ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）患者の人へ50の質問 41-50

真夜中の戯言(表)

41．今、あなたを支えているものは何だと思いますか？
　特にないと思います。
　惰性で生きているだけ。

42．将来に不安を覚えることはありますか？　それはどのようなときですか？
　経済面の問題。
　働ける場所がみつからないとき。

43．今一番ほしいものは何ですか？
　お金。

44．こうしてもらえるとありがたい、と周囲の人に認知しておいてほしいことはありますか？
　動きが鈍いので、トロトロしていても温かく見守ってほしい。

45．結婚について（女性の場合出産についても）思うことがあればどうぞ。
　出産はあきらめました。
　結婚相手も、子供を望まない人にしたいです。

46．両親に言いたいことがあればどうぞ。
　ありがとう。
　なかなか死ねなくてごめんなさい。

47．愛する人にいいたいことがあればどうぞ。
　私が死んだら、「やっと楽になれたんだね」と喜んでください。

48．あなたにとってＳＬＥとは一言で言うと何ですか？
　私に謙虚さを身につけるための病気。

49．ＳＬＥを発症して人生が変わったと思いますか？　それはどのような意味ででしょうか？
　人にやさしくなれたと思う。
　普段はわからない病人の苦悩がわかるようになった。

50．最後に自由に一言どうぞ。
　過食をやめたいです。

ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）患者の人へ50の質問 31-40

真夜中の戯言(表)

31．禁忌とされていることで、一つだけ許されるとすれば何がしたいですか？
　大量に甘いお菓子を食べること。

32．禁忌とされているためできないけれど、いつかこういう方法でこれをしたい、ということがあれば教えてください。
　やっぱり食べることでしょうか。
　食い放題のバイキングとかへ行ってみたい。

33．新しい環境に入るとき、あなたはＳＬＥであることをカミングアウトしますか？
　しません。

34．ＳＬＥに対する周囲の理解はありますか？
　まったくありません。

35．ＳＬＥについて説明しても理解してもらえないときはどうしますか？
　あきらめます。

36．ＳＬＥについての知識を広めるため、していることはありますか？
　本を読む、他の患者さんの体験談を聞く。

37．ＳＬＥについての知識を広めるためにはどうすればいいと思いますか？
　患者の体験談が一番勉強になり、知識も深まると思います。

38．流行の健康番組などで、ＳＬＥを軽く取り上げられることについてどう思いますか？
　不快です。
　やるのなら、徹底的に詳しくとりあげてほしいです。

39．ＳＬＥ患者であることによって差別を受けたことはありますか？
　看護婦に「膠原病患者は厄介なのが多いから嫌だ」と言われたことがあります。

40．自殺を考えたことがありますか？
　あります。
　今も考えています。

ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）患者の人へ50の質問 21-30

真夜中の戯言(表)

21．ＳＬＥ以外にＳＬＥとは関係ない持病などはありますか？
　慢性金欠病。出社拒否症候群。強迫性神経障害など

22．2004年から医療費の負担額が変更になったことについてご意見をどうぞ。
　まずは障害者枠のように、難病患者でも働ける社会体制を整えてから負担額を変えるべきだと思った。
　医療費が増えても、働く場所がなければ患者は治療費を稼げずに死ぬしかない。

23．ＳＬＥ患者であることによって、一番困ることはなんですか？
　世間から理解されない孤独を味わうこと。
　日光過敏、人前で薬を飲めないなど。

24．入院生活での良い思い出はありますか？　それはどのようなものですか？
　看護婦さんがミカンの皮をむいてくれたり、細かいケアをしてくださったこと。

25．医師や病院との関係で困ることはありますか？
　病院や医師側の都合に振り回されること。

26．ＳＬＥ患者になって実感したことはありますか？　それはどのようなことですか？
　長時間日光にあたれなくなったこと。
　すぐに肌がヒリヒリするようになった。

27．発症前と後で、物理的肉体的に自分は何が変わったと思いますか？
　痩せることはできたが、体力と筋力が落ちた。

28．発症前と後で、精神的に自分はどのような点が変わったと思いますか？
　精神的には少しは強くなれたと思う。

29．この病気になったことで、誰かを恨んだことはありますか？
　父親。
　毎日、文句を言われ続ける母に当り散らされた怒りが発病の原因だと思う。

30．ＳＬＥにならなければ、●●だったのに……と思うことはありますか？
　ごく普通に働いて、不安のない穏やかな生活をしていたと思う。

ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）患者の人へ50の質問 11-20

真夜中の戯言(表)

