１７日はてんかんの診察の日でした。
この日は長女がお世話になっているこどもルームの指導員が同席しました。
発作が多いのにこどもルームで預からなくてはならない状況ではたしてそれが長女の為なのか？
または発作の際にはどういった環境を提供して見守っていくのがベストなのか？
預かる立場なりにドクターに聞きたい事がたくさんあるようです。
保護者である私が今までに経緯とか発作のい様子とか対処はお伝えし . . . 本文を読む
いよいよ、明後日は学校祭です。
特別支援学校の行事の中で一番大きな行事です。
保護者はなりふり構わず お手伝いにつぐお手伝い。
もし、こういったボランティア活動にも労働基準法が適用されるならば、絶対に違反だらけの仕事内容です。
休憩は８時間のうちたったの３０分程度。
食事も用意されていなくて、手弁当を持参するかまたは、出店で買うわけですが、並んで買うので食べる時間なんてありません。
本当に . . . 本文を読む
ガバベンという薬の副作用のせいか眠気があってふらふらしていた長女。
ガバベンを減らしてやっと落ち着きました。
毎日の発作はあるものの表情は柔らかくていきいきとしてきました。
夏からずっと顔に生気がなかったですから・・・・
一昨日は思いっきり転倒して後頭部を柱にぶつけましたけど、昨日は大きな事故はなく発作をやり過ごしました。
しかし・・・・・
今日は学校で転倒して顔を打ちました。
そ . . . 本文を読む
子供を出産してからたまに見つける白髪。
たまにって本当にたまにで１年に１回くらい・・・・・だいたい同じ場所で１本だけ・・・・
見つけない年もあるので、今までで、合わせて６本くらい抜きました。
ところが昨日、１本発見！！！！！
先週、見つけて１本抜いたばかりなのに・・・・・
こんなに短い期間に２本もだなんて・・・・
ショックです。
きっと見えないだけで、後ろとかたくさんあるのかも . . . 本文を読む
先日、無事にバザーを終えました。
私の学年は毎年、衣料品のフリマと決まっていて新品もあれば中古品もあれば、ブランド品もあって以外と掘り出し物があったりします。
そして売れ残りそうになるとお手伝いに来ている保護者に身内売りし始めます。
子供が小さい私はありがた～く身内売りを受けてたくさんの荷物を抱えて帰宅する事になります。
みんなお互いの家族も知っている中なので、
「〇〇ちゃんのサイズにぴったり . . . 本文を読む
俳優の長門裕之さんと女優の南田洋子さんのドキュメンタリー番組を見ました。
介護とか障害といったボキャブラリーに敏感な私・・・・
老いと痴呆が出た妻を献身的に介護する夫といった内容でした。
南田洋子さんがかつて女優業をこなしながらも舅の介護をやり遂げたのは、有名な話ですよね。
夫の長門裕之さんが妻を愛していて今までの事を感謝しているのがよく伝わってくる内容でした。
俳優という職業からか、長門さ . . . 本文を読む
昨日、こどもルームから長女が発作したと連絡が会社に入りました。
発作があるからといってすぐに連絡してくるのではなくて、いつもより激しいと感じたり、長い時間だったりすると指導員から電話があります。
かなりベテランというか、こどもの様子をよく見ていてこちらが見落としてしまうような小さな体調の変化も気付いたりしますよ。
たまに発作の前の顔つきでくるな！と思うそうです。
私もそういった予想というか、 . . . 本文を読む
私は秋が大好きでした。皮膚が弱いので夏の紫外線と日照時間の長さ、暑さが苦手で・・・・・秋の読書とか紅葉の美しさとか冬に向かって空気が澄んでいくところなんてたまらなく落ち着くのです。しかし、長女が某特別支援学校に入学してからは秋は忙しくってゆっくりする暇がありません下にも子供がいるからというのでありますが、土日のほとんどが学校行事と保育園行事と各役員活動に追われてしまいます。平日にしかいけない病院な . . . 本文を読む
今日は午後には発作で倒れて保健室で過ごしました。
このところの体調不良に備えて私の母が出来る限りの範囲で帰りのバス当番をしてくれています。
もし途中で具合が悪くなっても母が私の自宅に一緒に帰り長女の面倒をみてくれるといった手はずです。
今日は母がそのバス当番でしたので、自宅に帰るといった連絡がありました。
その後、また母から連絡あって歩いている途中で小さな発作が出で長女はきちんと歩けない状態 . . . 本文を読む
長女があまりにもてんかんの発作で怪我をするので、記録の為にも、その都度日記に記し事にしました。
毎日発作して顔、頭、背中は打撲しています。
先日ブログにも載せましたが前歯が折れてほぼ入れ歯が決定しています。
１０月２４日、夕方に家族で食事に出かけたら（お財布にやさしいバーミ〇ンです）いただく寸前に発作しました。
テーブルに届いたばかりのラーメンに顔を突っ込みました。
てんやわんやの大騒ぎで . . . 本文を読む