多発性硬化症ヴォーカリスト「友希(ゆうき)」の笑顔日記 ~音楽と料理と最高の仲間に囲まれて~

難病に負けず、1日1日を大切に前向きに生きる友希の日々…『Grow Seeds Record』所属です♪

大充実!病院大脱走3泊4日の巻~(笑)

2015-11-24 | Weblog

1日目。
金曜夜脱走開始。渋谷へgo電車


先日ユニバーサルマナー検定2級を受けた時、
偶然隣の席になった養護学校で働く先生とお友達になり、
ご飯の約束をしていましたラブラブ!








それぞれが目指すものがあり、それぞれの視点で考えている事があり
(当たり前の事なんだけどね)話していて話が尽きないドキドキ
すっごく楽しい&勉強になる!!


あれだけの人数がいたのに連絡先を交換したのは1人だけ。
素敵な出会いに感謝ラブラブ


2日目。
は、病院から持ち帰った洗濯物と軽くお買い物以外は、
いよいよ資格の最終試験に向けて、ひたすらお勉強~グー


と、おやつにコールド・ストーンへソフトクリーム







でも!食事は3食自炊!






3日目。


既にその資格を持った人とランチ約束をしていて、



 







ランチのあと実践練習!
練習相手が必要な資格なので、とっても勉強になりました。


4日目。
朝から部屋の掃除機をかけ、ランチはどうしても行きたかったお気に入りのカフェへ音譜
ホタテと小エビ、アンチョビのピッツァドキドキこれ、めっちゃ美味しかったぁ~ラブラブ!






そして無事に病院へ戻り、
夜はまたまた今度は今回一緒に勉強している同期を相手に、テレビ電話を使って実践練習~グー

消灯時間2分前に部屋戻る不良患者なのでした!(笑)

さぁ、今日は朝一で検査、リハビリから始まり・・・
今週は水・金が血漿交換!!
土曜は資格試験本番!!

飛ばしまっせ~グッド!

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M-N Smile

2015-11-17 | Weblog

ご報告の順番前後しましたが・・・


8月にご報告した『MS Life♪』の関東代表をやりますというお話の続き。
残念ながら『MS Life♪』の活動が一時閉鎖となってしまいまして・・・


先日行われたランチ会の報告をする場所が自分のブログでしかなくなってしまう。
考えに考え、悩みに悩み・・・


繋がった同病仲間から「こんちゃんにサークルを作って欲しい!」
という沢山の依頼があった事もあり・・・



この度、新たな同病仲間のサークルを立ち上げる事に決めましたぁ

新しいサークル名は・・・

『M-N Smile』

MS(多発性硬化症)の人もNMO(視神経脊髄炎)の人も

『M・・・みんなで
 N・・・なかよく
 Smile・・・笑って過ごそう!』


そんな願いを込めてつけた名前です



もちろん、24時間365日笑って過ごすなんて事は、誰にだってムリな事。
辛い症状、辛い治療、副作用に悩まされる私たちなら尚の事。

●いつもはネガティブでも、ここに来た時だけでも笑って過ごしてもらえればいいな。
●家族や友人には言えない悩みをここで愚痴って、それでストレス発散してくれたらいいな。
●不安な事は1人で抱え込まずにここで誰かに聞いてみて、1人じゃないんだって安心してもらえたらいいな。


そう思ってこのサークルを作りました。
私ともう1人心強ーい「のんちゃん」と一緒に2人で管理人をやっていきます!


彼女はアルバム大使をやっていて、
なんとすぐにカワイイサークルのロゴ作ってくれました







『みんなの笑顔が見たい』が2人の願い

もし、万が一、多発性硬化症、視神経脊髄炎の方にお知り合いがいたり、
これから出会う事がありましたら、是非このサークルを教えて頂けたら嬉しいです

http://group.ameba.jp/group/voVSzGkPiGL6/

よろしくお願いします

 

 
友希
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M-N Smile 第一回ランチ会、昨日無事に終了&入院のお知らせ~(*´▽`*)

2015-11-14 | Weblog

なんとなんと、当日キャンセル1人も出る事なく、20名にご参加頂きました

「こういう会に参加するのは初めて!」「同病さんと会うのが初めて」という方がほとんどでしたが、 皆さん「緊張してます!」というのがウソの様に食べる食べる!あ、間違った(笑) 喋る!喋る!

