「緊急時のお助けグッズ」発見！！

先日久々に当会会員さんとお会いする機会がありました。

会員さん、以前ご自宅に一人でおられた際椅子からバランスを崩し
転倒され、家具と家具の間に挟まれ身動きが取れず大変なことが
あったそうです。

外に向かって叫んでも誰も助けに駆けつけてくれず、ヘルパーさんの
時間にはまだまだ、しかも近所にん住むご両親やお姉さまに電話で
助けを求めようにも家電話や携帯電話を取ることもできない・・・
そんなで本当に窮地に立たされたことがあったそうです。

そこでいいものが見つかったと報告を受け、見せてもらいました。

この携帯のサイズ、指の大きさと比較してめちゃくちゃ小さいことが
分かりますでしょうか？


この携帯電話は「ウィルコム」に売っていたそうで、月々９５０円の
支払いだそうです。首からぶら下げても軽量なので、私達のように
首の筋肉がなくても加重がかかりません。

しかもこの携帯をみくびってはいけません。
電話もメールもできるのだそう！！

時間がなかったので写真だけでつついていないのですが、めちゃめちゃ
小さいボタンなので、人差し指の爪の先で打たないといけないのかしら？？？

月々警備会社に高いお金を支払って、緊急時に警備会社の人が駆けつけて
くれるのも一手ですが、緊急時に携帯をかけ信頼する誰か（自宅の鍵を預けて
おくが必要ですが）が助けに駆けつけてくれる方法も一手です。

時間ができたら私もショップに行って検討したいと思います。
かくゆう私も今年大変なことがあり、この携帯の必要性が感じた一人
なのです。

てんかん協会中国地区大会講演会

てんかん協会中国地区大会の午前の行事が終わり、午後２時から講演会がありました。

講師は鹿児島大学脳神経外科学教授の有田和徳先生が、「てんかんの手術療法について」
と題しお話しくださいました。


有田先生は広島大学で長く外科的手術により多くの患者さんを助けておられた
高名な先生ですが、その後鹿児島大学に転勤され久々に来広となりました。

当日は手術に興味がある沢山の参加者がありましたが、特に小さいお子さんを連れた
若い家族が多かったように感じました。
先生は語り口もやさしく、お話しもとても分かりやすかったです。

講演終了後は、有田先生に加え春の総会でもご講演された広島大学病院の飯田先生、
てんかん協会広島県支部の代表で医師の岩崎先生が一つひとつ丁寧に答えてください
ました。

現在準備中とのことですが、近く広島大学病院に待ちに待った「てんかんセンター」が
設立されるとのことです。専門医だけではなく多職種がチームを組み支援していくという
ものだそうです。

私達のようなミオパチー疾患の専門医は勿論少ないのですが、日本に１００万人いると
言われるてんかんでさえ専門医が広島県には少ないそうです。

ですのでもし出来上がれば、センターが果たす役割は大きいと思います。

「てんかん協会中国地区大会」が開催されました。

12月8日（日）に広島市社会福祉センターにて、てんかん協会中国地区大会が
開催されました。

午前中は①中国ブロック交流会議②親になった当事者の２班に分かれました。
私は①のブロック大会のほうに参加しました。

中国５県の活動報告など聞かせてもらいましたが、さすがにてんかん患者さんの
作業所を作ったり、あいサポート運動発生の鳥取県支部は活発な活動をされていると
感じました。
依頼があったら出前でてんかん専門医が学校の教員などに出向き講座をするなど、
県からしっかり予算がついているようです。
その活動費のみであっても、広島県が広難連についている予算より高い！！って
なんだか羨ましい話しです。

それだけ地道で活発に継続して活動されておられるということですよね。

当日はご挨拶はできませんでしたが、鶴井会長も来広されました。

私は賛助会員として１３年てんかん協会広島県支部に関わっていますが、関わって
いても何の支援もできていないと反省しきり。

１００万人いると言われる患者さんですが、困ったときは会を頼ってこられても、
情報提供し寛解とはいかないまでも服薬や手術でよくなれば、会には来られなく
なり退会されるそうです。
また後継者も不足し、資金も不足・・・どこの会も抱えている問題は同じです。

