イメチェン！

しましたーっ💖





◯◯年ぶりに髪を茶色に！
同じく◯◯年ぶりに前髪作ってもらいました！


ちなみに美容師さんに教わった通り、コテで巻いてみただけで、何もしないとストレートです♪


髪の毛の色が明るいだけで、気分が上がる！ (笑)


でも、ショートも気に入っていたので、いずれはまたショートにするつもりです。


さてさて、最近の私、２週連続で『難病患者の働くを考える』に参加して来ました。
１回目は違う病気の方達と。



２回目はM-N Smileの同病仲間達と。








＊写真に映っているのは、顔だしOKな方達です♪


どちらも学ぶ事が沢山ありました。
次の土曜は、ある会社からの多発性硬化症患者としての取材を受けます。
9/28には、work at のコレ↓

https://r.goope.jp/oneone2019/info/2710932


に参加します！


患者さん以外も参加出来るので、応援したいな、興味あるな、という方は是非参加されてはいかがでしょうか？！




梅雨明けし、夏本番！！
雨は降らないけれど、あっつい！
皆さま、水分補給、塩分補給、休息を忘れずに。
決して無理はしないで下さいね💦




友希

長野で…

買ってきた野菜達で作ったお料理✨





















あんなに買ってきたのに、あっという間に使いきってしまいました💧


あー新鮮な野菜が恋しい…💧


長野から帰って変わったこと。
スーパーで野菜を買わなくなりました。
八百屋のおじさんと仲良くなり、
野菜や果物は八百屋で買うようになった事！

買わない時でも前を通ると挨拶してくれる♪
駅までの道がちょっと楽しいこの頃です (笑)



さぁ、梅雨明けももうすぐ！
暑くなるので、皆さま水分補給、休憩を忘れずに‼️



友希

多発性硬化症と診断されてから丸５年

久しぶりに青空が見え、汗ばむ陽気ですが、皆さまお元気ですか？



Twitterと連携出来なくなってしまい残念なのですが、
見に来て下さっている方が沢山いらして嬉しい限りです✨(だったらもうちょっと更新しろって？笑)



今日は長文になってしまったので、お時間ある時に良かったらお読み下さい♪



さてさて、５年前の昨日は、「おそらく多発性硬化症で間違いないです。」
と、診断された日です。


診察で先生から言われたのはその言葉と
「１ヶ月の点滴治療が必要なので、いつからなら大丈夫ですか？」


だけ。
会計を済ませ病院を出てから、携帯で聞いたこともない“多発性硬化症”を調べ、目に飛び込んで来たのが『難病』…



ここでドラマだと１人泣き崩れたりするのでしょうが、病院のあと母と東京ドームで野球観戦する事になっていたので、とりあえず野球でしょー！


と、意気揚々と東京ドームへ向かった私。 (笑)
母にどんな風に伝えたかも覚えていません💧



難病と聞かされなかったので、診察でも「自分のワンマンライブが２ヶ月後にあるので、入院はそれが終わってからで良いですか？」



と。主治医も大丈夫と言ってくれたので、治療を後回しにしました。
後で知った事ですが、この治療は後回しにしてはいけない治療でした。
症状が出たらすぐにすれば効く！という点滴治療を２ヶ月延ばしてしまった為、
結果点滴の効果はなく、足裏の痺れは後遺症として残ってしまいました…💧



「点滴が効かなければ他に治療法はありません」



入院中の医師の言葉。
どれだけショックを受けた事か…
今でもはっきりと覚えています。




当然医師に不信感は募り、病院を変え、今の信頼出来る先生に出逢う事が出来ました。




私が病気をきちんと調べ、痺れが治らないものと知り、今後自分の身体に何が起きるか分からないんだ…



と知ったのはライブの後、入院してからでした。
入院してしばらくは、毎晩泣いていたのを覚えています。



あれから５年。
患者会を立ち上げ、メンバーは今400人以上。
私の役目は、繋がりを作る事だと思っています。
１人で悩み苦しんでいる患者さんが、同病仲間と繋がる事で少しでも安心したり、ストレス発散が出来れば良いなと…
それ以上の事は出来ないので、ムリはしません。(笑)



私の症状は良くなったり悪くなったり。
仕事も辞めざるを得なくなった訳ですが、ここで大人しくしている私ではありません。(笑)



在宅ワークを始めると同時に、病気になったからこそ出来る事！
を、始める準備をしています。
簡単な事でないのは重々承知！
とにかく頑張る！(￣-￣)ゞ



準備が整い次第ご報告したいと思います。
もちろんライブもやります！！
ちょっと間が空いてしまうと思いますが、そちらの準備もしているので皆さま待っていて下さい‼️




最後まで読んで下さった方、長文お付き合い頂きありがとうございます！ (涙)





これから暑くなると思いますが、皆さま水分補給を忘れずに！
熱中症等にもお気をつけ下さい＼(￣０￣)／



友希

長野！

長野県に移住した、母の家に初めて遊びに来ています！


昨日は母の家に着く前に軽井沢でランチ✨

















夜は母の手料理✨
超ーーーーーーーーーーー豪華っ‼️





採れたて野菜の美味しい事！
とうもろこしもあんまーい！
お肉柔らかくて最高！
海老も美味しい！


母に感謝‼️(*≧∀≦*)



長野生活にしっかり馴染み、毎日忙しく、楽しく過ごしているようで安心しました♪


今日は温泉とお蕎麦とアウトレット！
楽しんで来ますっ！


皆さまも素敵な日曜日を✨




友希