No.325「多系統萎縮症と自律神経について」

　　　　　　　　　　      　nonnon日記

多系統萎縮症で発病後、この６月で１０年になる夫（最初1年間はパーキンソン

病の診断だった。）嬉しいことに、この６か月と半月、全く熱を出していない。

１年前まで２時間以上かかっていた胃ろうの流動食も、今では１時間ですんなり

納まっている。

その上、ここ２０日間、下剤なしで、ほぼ毎日お通じもある。

胃腸の働きがとても良くなったようだ。（病院のリハビリスタッフのお陰でも

ある。）

１昨年前から昨年夏にかけて３回、腎臓、膀胱結石で高熱を出して、３回

泌尿器科病院に転院して治療してもらって、どうなることか、と案じていた

けれど、その後、主治医先生が毎日水を400ｍｌ増やしてくださったり、

カリウムイオン治療も良かったらしく、かなり石が悪さをしなくなってきた。

（前の病院で苦しんだ「蜂窩織炎」も、すっかり影を潜めた）

私も、泌尿器科で教えてもらった通り、クランベリージュースを毎日１００ｍｌ

吸い飲みで飲ませて、ついでに（ヤクルトの、飲み易い）黒酢１００ｍｌ、

ＤＨＡ、オルニチン、オレンジジュースを混ぜて、毎日飲ませている。

体温もいつも３６．５°Ｃ前後で安定している。

このインフルエンザ流行期も、今のところまだ無事でいる。

そこで私は思う・・・・

「多系統萎縮症では、自律神経が侵されるので、体温調節ができなくなる？」

これはもしかしたら、当てはまらないことも多いのではないだろうか？

少なくとも、夫の場合は、自律神経が原因でなく、「石」が原因で熱が出やす

かったのでは？

多系統萎縮症の患者は、５～６年すると寝たきりになるので、一般病棟からは

すでに追い出され、障害者病棟や長期療養病棟に移される。そこでは、内科的な

ものを緻密には診てもらえる機会がなくて、実は体内のどこかが炎症を起こして

体温が不安定になっていることもあるのではないだろうか？

数年前、多系統萎縮症の奥さんを自宅で看ているご主人のブログを読んだことが

ある。懸命な介護で、感動しつつ読んでいたけれど、・・・

・・・３８度の「こもり熱」がまた出て、思い切って掛け布団を剥がして・・・

（度々出る熱に右往左往している様子があり・・・・）

ほどなく、奥さんは亡くなられた。

あれは、内科的に、どこか悪いところがあったのではないか？

それを直してもう少し持ちこたえれば、再生医療で復活できる日が来たのでは

ないか？　　他人事ながら、時々思い出しては、残念に思うのだ。

あの有名な・・・１００歳現役医師だった故日野原先生の書かれた本にも

「今時は、インターネット等で、素人でも、医学的なことを調べられるのだから、

医療者任せでなく、患者や家族が調べて、提言するのもいい」　とある。

病気に立ち向かうには、誰でも、これまでの人生で培った「全能力」が必要だと

思う。　　「私」の番が来たら・・・いよいよ自分の番が来たら。。。

どうか「その日」まで、ボケていませんように！

（呆けたら、闘えないのだ。）一番怖いのは認知症かも知れない。

 

 

 

 

No.323「多系統萎縮症９年の夫、大分良くなりました。」

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夫が今の病院に転院してきてから１年と３か月になる。

２つ前の病院では９種類の薬が入っていたけれど、今では

痰と前立腺の薬、睡眠導入剤だけである。

痛みは全くなく、胃腸の調子も良くなって嚥下リハビリでは

ゼリー、豆腐、バナナのヨーグルト和え,等食べている。

（誤嚥性肺炎の心配なく、ジュースも飲ませられるのは、

喉頭全摘出手術をしてあるお陰であるけれど）

３回に１回位は、下剤を使わなくても、お通じがある。

喉が苦しそうにピーピー鳴ることが全くなくなり、呼吸がとても楽そうに

なり、血中酸素濃度が９７とか９８になることも度々である。

（以前は９６が夫の最高値だった。）

週に４回車椅子に乗ってリハビリをしてもらって、ＴＶも刑事ものを

集中して見る。ＹＥＳ，ＮＯの質問にはマバタキでしっかり答える。

このまま石さえ悪さしなければ、元気に維持できるのでは、と期待している。

来年６月が来たら、実に夫は発病後１０年、となる。

この気の遠くなる時間・・・・。

私ならば、とっくに絶望して気がおかしくなっているだろうに。

夫は強い・・・飄々とした不思議な強さだ。

そして私は・・・気づけばすっかり「夫の病気の召使い」にされてしまった。

付添人の常として、腰痛、肩懲りにはいつも悩まされるけれど、

精神的にはいつもすこぶる安定している。

何しろ、夫の命の灯　を守っていく重大任務があるのだから。

ある意味、「ぶれない日々」を授かっている。

（頼りにされる「幸福感」だろうか？）

この先、夫はどうなるのだろう？

「頑張ったけど、やっぱりダメだったね」となるのか、

「再生医療で復活できた！奇跡だね」と言える日が来るのか？

どうなるのか解らないけれど、ここまで来たら、

やれることをやる、のみである。

同じく多系統萎縮症に罹った方、もしこのブログを目にされたら・・・

１０年近くも病に付き合っている夫もこんなに元気に過ごしています。

どうか希望をもって復活を目指しましょう！

 