11．入院中、退院後のことについてどのように考えていましたか？
　どこに美味しいものを食べに行くか。

12．退院後、その考えは変わりましたか？
　行けそうなところへは食べに行きました。
　
13．ところで、発症するまでＳＬＥについてどのくらい知識がありましたか？
　まったくありませんでした。

14．周囲の人は、ＳＬＥについてどのくらい知識がありますか？
　同病の人以外、知識はありません。

15．再発したことはありますか？　あれば、その原因と入院回数を教えてください。
　原因：ステロイドの断薬と仕事のストレス
　入院回数：1回

16．ＳＬＥによって他の病気を併発したことはありますか？　あれば病名と発症時期、入院回数などを教えてください。
　2003/11/08(25歳)　間質性肺炎と診断される。
　2003/02/14(25歳)　難治性皮膚潰瘍になる。　2005年2月に入院

17．ＳＬＥであることによって日常生活で支障がありますか？　あればそれはどのようなことですか？
　冷水が使えないこと。
　身体に負担をあまりかけられないこと。

18．あなたには恋人、もしくは好きな人がいますか？ その人はあなたがＳＬＥであることを知っていますか？　ＳＬＥであることを、その人はどう思って（言って）いますか？
　そんな人はいません。
　病気のことも隠して交際すると思います。

19．ＳＬＥ患者であることによって、何かをあきらめたことがありますか？　それは何ですか？
　定職につくこと。
　8時間労働＋残業の毎日に耐えられそうにないから。

20．入院時（発症・再発時）以外で、一番辛かったのはどのようなときですか？
　精神状態が悪化して、鬱から自殺を考えたこと。

ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）患者の人へ50の質問 1-10

真夜中の戯言(表)

１．あなたのハンドルネームと性別を教えてください。
　keycat／鍵猫　メス

２．ＳＬＥ発症の年齢、差し支えなければ発症から何年かも教えてください。
　発症：20歳
　今年で7年目。

３．発症のきっかけはなんでしたか？　わかる範囲で結構です。
　遺伝。
　就職活動のストレス。
　長年にわたってたまった親子関係のストレス。

４．発症時の状態を教えてください。（具体的に）
　ひどい咳と40℃近くの高熱、関節痛。

５．発症時の入院期間はどのくらいでしたか？
　1ヶ月ぐらい。
　無理を言って退院させてもらった。

６．発症時合併症はほかにどのようなものがありましたか？
　気道気管支炎

７．治療法は主にどのようなものでしたか？
　病名がわかるまではボルタレンと抗生剤の点滴。
　病名がわかればステロイドパルス。
　その後、ステロイドを内服。

８．自分がＳＬＥを発症したと知ったとき、どのように感じましたか？　何を思いましたか？
　やっと死ねると思った。
　子供はあきらめてくださいと言われたとき、無理して子供を産まなくてもいいのだと嬉しかった。

９．ＳＬＥを発症して肉体的に一番辛かったのはいつ、どんなときでしたか？（入院中）
　2度目の入院中。
　熱がなかなか下がらず、痛みと熱の苦しみで生きている理由がわからなくなった。
　幽体離脱の練習をしたのも、このころ。

10．ＳＬＥを発症して精神的に一番辛かったのはいつ、どんなときでしたか？（入院中）
　2度目のステロイドパルスの後、精神症状（幻聴・躁鬱）がでて、発狂したかと思った。

ＳＬＥ持ちへの100の質問 91-100

ＳＬＥ持ちへの100の質問

91・今の体調はどうですか？
　初詣で歩き回ったので、膝が痛い。
　明日、疲れがどばっと来ると思うので、おとなしくしておく。

92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
　暗い私には無理な話です。

93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
　ストレッチ。
　踏み台昇降（膝を痛めやすいので注意）。
　ダンベル体操。

94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？
　主治医：検査データ片手に、声高に安定していると主張。
　皮膚科医（2名）：コントロール不能！　制御できていません！
　本人：生活で不便な点はあるけど、軽いほうじゃないの？

95・食事制限はありますか？
　一応、甘い物禁止令がでているけど、無視だ、無視！
　酒飲めないんだから、このくらい勘弁してくれ！

96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
　他の患者さんと情報交換できること。
　レイノーも日光過敏も彼女たちに教えてもらった。

97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？
　紫外線対策。
　無茶ができないこと。

98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。
　　さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？
　白鳥英美子にMelodies Of Lifeを歌ってほしい。

99・自分のことを優等生患者だと思いますか？
　可愛子ぶりっこしたド腐れ不良患者。

100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？
　なんら価値のないつまらない人間だった私に、それなりの価値を与えてくれた病気。

