病気について

免疫介在性壊死性ミオパチー(IMNM)

自分の難病は筋力低下を自覚することから
気づくことの多い病気なんですが

自分はたまたま採血をすることがあって
CK という筋肉などが壊れたときに
数値が上がる項目が爆上がりしていて

コロナのワクチン接種をした直後だったので
はじめはその筋肉注射のせいだろうと
(筋肉注射をするとCK値は上がる)
数日後に再検したのですが
数値は上昇を続け、パニック値に。

ミオグロビンやアルドラーゼなどの
採血検査をしたところ高値であったため
勤務先の医師から多発性筋炎だろうと
専門科のある総合病院を紹介されました。

その後、多発性筋炎の診断に必要な
採血項目では何もヒットせず
様子見になりかけましたが
筋力低下が自覚されるレベルになり
造影MRI で筋炎の所見がみられ
入院・治療に至りました。

たまたま自分が看護師で
医療機関に務めており
さらに専門医が身近にいた事もあって
比較的、早く治療にたどり着きましたが

それでもはじめに異常に気づいてから
治療開始まで３ヶ月かかっています。

この IMNM という病気は多発性筋炎より
筋力低下の進行が早く
いかに早く治療を始められるかで
予後が大きく変わる病気です。

しかし、症状が進行してからでないと
発見されにくく、症状が出ても
診断までに時間がかかることも多い。
筋生検か自己抗体の検出が必須で
IMNMの診断に必要な自己抗体の検査は
まだ保険適用外です。

呼吸筋や嚥下筋の筋力低下もでるので
場合によっては生命に関わります。

階段が登りにくい
立ったままパンツを履くのが難しい
物が持ち上げられない
肺活量が急に低下した

歳のせいにせず
医療機関に相談してほしい。

この病気は完治はしません。
でも、寛解はあります。

早く治療にたどり着き
ADL を保つことが大切です。