 

No.320「夫は石の治療後、元気になりました。」

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　夫が腎臓結石の治療（体外衝撃波破砕治療３回）を終えて、元の病院に

戻って２週間余が過ぎた。

１か月振りにお風呂に入れてもらい、リハビリも再開し、順調な回復ぶりで、

ホッとしている。

体温が３６．７度前後で安定し、嚥下力が前より強くなり、石騒動の前には、

プリンはカップ半分しか食べなかったけれど、今では、１カップきれいに

平らげるようになった。欲を言えば、夫は夕刻６時頃、ＴＶを見ながらいつも

ウトウトするようになり、「意識が低下したかな？」と残念に思うけれど・・・

私もいつも５時頃にベッドの傍の椅子でウトウトしているので、おアイコなの

である。お互いに、いつの間にか、歳をとってきた、ということで・・・・。

よい季節に山の中の病院に戻れて、部屋の窓からは樹木の新緑に混じって、

小鳥の姿を追うことができる・・・しばしの‘安定’と‘幸福’を感じている。

 

 

 

No.317 「昨年末の’石‘騒動」

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　昨年末は、夫の「結石治療」に終始した。

夫は１１月中旬から、１２月上旬までに、２回４０度以上の熱を出した。

ひきつけのような呼吸をして酸素マスクをして・・・。

腎臓結石が原因らしいということで、泌尿器科病院に転院して治療を受けた。

幸い大きな手術にならなかったので、２週間で元の病院に帰ってくることが

できた。

この間、大雪も降り、慣れない病院での、朝９時に出かけて夜９時に帰ってくる

付き添い生活・・・駐車場周囲の除雪、でこぼこ雪道の運転・・・

はさすがに私の体には応えたらしく・・・いきなり猛烈な腰痛に襲われた。

朝、痛くて起きられず、夫が以前使っていた「ポータブル手摺り」に

つかまってやっとこさ、起きた。

屈む動作が痛くて顔が洗いにくい。靴下が履けない。

椅子に座った状態から立つ時にもビリビリ・・・。

腰骨がずれたらしいけれど、整体や針治療に行くにも、その時間がない。

夫も喉頭摘出した喉が乾燥して、(この病院は、部屋の空気がやたら乾燥している）

ピーピーガーガーと音がして呼吸が苦しそうになった。仕方ないので、

バス付の個室を借りて加湿器を持ち込み、湿度６０%を維持して私も毎日昼に

お風呂に入って体を温めた。

一時はどうなるかと不安に駆られたけれど、

何とかやっとこさ、年末に夫も私も無事に元の病院に戻って来られた。

夫はまた元の病院でリハビリをしてもらい、お風呂にも入れてもらって、

安定した病状で新年を迎えることができた。

昨年、何度か高熱が出て、「神経難病の進行？」と心配したけれど、

どうやら、腎臓、膀胱結石が災いしていた可能性が強い。

重度障害患者は、高熱が出ても、ちゃんと原因を突き止めてもらえず、

ただ抗生剤を処方して、その都度、熱だけ下げる、という病院も多いようだ。

夫はこの度、２０年来体内に温存してきた「石」の存在を発見してもらって、

ちゃんと専門病院で治療させてもらえて、本当にラッキーだった。

（主治医先生と病院にひたすら感謝、である。）

今では、夫はパーキンソンの薬と、筋弛緩剤と鎮痛剤をすべて止めて、

胃薬とオシッコの薬だけで、穏やかで、落ち着いた日々を過ごしている。

（先日、前の前の病院でご一緒だった付き添い友達がお見舞いにいらして、

「ご主人は、２年前より、ずっと、楽そうになって、良くなってる。」と

驚いて・・・「必要ない薬は全部外した」と話すと、またビックリされて

帰って行かれた。

最近は夫はリハビリをしてもらうと、下剤を入れなくても、お通じがあるほどに、

お腹も活発になってきた。

ビックリなのは、もう３～４年も前から完全に固縮していた右手の指が、

作業療法士さんが「はい、開いて～」というと、わずかだけれど、動くのだ。

（左手は、握り返すことができる。）

「神経は、ちゃんと通じている・・・」それを目で見て確かめる度、

新鮮な驚きと希望をもらっている。

 

 

 

 

 

 

No.314「夫が笑った」

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先日、病室で夫とテレビを見ていた。

（夫は、流動食が入っている間は、必ず右を向いて寝かされるので、

病室で左側に置いてあるテレビ画面が見えない。それでいつも鏡をつるして

角度で程よく反射させた画面を覗き込むようにして見ている。）

「花人間フォト」というのが紹介されていた。

髪に素敵に花を飾りつけて（盛り付けて、という感じ）お洒落な写真を撮影

するというもの。幅広い年代に人気が出ている、そうである。

「へえ・・・・面白いわねェ・」と感心して見ていた私。

でも・・・フット、ある情景が思い浮かび・・・・

「あれ？でもこれ、この辺、私の顔の両側に花がビッチリある写真あったら・・

それ、私が棺桶に入っている写真になんない？」

そう言って右側を向いている夫の顔を覗くと・・・・顔がくしゃくしゃに

ゆがんでいる。

あ、笑ってる、ワラッテル・・・と、私も可笑しくなって

二人で、思い切り笑った。（ブラックユーモアになったが）

こんな風に、夫と笑い合ったのは、久し振りな気がする。

もっと、もっと、二人で笑えるといいな、と思った。