ＳＬＥ持ちへの100の質問 81-90

ＳＬＥ持ちへの100の質問

81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか？
　ペットは世話するのが面倒だから、ほしくない。

82・やはり食欲はモリモリですか？
　薬で勢いがつくとモリモリになる。
　普段はそんなに食べない。

83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか？（あれ？）
　サイレース1錠食べる。

84・寝付けない夜はどうしていますか？
　アモバン先生に登場していただく。

85・SLEの他に何か病気はありますか？
　間質性肺炎・皮膚潰瘍・金欠病・慢性五月病・バカ

86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？
　エアロバイクの足こぎ君。
　健康食品はノニジュースを飲んでいたけど、収入がなくなったから買えなくなった。
　1本6,000円と高いけど、効果はそれなりにあった。
　月に1本のペースでちまちま飲むと、効果はそんなになかった。
　SLE患者の場合、月に4本は飲まないとダメだと言われたけど、そんな金ねーよ。

87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
　あなたがたのおかげで生きていられます。
　ありがとうございます。

88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？
　仕事で通院したくてもできない状態に陥ったことがある。
　理解のない会社で、休みを申請しても却下された。
　今にして思えば、急病で休んだことにすればよかった。
　サボッたことはない。

89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？
　7時起床。22時半就寝。

90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？
　母方・祖母（SLE？）　母方・伯母（強皮症？）　母（間質性肺炎）

ＳＬＥ持ちへの100の質問 71-80

ＳＬＥ持ちへの100の質問

71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？
　特に気にしない。

72・タバコは吸いますか？
　仕事のストレス解消に吸っていた時期もあったけど、会社を辞めてからは吸わなくなった。
　今でも、無性に吸いたくなることがある。

73・お酒は飲みますか？
　飲むとくだすので、飲めない。
　お酒は大好きなのに。

74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？
　内科：月1回
　皮膚科：週3回

75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？
　いろんな意見を聞けて、参考になると思う。

76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？
　2回。

77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？
　非常に困る。

78・何かアレルギーはありますか？
　アルコール・アレルギーかもしれないと言われたことがある。

79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？
　6割ぐらい。私が口足らずなので、気持ちの行き違いが多い。

80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？
　もうちょっと羽根が綺麗にひろがってほしいよね。

ＳＬＥ持ちへの100の質問 61-70

ＳＬＥ持ちへの100の質問

61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら教えて下さい。
　心当たりが多すぎて、書ききれません。

62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
　食事管理と運動。一番難しい。

63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか？
　担当医に不幸の手紙。

64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
　リーゼ。飲んだことないけど。

65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
　針を見るな！

66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？
　血液検査。

67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか？
　いままでの治療費と時間を返せ！

68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
　She is very sleazeball!

69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？
　ないです。

70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
　(｀・ω・´)

ＳＬＥ持ちへの100の質問 51-60

ＳＬＥ持ちへの100の質問

51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのはどのような症状ですか？
　身体のだるさ、関節痛、手のこわばり、レイノー、発熱。

52・主治医の書くカルテが楔形（くさびがた）文字だったらどうしますか？
　本人は日本語を書いているつもりなんだろうなぁ……たいして変わりゃしないか。

53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？
　何かあったら診てもらう。
　婦人科は年1回、検診に行くようにしている。

54・今までで一番辛かった治療は何ですか？
　ステロイドパルス。副作用が辛かった。

55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。
　　ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。
　　あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？
　ステロイド。生活のほうが大事。

56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？
　世間様の理解度の差が激しい。

57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか？
　デマです。
　せめて美人薄命って言ってあげないと可哀想でしょう？

58・腎生検をしたことはありますか？
　ないです。

59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？
　誰も信じてくれませんが、錠剤を飲めません。
　プレドニンサイズの小さい錠剤なら、4錠ぐらい飲めます。

60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。
　　まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。
　　もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか？
　脱獄するしかない。

ＳＬＥ持ちへの100の質問 41-50

ＳＬＥ持ちへの100の質問

41・その努力の成果はありましたか？
　飽きっぽいので、成果が出る前にやめました。

42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
　服のサイズはＳが望ましいが、現実はＬサイズ、靴はＥである。

43・今の主治医には満足していますか？
　とても良くしていただいていると思っています。
　この病気になってから、いろんな医者に遭遇してきましたが、今の主治医が最高です！

44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか？
　バスと電車。２時間ぐらい。

45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
　衣類、タオル、筆記具、ＭＤ、本。その他いろいろ。

