２０１４年スタート

　昨年末難病対策が見直され、２００６年のように我々潰瘍性大腸炎が又難病外しに


なるかとひやひやしていたが、そうでなくて良かった。


今まで難病に認められていない人達が難病に認められる事も良かったと思う。


しかし、今まで難病になっていた我々の負担が増えるのはどうかと思う。


国は全ての難病患者が働けているとでも思っているのだろうか？　


確かに俺は潰瘍性大腸炎で安倍総理と同じだ。


しかし、総理のように何を食べても症状でないわけではない。


総理だから多分潰瘍性大腸炎で食べても駄目な物を食べても


すぐ対応できる医者が常に付いているからなんでもないだろうが、


一般庶民は違う。最悪何時大腸全摘しなければならないほど悪化するか


判らないのである。このブログを見ている人には安倍総理が自民党総裁に


返り咲いた時にあんな腹痛で総理投げ出すなよと思っている人も居るかもしれない。


しかしそんなに難病なのだから甘くない。


俺の経験を言おう。苫小牧市立から専門病院の札幌厚生に移ったから


少しくらい良いだろうと親が作ってくれたすき焼きを食べた。


しかし、中身は牛、豚、俺用の鳥ササミ、白滝を春雨に、


白菜、豆腐だったかな。２００４年暮れの話だから許して。


久し振りのすき焼きだから嬉しくて自分の食べれる鳥ササミ、


春雨、白菜、豆腐をたらふく


（豆腐は１日１丁が豆腐を食べれる油の限界と聞いていた為そんなに食べず）食べ、


食事開始が１８時だったが、晩御飯後の２４時には再燃（再発の事を言う）した。


それまで腹は全然痛くなかったが、潰瘍性大腸炎特有の下腹部痛、


頻回の便、日に日に便に血が混じり、便が固まらなくなり、


大したいと思った瞬間にトイレに居なければ便失禁という状態に陥った。


すき焼きを食べた１週間くらい前に診察を受け１月４日に


大腸カメラの予約を入れたためにカメラ検査を受けたが、


大腸の中がただれまくり、カメラ受ける前に再燃したと診察を受け、


炎症を抑える違う薬を処方されていたが、余り効果が無かった。


それでも担当医は又緩解（状態が落ち着いて完治に近い状態）


になるよう色々カメラ後してくれた為に、何とか緩解になった。


カメラの最中最悪大腸全摘も覚悟しなきゃならないと言われていたが、


良かった。しかし、今も又再燃したら全摘というその恐怖は消えない。


その為に自分が出来る範囲のバイトをと思うと無い。体力が全く無く、


３時間のような短い時間しか働きたくても出来ない。


３８のおじさんがそんなバイト有るかと探しても無い、


有ったとしても病気を面接で隠さないから体力無いか


何時症状出るか判らないなら雇えないと言われ、


年金（遺族年金）の親に扶養して貰わないと生活が出来ない。


変わる難病対策はその主たる親の年金の収入で現在医療費負担０円なのが、


１００万以上で１回５千円の負担になる。


３割だったらもっとかかるだろうと思うかもしれない。


しかし、現在０円でも自宅⇔苫小牧駅前４４０円、


苫小牧駅前⇔札幌駅前（安い高速バス）２５４０円、


札幌駅前⇔札幌厚生病院前５００円かかっている。


専門病院が苫小牧市内にあれば交通費はそんなにかからない。


しかし俺の例でもこれだけ交通費をかけて専門病院へ行く。


苫小牧はまだ札幌に近いからこんなもんで済むが、


道内は広く全道各地から泊りがけで通院している人も居る。


現実を厚労省の担当は知ってほしい。


税収が無いのもわかる。俺等が働ける環境が整えば納税する。


働けない環境なのに、医療費負担が増えれば益々納税は出来ない。


きちんと現場を知ってほしい。


ＳＴＶ（東京は日本テレビ）のニュースゼロでも宮崎の介護師さんを


取り上げてくれて有りがたかったが、キャスターの方が、


今までと同じ予算で難病の研究の５６の特定疾患が、


３００近くに増えるという事はパイの取り合いに


どうしてもなってしまうと言っていたが、なら何故増やすなら予算も増やせない？　


難病患者も基本的人権は有るし、最低限度の生活を送る権利も有る。


クラス会行っても情けない。皆と同じように働けないのだから。


結婚なんて俺は又夢の話しだし、小さい頃描いていた希望も打ち砕かれている。


現場を本当に知ってほしい。