ネットである程度病気の情報も得られ、Facebookやmixiなどで仲間とつながれる
現代社会ではありますが、患者会の意味は意義、果たすべき役割はとても大きいと
思っています。
これからも継続して地道に活動していきたいと思っています。

「心の鏡」 個々の鏡に目を向け、かがやきある看護を

その広島市民病院のラックの一番目立つところに（当たり前ですが）「広島
市民病院広報紙かがやき」が鎮座されておられました。(~_~;)

とてもいい場所ですから手にとってみましたら、裏に表題の興味深い文章が
あり掲載します。

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高いつもりで低いのが教養
　低いつもりで高いのが気位
　　深いつもりで浅いのは知識
浅いつもりで深いのは欲
　厚いつもりで薄いのは人情
　　薄いつもりで厚いのは面の皮
強いつもりで弱いのは根性
　弱いつもりで強いのは我
　　多いつもりで少ないのは分別
少ないつもりで多いのは無駄
　長いようで短いのは一生

　　　　　　　　　「出典不詳一部削除」

気づかぬ自分の姿、機微の戒めとなることが、簡潔に表現されています。
どういう姿が望ましいことか自覚させられます。人間は自身の心の持ち方で、
弱くもなり、強くもなれるものだと思いますが、心の鏡に目を向け、人間の
弱さの自覚に拠ってふるまうことが素晴らしいのだと思います。ひとの心の
機微を察することができる医療従事者の育成に力を入れ、患者さんに信頼
され安心・安全で質の高い看護を目指してまいります。

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これは看護師に、そして市民病院の姿勢を書いていますが、私達にも
当てはまる言葉でハッとさせられますよね。

一部削除となっておりますが、全文に興味があります。

　　

広島市民病院で発見！！

先日広島市民病院の１階の受付に佇んでいると、目の前に色々なリーフレットなどが
差し込んであるラックがありました。

何気に情報はないかと見ていたら、一番下のところに広難連のリーフレット発見！！

一昨年に広島県と広島市に広難連の要望書を提出した際、広島県や広島市の関連施設、
病院、リハセンターなど受付などの横にあるラックに広難連のリーフレットを置いて
もらいたいとお願いしました。

その後県や市は快諾。
大量のリーフレットを県や市にお送りしたものの、果たしてこれを置いてくださって
いるのか？少し疑心暗鬼でした。

しかししかし、今回広島市民病院に置いてあったということを報告させてもらいます。


右のラックの一番下段のピンクの三つ折りが広難連のリーフレットです。
お金もかかっていないからもありますが、目立たないですよねえーーー。

私が車いすだったからこそ今回発見できたのですが、これが立って歩ける人だとこの
位置ではきっと見過ごしてしまいます。

願わくば一番下ではなく真ん中の場所もしくは立ったときの目線の位置がベストです。
きっとこんなお願いは通らないとは思いますが、是非ともご一考いただきますよう、
よろしくお願いします。

ビンゴ景品

１２月１日「年忘れ会員交流会」のビンゴゲーム、空くじなしだったと
書きました。

私はじゃんけんで負けてちょっと豪華な景品はいただなかったものの、
（私が欲しいものばかりをセレクトしたのですが）参加者全員に配った
この「サンタさん」をいただきました。

このサンタさん、けっこうすぐれものです。
動画でお見せできないのが残念ですが、足の裏のスイッチを入れると
ＬＥＤ電気がつき、黄色や赤や緑やオレンジなど右手にかざしている
☆がキラキラ光ります。

しかもしかも、足元が☆のカタチにくりぬいてて、そこもキラキラします。

（別にクリスチャンじゃないのですが）１２月はクリスマス月だし、小さく
てもサンタさんがテーブルでキラキラしていたら、なんだか少しだけ幸せな
気分になるのじゃないかなぁ～は？と思い、独断と偏見でセレクトしました。