46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？
　写真を撮り、薬品名をメモし、説明を求める。

47・ナースコールはよく使うほうですか？
　ギリギリまで我慢。

48・血圧はどれくらいですか？
　普通だと思う。測ってないからわからない。

49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか？
　病気がわかる人にはＳＬＥ。
　そうでない人には全身性エリテマトーデス。

50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか？
　ブラックジャック。
　ビューティフルライフの主人公がＳＬＥかもしれない。
　ＥＲの初期シーズンにも出てきたような気がする。

ＳＬＥ持ちへの100の質問 31-40

ＳＬＥ持ちへの100の質問

31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう！
　とても助かっています。
　ありがとうございます。

32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします）
　　①全員が大きなイビキの大部屋。
　　②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
　①　眠剤を使えば眠れるから。
　いろいと話しかけられる方がウザイし疲れる。

33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？
　右膝。ここが一番弱い。

34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？
　アモバン。

35・あなたの主治医は誰に似ていますか？
　佐野史郎を写真みたいな雰囲気にする。
　ちなみに師匠先生は熊のプーさんに似ている。

36・膠原病友の会には入っていますか？
　入っています。

37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？
　横。

38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
　ナントカカントカ病。

39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ～」って毎回言われたりしませんか？
　言われます。
　普通は何本なのだろう？

40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？
　噛むタイプの矯正器具。
　表情筋トレーニング。

ＳＬＥ持ちへの100の質問 21-30

ＳＬＥ持ちへの100の質問

21・季節によって体調は影響されやすいですか？
　春先から悪くなり、夏に爆発する。

22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？
　特にない。

23・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか？
　全身が。今は皮膚の怪我と肺。それと頭と性格も忘れてはならない。

24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？
　食べ物。花も世話しないといけないので迷惑。
　今まで一番困ったのが、「これで運動でもして」と鉄アレイをもらったこと。
　担当医を撲殺することにしか使い道がなさそうで、結局使うことなく退院した。

25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？
　先生、これが伝説のバカが治る薬ですね！　とっても嬉しいです！

26・今までに何回入院したことがありますか？
　1泊入院も含めて7回。

27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？
　私自身。
「誰がここまで育ててやったと思ってんだあ～！」
「てめぇ一人で、でかくなったようなツラしてんじゃねぇ！」
……すいません、父と母です。

28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？
　たまに悪くなる。

29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ～」と思う有名人を教えて下さい。
　TRICKの上田治郎

30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？
　状況によって使い分ける。

ＳＬＥ持ちへの100の質問 11-20

ＳＬＥ持ちへの100の質問

11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？
　4秒ぐらい。

12・お仕事は何かされていますか？
　無職。

13・趣味は何ですか？
　文章を読むこと。

14・今の主治医で何人目ですか？
　5人の中の4番目(1回逃げて、返品された)

15・漢方薬を使用したことはありますか？
　ないです。

16・今後不安なことはありますか？
　どうやって生計をたてて親を養い、生きていくのか。

17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？
　バナナ。

18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？
　疲れをためない。保温。

19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。
　病院と医者の都合で患者に不快な思いをさせるな！

20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？
　対象外。

ＳＬＥ持ちへの100の質問 1-10

ＳＬＥ持ちへの100の質問

1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。
　鍵猫　keycat

2・発病したのはいつですか？
　1998年6月ごろ。20歳のとき。

3・性別は女性ですか？　男性ですか？　それとも・・・。
　牝

4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
※内科
　プレドニン錠5mg　4錠(朝2錠・夕2錠)　
　ムコスタ100　1錠
　ロカルトロールカプセル0.25　2Cap
　メバロチン錠5　1錠　
　ワーファリン錠1mg　1.5錠
　ユベラニコチネート　6Cap
　ドルナー錠20μg　6錠
　エパデールカプセル300　6Cap
　サイレース錠2mg　1錠

※皮膚科
　セルベックスカプセル50mg　3Cap
　ルリッド錠150　2錠
　ヒルドイドソフト
　プロスタンディン軟膏
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(2004/12/25)

5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？
　日焼け止め。日傘。帽子。長袖着用。遮光カーテン。ひきこもる。

6・SLEになって得したことを教えて下さい。
　ヒキーでも病気療養と偽ることができる。

7・入院中は何をして時間をつぶしますか？
　雑誌読む。文章書く。ストレッチ。綿密な脱獄計画をたてる。

8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？
　太りやすくなる。躁鬱が激しくなる。不眠症。

9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？
　お約束。

10・膠原病って漢字で書けますか？
　最近になって、やっと書けるようになりました。