夏休み直前

夏休みに入るのが、
怖くて、憂鬱でたまらないような
直前の毎日を過ごしています。


大きな出来事はなく、
特にブログに書くこともないから、
更新頻度も減ってるけれど、



毎日、睡眠が乱れ、
家から脱走し、
おむつを勝手に脱ぎ、
食べ物や飲み物を散らかしまくり、
おもちゃではないもので
遊び。。。な毎日は

変わりません。



これで
今よりもみーくんが家にいる時間が増え、
さらに
お姉ちゃんたちもずっと家にいて、
私ひとりで毎日見続けるのは。。。。




今はまだ、
3人が学校に出払ったあとは、
ほっと一息つく暇があるのですが、
それが今週末で、なくなるのは辛い。



放課後デイにはお願いしているものの、
時間が短かったり、
定期利用していない曜日には預けられなかったり。




のんちんの行きしぶりは、
なんとか先週の火曜の1日だけで
すみそうですが、



言動を見ていたら、
今月に入ってから、
やはり
しんどさが、目に見えて、再び出てきたな〜と。


5月6月は
絶好調だった。


帰宅してきてからもすごく元気で、
宿題もはかどり。。。


プールの授業をしてきても
疲れた様子もなく。。。



だけど、
今は、
また、帰ってきてから宿題をする集中力がなく、



甘えて、抱っこを求めてくることも多く、
クラスがしんどいの発言も増え。。。


しんどそうだ。



唯一、診断がついていないのんちんも、



蓋を開けてみれば、


興味が限定的で
交友関係も限定的、


興味のあること以外は
しようとしない。


勉強は
算数だけが飛び抜けて、良い。
あとは、ボロボロ。。。
（私は算数が苦手）

みーちゃんと夫と
一緒やん！！



凸凹な発達の我が家です😅

支援学校の懇談会

昨日と
今日は、
のんちん、学校に行きましたが、、、



なんとな〜く、、、
先週くらいから、



だんだんと疲れがたまっているのかなぁ〜
また
いつ行き渋るか。。。と不穏な空気が
漂っています。




今日もみーくんは、
4時起き。
きっかり6時間しか寝ておらず。



今日がみーくんを送り出してから、
私も
すぐに
友達の車で
支援学校へ。


10時から
学年懇談会、クラス懇談会と、
親子お楽しみ会がありました。



1学期の活動報告と、
夏休みについての話、
2学期の活動予定などの話があったあと、



親子
一緒に


ふれあい遊びをしたり、



みんなで1学期の活動の写真をまとめたDVDを
鑑賞したりしました。



子どもたちと先生たちの笑顔に、
ほっこりと。


すごく楽しく毎日を
送っていて、
本当に幸せだな〜って。



1時間くらい親子
一緒にいたので、



私が
帰るときに、
みーくんとしては
珍しく、



すごく私と離れるのを嫌がって、
一緒に帰りたがり、、、、
無理やり手を離したら、
泣いて怒って、暴れて。。。。



先生もなかなか手をつけられないくらい、
寝そべって、どうにもならないくらいに
泣いて、、動くのを拒否で。。。。



困ってる先生と泣きわめくみーくんを
横目に
母はさっさと退散〜💦



あれだけ触れ合ったら、
一緒に帰れると思うよね



珍しく離れたがらなかったのは、
寝不足のせいなのか、
コンディションがあんまりなのかな。。と心配。



1学期
ほんとに
あと少し。

行きしぶりの再発

今朝は
4年生になって、初めてじゃない？？


のんちんが
「学校にいきたくない、しんどい」と
泣いて、
行き渋った。



お〜この感じ、
久々。


もう、無理やりは、無理だ。
みーくんもおなじ時間に出さないといけない。


みーくんを送り出してから
ゆっくりと関わったけど、
やはり、今日は
もう行く気がどうしてもないみたいで
休んでしまった。


熱もなく、
どこも悪いそぶりもなく元気なのに、
どうして？？？


理由を聞いても
言ってくれるわけでもなく。



最近
自分でも思ってた。



ブログ書く頻度が
減った、と。



それは、



みーくんの睡眠に
毎日毎日振り回されて、
ほんとに
毎日
みーくんの育児は
辛いんだけど、



とりあえずバタバタと、朝、3人を同時に
送り出してしまえば、



少し、
ゆっくりと、横になる時間もあり、
落ち着ける時間があったから。


そして、
ブログに書くことをまとめたり、
考えたりする気力がなく、



あいた時間は
ゴロゴロとしてた。




3学期、
毎日昼から登校させてたことを
思えば、



みーくんにどれだけ振り回されてても
ほかに
心配することがなくて、
まだ、楽でした。



先週に
個人懇談も
終わったばかりで、



珍しく
尻上がりで、調子を上げてきて、
絶好調〜なんて話もして、



まぁ、
のんちんのことだから、
いつ、
行きしぶりが再開するかわかんない、と
いう
話も
しておいたけれど、


まさか、
このタイミングで。。。💦


私の
イライラとショック。
精神的負担が
ものすごく大きいことに、
自分でも驚いた。



やっぱり、
普通に当たり前に
学校に行く、って
ことが、



どれだけ、
助かっていたのか。

思い知らされる。




さて、また、
どうしようか。



今日も
途中登校でも行ってほしかったけど、
無理だった。



