北海道知事がキター

　８月３日、４日と北海道難病連http://www.do-nanren.jp/


の全道大会が札幌であった。


俺が北海道ＩＢＤhttp://www.hokkaido-ibd.com/に入会


（北海道ＩＢＤが北海道難病連に加盟している患者会のため）して１０年になるが、


初めて知事が国会議員や市議等と並んで来賓に来ていた。


９年間道庁職員が「知事所要の為、


私が代理で祝辞を述べたいと思います。」と言っていたが、


今回は知事自身が参加した事に驚いた。


本当に難病の事を知りたいという来賓に来て欲しい。


難病の状態はどのようになるのだろう


と思ってもらえるからである。形だけなら来ないでほしい。


　４日の分科会は北海道ＩＢＤだけで集まらなく、


他の患者会と合同で難連４０周年記念の分科会であった。


厚労省の難病担当課長、難連が出来た当時から繋がりのある神経内科医、


難連元代表が代表になっている全国難病患者団体の代表の３者が講演した。


　厚労省の担当課長は、夢のある話をしていたが、


本当にそうなるのなら過去から言われている話だろうから、


今の俺の生活は今の状態では無いだろうと思った。


　神経難病は確かにＩＢＤと違い進行していく病気が大半。


その為か国はＩＢＤに研究費を回していると言っていたが、


俺らの炎症が起きないような食事制限を知っている？


と思いながら聞いていた。


　ＪＰＡ代表は、やはり患者会の代表だ。


俺らの事を良く解っていると思いながら聞いていた。


　消費税が上がり、その税金で難病対策をと説明していたが、無理だよ。


絶対環境は変わらない。難病で何時調子が悪くなるか判らないと面接で


説明すると落ちるんだからよ。皆さん難病患者の苦しさを知って