来週はクリスマスウィークです。
参加された皆さんのおうちでも、このサンタさんがキラキラ光ることでしょう。

「年忘れ会員交流会」を開催しました。

２０１３年１２月１日（日）午後１２時より、「２０１３年年忘れ会員交流会」を
南区地域福祉センター４階大会議室にて開催いたしました。

今回はマンネリを打破すべく、２つの試みをしました。
１つ目はいつもの弁当屋さんではなく、（写真がないのが残念ですが）温かい
「ほっかほっか亭」の鳥ごぼう御膳を注文してみました。
これが結構思ったより豪華で評判も上々でした。

２つ目は、一人ひとり参加された皆さんの顔が見えるようにとの思いで、「お名前、
どこから来られたか？今年のニュースやトピックなど何でもいいので一つ言う」と
いう約束で、ボランティアを含めマイクを持ってフリートークを行いました。

お一人お一人のお話しを聴きながら、「親知らずを全部抜かれ今年は痛い思いを
されてたんだ」とか、「へーーすごい！！放送大学に通われ卒業されたんだ」とか、
「犬を飼いはじめたんだ」とか、知らなかった会員さんのエピソードが聞けとても
よかったです。

A～Ｆ６つのテーブルに分かれ各々おしゃべりしながらお弁当をいただきました。

お食事が終わった後は、当会賛助会員でもあるボランティアの男性２名と広島大学
医学部看護学科３回生の女子２名に加え医学科の男子１名のボランティアにお手伝い
いただきビンゴゲームが始まりました。

ビンゴゲームの景品ですが、毎回ヘルパーさんと二人で、寒い中参加者全員の買い物を
何回かに分けて購入し、車いすの背中に商品を引っかけ帰宅することが体力的に結構
きつくて、
私の負担軽減のため１位～５位及びブービー賞のみ景品にするか？

また参加者各自が１つ商品５００円として持参するという案？（一人で買い物に行け
ない方の負担を考えたらこれは無理？）

それとも、そもそも景品購入の負担を考えゲームは無しにするかの案？

運営委員で何度かやりとりして、１位～５位及びブービー賞のみ景品で決定しました。


そこでヘルパーさんとイオンモールで景品６個を買い求め、ラッピングを近くのダイソー
に行き購入し、これでよしとしていました。


ところがところが、やはりクリスマス月だし、参加者全員になにかプレゼントがあった
ほうが絶対みんな嬉しいだろうなあ～♪

そんなことを思ったら、はやりいてもたってもいられなくなり結局６人以外の参加者
全員のプレゼントとラッピングを買いに走りました。

私は手の力もないため、ラッピングの上手いヘルパーさんに全てのプレゼントの
ラッピングをしてもらいました。

まあ、そんなこんなでささやかではありますが、参加者全員へのプレゼントは喜んで
いただけました。

当日は山口県や福山市、新たに１１月に当会ホームページを見てご入会いただいた
福岡市の会員さんも新幹線を使って参加くださり、ボランティア含め３３名の参加者が
あり、とても賑やかな催しとなりました。

終わりに恒例の三本締めをした後、最後まで参加された皆さんと記念写真を撮りました。

皆さん、元気に新しい年を迎えましょう。
今年１年ありがとうございました。

難病：自己負担、最大月３万円 対策委が最終報告書

～毎日新聞記事より～

　厚生労働省の難病対策委員会は１３日、新制度の在り方について最終報告書をまとめた。
医療費の助成対象を現行の５６から約３００疾患に広げる一方、難病患者に最大月３万円の
自己負担を求める。医療態勢を整備して患者のデータベースを作成し、病態の解明や新薬開
発につなげ、社会参加を後押しするため就労支援の充実も図る。

　厚労省は新法を制定し２０１５年１月の実施を目指す。「薬害スモン」の研究事業として
１９７２年に始まった難病対策は、医療から福祉サービスの充実までを含む社会保障制度に
抜本改正される。