泣いてるのを
無理やりひきづっていく
パワーが、
もう、私にはない。


頼むから今日1日で、
行きしぶりなくまた行ってもらいたいです。

居住地校との交流が決まりました

みーくんが支援学校に入学してから
約3ヶ月がたちました。



お姉ちゃんたちの
個人懇談も終わって、



あとは、夏休み。。。まで、
あと少し💦



入学してすぐ、
みーくんの支援学校のほうから、


「居住地校との交流を希望するか、しないか」を
聞かれました。



私は、
入学する前から、


みーくんの進路を、
居住地の普通小学校ではなく、

少し離れた場所にある、支援学校に
決めたときから、



交流はしたい、
するべきである、と考えてきました。


みーくんの担任の先生に希望していることをお伝えし、
居住地の小学校（みーちゃんとのんちんが通う小学校）と
連絡を取り合って、


ついに、
実現することが決定しました。
夏休み明け、すぐの日程です。


担任の先生は、
居住地の小学校の
支援コーディネーターの先生と、
どういった形で交流するか、とか、


どういった形で、
みーくんのことを、
地域の子供達に紹介するべきか、
などなど、


いろいろ協力的に
すすめてくださっているようです。






私は、
もうみーくんの進路については、
はじめっから、
支援学校しか頭になかったため、


居住地の小学校の見学や面談に行っていない。


6年生になる娘がいるけど、
今まで支援学級とは関わりがなく、
支援の先生、知らない。


支援学級がどんなところかも、知らない。



ま、
今回、
交流させてもらえることになったのは、



1年生の普通学級ですが。


そこで、
みーくんについて、
どのように
説明していくのか、


について、
担任の先生もいろいろと悩んでくれているようで、
一緒に決めていくことになりました。



私の考えは、


もう「ありのまんま」


今のみーくんの状態を
お伝えしてもいいのではないか。



理解はきっとえられないかも。
キモチ悪がられるかも。



いろんな反応あるかと思うけれど。



ありのまんま伝えること
交流する意味なんじゃないかな。



今のみーくんは
相変わらず多動マックスで
衝動的に飛び出してくことはあるし、



おちんちん解放しちゃうこと多々、


手をベロンベロン舐めること多々。



意味のある言葉は一切発しないものの、
なにやら、
ずっと
声は発してる。。。
しかも声がでかい。



母親の私でさえ、
「気持ち悪い」と思うとき多々あるし、



手だって
触りたくない。


のんちんも
みーくんが近づいてきたら
逃げる。


その気持ちもわかるもん。


やめさせたい、
どうしてそんなことするの？？


理解できないこともたくさんあるもん。


だけど、
これが、今のみーくん。


こんな子だけど、
自分の好きなこと、得意なことも
いっぱいあって、
それができたとき、

こんなに
全身で喜びを表現するんだよ。




こういう子が地域にいるんだよ。
近所に
みんなとおんなじで、
暮らしているんだよ。と伝えたい。



もう少し
交流の日まで、時間があるから、


交流の内容も含め、
みーくんのことを
どのように紹介、

事前学習をしてもらうのか、など、
細かい部分について、



支援学校、居住地校の先生方とともに、
詰めていきたいです。



そして、
担任の先生が、


「お姉ちゃん」たちについて。



みーくんが、
自分たちの学校に行っていいかな？


4年生、6年生に
みーくんのお姉ちゃんがいる、ってこと
言ってもいいかな？


あえて、言うこともないかな？



などなど、
配慮してくださっていたので、




私から
お姉ちゃんたち2人には、
話をしてみた。



みーくんが、
あなたたちの学校に、
交流しに行くんよ。


いいかな？？



というと、

目をキラキラさせて、「うん」と。


「4年生、6年生に
お姉ちゃんがいる、ってことまで、
言ってもいい？」と聞くと、


ふたりとも笑顔で
なにごともなかったかのように、
当たり前のごとく
「うん、いいよ！」と


言ってくれ、
内心、涙が出そうなくらい
感激しました。



普段、きょうだいとしての
交流が一切なくても、



やっぱり、あなたたちは、
みーくんのお姉ちゃん！なんだね！！



あと、もうひとつ
心配なのが、



私自身が


手に障害がある、
身体障害者であること。



下手したら、
みーくんよりも、



そっちのほうに1年生の子供達の目がいき、




私のほうが、悪目立ちしちゃう可能性も（笑）💦




問題、課題はまだまだ山積み。



みーちゃんとのんちんにそのことを言うと。
「たしかに！」と
苦笑い。


「私たちは、別にお母さんが
障害があるとか
なんにも思ってなくて、普通だと思って生きてるけどね」



家族はそうだと思うけど、


はじめてみたひとは
絶対にまず驚くから💦


「みーくんをキワ出せるために、
もう、手を隠していったら？」という
みーちゃんの提案。。。



だけど、みーくんの世話をしないといけないとなると、

そんな
手を隠したり、
使えない状態にしておくのは、無理っぽい。。。



こちらも
悩む。