あっという間の4時間半。最初から最後まで、みんなの笑顔が溢れる会でした

何より嬉しかったのは、皆さんがすっごく温かくて優しくて明るくて・・・
そして何より、協力的だった事
ありとあらゆる場面で、何も言わずとも誰かがお手伝いしてくれている。 何かしようと声をかけてくれる

そんな人達の集まりでした

みんなきっと、沢山沢山の辛い事を乗り越えて来ている。
だからこそ、人を思う気持ちが人一倍強いのかなぁ・・・

最近私が思う事。苦しみが人を強くする
病気だけじゃ決してなくってね。
みんな色んな苦労を乗り越え強く逞しくなっていくんだと思う。
(私みたいになり過ぎるのもどうかと思うが・・・笑)

とにかく今回、私自身初の試みでしたが、沢山みんなに助けてもらいました。

昨日来てくれたお1人お1人に。

応援してくれた沢山の方々に・・・

感謝の気持ちでいっぱいです

ありがとうございます!!

私1人では何も出来ません。
これからもよろしくお願い致します!!

そして最後に・・・

心配させるといけないと思い、ランチ会が終わってから言おうと思っていたのですが・・・

昨日から1ヶ月ちょっと?の入院生活に入りましたぁ(笑)

昨日の大荷物(笑)




最後に・・・

会の最後でメンバーが私の為に用意してくれていたサプライズプレゼントに泣かされる私




プレゼントの中身は私の大好きなアイスクリームのチケット
と、ボディシャンプーとボディークリームのセット。
M-N Smileの相方「のんちゃん」にだけは入院すること伝えてあったので、
彼女が入院中使えるものを選んでくれていたのです(涙)
そしてみんなが書いてくれた色紙

そして今日の大荷物(笑)
昨日みんなからいっぱいパワーをもらったので、この勢いで入院生活も突っ走りたい思います
ん?何か?(笑)



友希

 
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感動の歯医者最終回!!!(笑)

2015-11-05 | Weblog

全10回に及ぶ歯医者への通院治療終了~!

思えばちょうど再発と同時に奥歯が痛みだし、...
神経を抜かなくてはいかないという事態になったのでした(^▽^;)



めったに歯医者にお世話にならないので、
何も考えずにちょっと遠いけれど、以前からお世話になっている歯医者さんへ行きました。


多発性硬化症になってから初めての治療。しかもパルス中。
そうだ、先生に伝えなきゃ!


と、先生に『多発性硬化症』になった事、
再発して今現在『パルス点滴治療中』である事を伝えました。


すると先生すぐに「大丈夫ですよ、歯を抜くとかだと問題あるのですが、神経を抜くのは問題ありません」
と、ちゃんとその理由も説明してくれました。
お陰で安心して治療に臨む事が出来たのですが、帰ってからよくよく考えてみたら・・・



先生なんですぐに『多発性硬化症』と『パルス療法』を理解してくれたんだろうー???
と・・・
(神経内科の先生以外で多発性硬化症をちゃんと知っている先生は少ないと思います。しかも歯医者さん!)
周りの同病仲間は、怖いから大学病院の歯科に行くという話を後から聞いた私。
次に行った時に先生に聞いてみました。



「先生、なんで多発性硬化症を知ってたんですか?」

〇〇△△(笑)


やっぱり色んな病気について沢山勉強したらしい。
先生の行っていた大学の卒論は国家試験より難しいと言っていた。(やっぱり!)


そんな先生に、私が今やっている活動、今後やって行きたいことなどを話たり、
ランチ会の事もお話しました。
そして、パルスやプレドニンの関係で歯が弱って困っている人がいるので、
ランチ会の時に何かみんなの役に立つ話があったら教えて下さい!とお願いしていたら最終日・・・


先生がコレを私に渡してくれました。


 ↓




中身は・・・



なんと先生が、ランチ会の時にみんなに配れる様に、
とーっても分かりやすい資料を作ってくれていたんです!(≧▽≦)



「夜中に作ったんであれなんですが・・・」とか言っていたけれど、
物凄ーく立派に作られていて、帰って来て家のパソコンの前で
ただただ感謝の気持ちでいっぱいでした。
(朝から晩まで予約いっぱいで忙しい先生なのに・・・先生の気持ちが嬉しくて仕方なかった!)



本当に、なんて気持ちの良い先生なんだろう。。。



この先生、病気の事を知っていたからではなく、とても信頼出来る先生なんです。
私のちょっとした仕草、反応も見逃さない。
「痛かったですか?」とすぐ聞いてくれる。



そして、助手さんに対する態度もとても優しい。
まだ新米であろう助手さんにも、イラッとせず丁寧な口調で
「〇〇お願いします」ってちゃんと対応している姿が、
人間の器の大きさを感じるなぁっていつも見ていました。



毎週の歯医者通いが苦じゃなかったのは、この先生のお陰です(*´▽`*)
歯医者に行かなくて良いのは嬉しいけれど、この先生に会えなくなるのは寂しいかなぁ・・・
でも、虫歯になるのは嫌だ!(笑)



とにかく、歯医者の先生にまで恵まれる私は幸せ者です♡




せっかく頂いた資料をムダにしない為にも、ランチ会成功させるのだぁ!(^O^)/
ランチ会まであと7日!頑張れ私!(笑)




友希


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