　報告書では、医療費助成の対象を重症者と高額な医療費で軽症を維持している患者に限定。
自己負担を３割から２割に引き下げ、年収に応じて月２５００〜３万円の負担を求める。極め
て重症な患者は月１０００円を負担上限とする。助成対象疾患は、厚労省に第三者委員会を設
けて決める。対象患者は現行の７８万人から約１５０万人に増える見通し。

　子供の難病の助成制度は、医療助成対象を現行の５１４から約６００疾患に拡大。自己負担
額は大人の半額程度とする。全額助成してきた入院時の食費は半額助成に改める。

　難病対策は対象疾患増加に伴い事業費が増加、今年度は１０年前の２倍の１３４２億円に膨
らんだ。事業の安定性と他の社会保障制度との公平性の観点から見直されることになった。
【桐野耕一】

　　　　　医療費の月額負担上限額　　　　

年収（夫婦２人）一般的患者　　高額負担患者

生活保護受給　　　　　　０円　　　　　０円

約８０万円以下　　　２５００円　　２５００円

約１６０万円以下　５０００円　　５０００円

約３７０万円以下　　　１万円　　５０００円

約８１０万円以下　　　２万円　　　　１万円

約８１０万円超　　　　　３万円　　　　２万円

※「高額」は月１万円超の医療費が年間６カ月以上ある患者。年収約８０万円以下だけは患者本人
の収入。

（現行制度では重症者は負担なし。重症者以外は年収に応じて通院で最大月１万１５５０円、入院
すれば別途最大月２万３１００円）

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今後５６疾患から約３００疾患になるという疾患名が知りたいものです。
筋ジストロフィーに関しては、今回も難しいような噂を聞いています。

それでも、多岐に渡るミオパチー疾患の１つでも２つでも指定されればよいと
願っています。

「第１９回市民と交流の集い」

かれこれ３週間前になるお話しですが、
１１月２４日（日）午後１時より、南区地域福祉センター４階大・小会議室にて
「第１９回市民と交流の集い」が開催されました。

今回のテーマは「難病患者が本音で語る～今、私が思うこと～」と題し、第１部
では、加盟１５団体のうち１２団体の患者やその家族が、病気への思い、知って
もらいたいこと、不安や悩みなどの「語り」を行いました。

医療・福祉の皆さんに加え広く県民の皆さまに、難病についてのより正しい理解を
深めていただきたいと企画したものです。

また第２部では、パーキンソン病のご主人と奥さまによります、音楽ユニット
『げんきなこ』（「げんき」さんと「きなこ」さん）のミニコンサートも行い
ました。２４時間テレビや先日はＮＨＫでも特集番組を組まれ、いまとても
人気がある「癒し系」の曲です。

当日は来賓に広島県疾病対策課の小池担当監、広島市保健予防課の草野係長、
難病対策センターから加藤相談員がお越しくださいました。

また参議院議員の山本ひろし議員、広島県議会より田川寿一議員、日下美香議員、
佐々木弘司議員、山下真澄議員、広島市議会から渡辺好造議員、山路英男議員と
党派を超えお忙しいなか駆けつけてくださいました。
またご都合でお越しいただけなかった広島市議会「市政改革ネットワーク」の
議員の方々からも応援メッセージをいただきました。

様々な皆さんのご協力のおかげで当日は１３０名の参加をいただきました。
ありがとうございました。
、

クリスマス小物

続いて・・・（しかしよく引っ張りますよね）

山口支部の会員さんのヘルパーさんで当会の賛助会員さんでもある方が
リースと一緒にくださったものがこれです。

なんだか有名な方の作品を真似て作った作品だそうです。
なんとも温かみのある、しかもなんとも愛くるしいサンタさんです。

見ているとこちらがほほ笑んでしまうような表情をしています。

山口支部の皆さん、この度も歓迎くださりありがとうございました。
またお邪魔させてください。