少し前(9/6)に「病気について」という記事を書きました。
どうして書こうと思ったか、ということなのですが
あるSNSで私と同じ病気でパートナーを亡くされた方の
投稿を見かけました。
私よりもずっと若い方でした。
きっと筋力低下が始まってもはじめは病気と思わず
筋トレとかして頑張られたのだと思います。
免疫介在性壊死性ミオパチー(IMNM)は多発性筋炎として
治療を始められることが多いですが
多発性筋炎のときにあらわれる自己抗体などが
出てこないのとIMNMの検査が保険適用外であること
などから診断が遅れがちです。
筋生検も症状が出ている部分から鉛筆くらいの太さの
筋肉を何cmか切り取って提出する必要があり
提出しても結果がわかるまでに1ヶ月〜３ヶ月程度
かかることが多いそうです。
IMNMは急激に筋力低下が進むため
結果を待たずに見切り発車で治療をはじめたり
するのですが
初手のステロイド剤への反応は限定的です。
投稿がまた長くなりそう・・・
とにかく、同じ病気を発症した方がいらしたら
少しでも早く診断に至るように
「そういえばこんなこと書いてる人がいたな」と
投稿がちらっとでも目に入れば
「IMNMという可能性はないですか？」と
少しでも早く診断へと動き出すきっかけにならないかと
そんな思いで投稿しました。
でも、そもそも閲覧数もほとんどないブログなので
自己満足ですね。
どうして書こうと思ったか、ということなのですが
あるSNSで私と同じ病気でパートナーを亡くされた方の
投稿を見かけました。
私よりもずっと若い方でした。
きっと筋力低下が始まってもはじめは病気と思わず
筋トレとかして頑張られたのだと思います。
免疫介在性壊死性ミオパチー(IMNM)は多発性筋炎として
治療を始められることが多いですが
多発性筋炎のときにあらわれる自己抗体などが
出てこないのとIMNMの検査が保険適用外であること
などから診断が遅れがちです。
筋生検も症状が出ている部分から鉛筆くらいの太さの
筋肉を何cmか切り取って提出する必要があり
提出しても結果がわかるまでに1ヶ月〜３ヶ月程度
かかることが多いそうです。
IMNMは急激に筋力低下が進むため
結果を待たずに見切り発車で治療をはじめたり
するのですが
初手のステロイド剤への反応は限定的です。
投稿がまた長くなりそう・・・
とにかく、同じ病気を発症した方がいらしたら
少しでも早く診断に至るように
「そういえばこんなこと書いてる人がいたな」と
投稿がちらっとでも目に入れば
「IMNMという可能性はないですか？」と
少しでも早く診断へと動き出すきっかけにならないかと
そんな思いで投稿しました。
でも、そもそも閲覧数もほとんどないブログなので
自己満足ですね。
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もし私だったら、体調が悪い事を加齢だからとかストレスとかで処理してしまいそうです( ´д｀ll)
筋ジストロフィーやALS、パーキンソン病などは
比較的、名前を知られていますが、この病気は
これまで多発性筋炎とされていたり
筋ジストロフィーと間違って診断されたりして
いることもあったそうです。
なので指定難病もこの名前の項目がなく
皮膚筋炎・多発性筋炎の項目で認定を受けます。
治療を開始してからも症状が進むので怖いです。
日に日にベッドからの起き上がりが難しくなり
頭の重さで首も上げにくくなり
鼻をかむ力もなくなり、喉になにかつまらせても
咳をして吐き出す力もとても弱くなっていくのです。
慢性的に経過がゆっくりな症例もあるようですが
自分も2ヶ月くらいでそんな状況になったので
恐ろしいです。
治療が遅れると壊された筋肉組織が脂肪組織に
変化してしまい筋力が取り戻せなくなったり
しますから再燃すればさらに筋力は低下します。
あ～また長いの書いてしまいました。
ごめんなさい(_ _;)