てんかん講演会

先日てんかん協会広島支部の総会と医療講演会があり、参加してきました。
冬のような寒さとあいにくの雨で足元の悪い中、５０名くらいが講演を聞きに
こられていました。

今年の講師は、広大病院脳神経外科飯田先生です。
飯田先生の講演を私が聞くのは２回目ですが、発作の様子をご本人に了解を
取った上で見せていただきながらの具体的なお話し、しかも最近のてんかんの
外科手術の進歩には驚くことが多いです。


てんかんの種類によっては外科手術ができないものもありますが、手術
をすることで側頭葉てんかんであれば９割の患者さんがてんかん発作が緩和
されたり、脳梁離断術、迷走神経刺激術やマグネットによる発作進展抑制
などで発作が４～５割減少するなど説明されていました。


てんかん発作を長年放置してくると、ＩＱや認知機能の低下が起きて
くるそうです。
先生のお話しを聞きながら、早期に専門医師のところで診てもらうこと、
自分のてんかんの種類を知ったうえで治療法の選択をすること、そして
継続して適切な治療を受けることが大切だと痛感しました。

今年はてんかん中国大会やてんかんフォーラムもあるそうです。
私たちミオパチー疾患の専門医も少ないですが、日本に１００万人の患者
がいるとされるてんかんの専門医もそう多くないようです。

てんかんでお悩みの皆さん、参加費は無料です。
新聞などにも広報していますので、是非このような機会を利用し講演を
聞きに行かれてみたら如何でしょうか。


　

「筋ジスの病変細胞再現」京大ｉｐｓ活用、新薬へ前進

昨夜ＮＨＫとテレビ朝日でしたが、筋ジスについての上記のニュースが流れていました。

以下の記事は、日経新聞の2013．4.24朝刊記事ですが、掲載させてもらいます。

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　京都大学ｉＰＳ細胞研究所（所長・山中伸弥京大教授）の桜井英俊講師らは、
筋肉が萎縮する難病である筋ジストロフィー患者の皮膚からｉＰＳ細胞を作り、
筋肉細胞に効率よく育てる実験に成功した。培養した筋肉細胞は病気特有の
異常が表れ、病変を再現していた。いろいろな物質を試して治療効果を確かめ、
新薬開発の手掛かりが見つかる可能性が出てきた。

　様々な細胞に育つｉＰＳ細胞を使えば、病変のある細胞を大量に作り出せる。
各地の研究室が協力して一斉に解析すれば、新薬の開発スピードがぐんと上がる。
限られた患者の体を調べるのが中心だった難病研究が劇的に変わる。再生医療を
かなえるとされるｉＰＳ細胞だが、新薬開発の切り札としての期待も膨らむ。
研究内容の詳細を米科学誌「プロスワン」で発表した。

　ｉＰＳ細胞を世界で初めて開発した山中教授は常々、今は有効な治療法がない病気
でも、患者の代わりとなるｉＰＳ細胞を徹底的に研究して克服の糸口を探りたいと
語っている。すでに慶応義塾大学や京大などが、アルツハイマー病やパーキンソン病、
ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の患者でｉＰＳ細胞を作っているが、国内に３万人弱の
患者がいる筋ジストロフィーでも研究が始まる。

ヒトのｉＰＳ細胞から作った緑色に光る細長い骨格筋細胞(左)と三好型筋ジス
トロフィーの患者のｉＰＳ細胞から作った骨格筋細胞(京都大ｉＰＳ細胞研究所の桜井
英俊講師提供)＝共同画像の拡大

　研究グループは、ふくらはぎの筋肉がやせ細る三好型筋ジストロフィー患者のｉＰＳ
細胞に、筋肉細胞の成長を促すたんぱく質を数日間連続で与えた。ｉＰＳ細胞の70～90
％が筋肉細胞に育った。

　患者の筋肉細胞はいったん傷つくと健康な人に比べて治りにくく、細胞表面の修復を
助ける「ジスフェリン」というたんぱく質を補うと健康な状態に近づいた。研究グループ
は病気の筋肉細胞を忠実に再現できたとみており、治療薬を探る手立てになると考えている。

　筋ジストロフィーは三好型以外のタイプもある。すでにほかのタイプの患者からも筋肉
細胞を作る作業を進めている。

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昨年、読売新聞社広島総局の記者から突然私に電話があり、「当会のホームページを見ました。
山中先生のノーベル賞受賞についてコメントをいただけませんか」と電話でインタビューを
受けました。

このブログにも掲載されていますが、ちょうど昨年6月に山中先生がパーキンソン病全国大会で
来広され、先生の基調講演を聞く機会がありました。
ですのでその時先生が私たちにおっしゃった言葉も交えコメントをさせていただきました。

一筋のうっすらとした光が、少しづつ近づいてくるように感じます。
一縷の望みを捨てず、これかも会として活動していきたいと思っています。

難病支援自販機設置

本日行政として広島県内では初めて、広島市保健所に難病支援自販機を
設置くださいました。
8時半から自販機搬入とのことで、設置し終わる９時に合わせ何とか
駆けつけました。

じゃじゃーん、これが難病支援自販機です。

きれいな水色で、遠くからでも目立ちます。
しかもこの自販機は、正面玄関入ってすぐ右横というとてもいい場所に
設置くださいました。

これまで広島県内にはこの難病患者支援自販機が２台設置されていました。
１台はトリニテイーカレッジに、もう１台は東広島のコアに。

ただ今回は、広島市が難病支援自販機を設置いただいたということで、
記念すべき第１号機です。

売上金の一部が広難連への収益になります。
広難連だけでなくどの団体からも聞こえることは、行政からの助成金や委託金や
赤い羽根はじめ、最近募金も少しずつ減額されたり少なくなっているとのこと。

何とか広難連の自主財源を増やすため、是非皆様自販機い設置のご協力をよろしく
お願いいたします。