ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）患者の人へ50の質問 31-40

真夜中の戯言(表)

31．禁忌とされていることで、一つだけ許されるとすれば何がしたいですか？
　大量に甘いお菓子を食べること。

32．禁忌とされているためできないけれど、いつかこういう方法でこれをしたい、ということがあれば教えてください。
　やっぱり食べることでしょうか。
　食い放題のバイキングとかへ行ってみたい。

33．新しい環境に入るとき、あなたはＳＬＥであることをカミングアウトしますか？
　しません。

34．ＳＬＥに対する周囲の理解はありますか？
　まったくありません。

35．ＳＬＥについて説明しても理解してもらえないときはどうしますか？
　あきらめます。

36．ＳＬＥについての知識を広めるため、していることはありますか？
　本を読む、他の患者さんの体験談を聞く。

37．ＳＬＥについての知識を広めるためにはどうすればいいと思いますか？
　患者の体験談が一番勉強になり、知識も深まると思います。

38．流行の健康番組などで、ＳＬＥを軽く取り上げられることについてどう思いますか？
　不快です。
　やるのなら、徹底的に詳しくとりあげてほしいです。

39．ＳＬＥ患者であることによって差別を受けたことはありますか？
　看護婦に「膠原病患者は厄介なのが多いから嫌だ」と言われたことがあります。

40．自殺を考えたことがありますか？
　あります。
　今も考えています。