサルグッズを今日も
引っ張り、３段をアップしています。(~_~;)


これは「ソックスエイド」です。
私なんぞはもう靴下を自分ではくことは全くできませんが、もう少し残存
能力があったら、このソックスエイドを使って写真のように靴下をはく
ことができます。


会員さんの中にはソックがはけないので、年中素足で過ごされる方も多く
おられます。
もちろん我々の病気は「冷え」は大敵です。

それでも、靴下歩行での転倒の恐怖や靴下の足首のゴムがきつくむくれ
が嫌とか、あとは履くこと自体ができないからなどなどの理由により
素足で過ごす方もおられます。

写真の靴下はちょっとゴム自体もゆるめで、しかも靴下も結構劣化して
るので、安易に装着ができました。
新しめの靴下だとどうかなって感じです。


まだ私は杖歩行で歩けていた頃は、案外滑り止め機能がついている靴下が
あまり販売してなくって、探すのが一苦労でした。
しかし最近は高齢者をターゲットに、足首のゴムが緩めだったり、滑り止めも
色々な種類があり、しかもブランドものまであって見つけるのがたやすくなり
ました。


ヘルパーにお願いして履かせてもらうより、残存能力を生かし、自分で難なく
できれば、我々にとってはこの上ない喜びです。
もっともっと安価ですぐれものの自助具ができればと願っています。

ユニバーサルグッズ

先日介護予防研修センターに会員さんと行ったとき、「最近こんなものがありますよ」と見せて
いただいたものです。

これは「洗濯バサミ」です。
なんとなく垢ぬけていたから外国製？って思いきや、日本製です。
ダリアというメーカーが作ったもので、うたい文句は通常の７割の力で洗濯を挟めると書いてあります。


トライしましたら、なんと７割なんてものじゃないです。
めちゃくちゃ簡単に、通常の私の力の半分以下の力で挟めました！！

もう洗濯を干すこともできないので洗濯バサミも使わない私ですが、この前のズボンエイドじゃありま
せんが、洗濯目的でなく何かを挟むということで使用は広がっていきそうです。


「バリアフリーグッズ」というより、これはまさに「ユニバーサルグッズ」ですよね。
手や指の握力が弱い人用に作られたのでしょうが、誰だって挟むための力は少ないほうがいいに
決まっています。

ちなみに挟んだらきっちりと挟めて、いい感じでした。
誰もが使いやすい「洗濯バサミ」だなあと納得した一品でした。

2010年望年会

師走に入り初めての日曜日の今日、午後12時から2010年ミオパチー（筋疾患）の会オリーブの
望年会を開催しました。

場所は当初予定をしていた広島新幹線駅に直結した「駅カラグランヴィア」でしたが、
残念ながら予想より少ない参加人数だったため、「シダックス本通り店」に変更
しました。


参加者は広島市内の方より、総会にも参加くださった三重県の方、愛媛県や広島県福山市
など遠方からの参加が多く、ありがたいやら申し訳ないやら・・・・会員・賛助会員や
ヘルパーさんを含め15名の参加がありました。

ゆったりしたパーテールームを予約し、カラオケとおしゃべりでたっぷり３時間をと思って
いましたが、終わってみるとあっという間の３時間！！最後はサンサン七拍子の３本締めで
終わりました。


こんな写真しかなくて残念です。_(._.)_
ホームページにはもっといい写真を掲載できると思います。

ご参加くださった皆さま、今日は本当にお疲れさまでした。