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リウマチと共に京花姐さんの歩く道

リウマチと共に長い道を歩いてきました。今まで歩いた道とこれからの歩く道を記していきます。
毎日の暮らしをおりまぜて。

オレンシア43回目。

2014-04-18 10:27:58 | 通院
                                     
             [鳥手羽元とキャベツの甘辛煮]

43回目のオレンシア終了。
今回はとくに、待ち遠しかった。

立ち上がるのも困難で、
歩くのも痛い膝のために。。。。

この膝は、炎症が燃えているためではなく、
軟骨がすり減って関節の隙間がなく、
骨の摩擦によって生じる痛み。

そのため、オレンシアを投与したからといっても
痛みがなくなるわけではない。

それでも、点滴を心待ちにしている・・・・
少しでも痛みが軽減すると嬉しいから~。

血液検査の簡単な数値は
CRP    ⇒  0.07
MMPー3 ⇒  114.0
赤沈     ⇒  22(1時間)  48(2時間)


先月より、赤沈は少し高かったけど、
CRPとMMPー3は、下がっていた。

MMPー3の数値は、プレドニンを
飲んでいるために、少し高くなっている。

プレドニンをやめれば、数値は下がるので
正確な数値とはいかないが、指標にはなる。

膝の痛みを軽減するための方法としては、

 ペイクリニックへ行く。
 トラムセットを増量する。
 外科的治療をする(整形外科の分野)

ドクターが言うには、ペイクリニックでも
「痛み止めを使うだけやろなぁ~。」

いろいろと方法を考えてくださったけど、
トラムセットを増量して、1日4錠で
どうじゃぁ~~~~

膠原病内科のドクターも整形外科のドクターも
ワタシの年齢と人生設計を元に
治療法を考えてくださる。

そして、決めるのはワタシ。
相談して決める。。。というとこかな。

今回は、膠原病内科の診察でもあるので
トラムセット増量というを選んだ。

これで、しばらく様子見をしてみる。
それと、しばらくサボっていたリハビリを
がんばってやらなければ。。。。。

2週間ほど寝て過ごしていたので、
筋力がずいぶん落ちた。

太ももなんかは、ゆるゆるになってしまった(笑)
脚の筋トレもやらなければ。。。。
今日から、体を動かすぞぉ~。



整形外科診察。

2014-03-22 23:22:14 | 通院
昨日のみぞれには驚いた。
寒かったけど、まさかあんなにひどい
嵐になるとは・・・・

出来上がった遠近両用メガネが
どうも馴れなくて・・・・(笑)

付けてすぐは、ふわふわして、
船酔いしたような感じだった。
パソコンを見ると頭が痛くて。。。。

少しは慣れて、日常生活はできるようになった
が・・・・
パソコンは、なぜか使いにくい(笑)

気分が悪くなるぅ~
なんでやね~んO(≧▽≦)O



オレンシア、無事に42回目終了。
通院の日は、雨が降っていたので
整形外科も膠原病内科も空いていた。

化学療法室も、いつもと全然違う。
待たずに、すぐに呼んでもらえた。

ところが。。。。。
この日の担当ドクターが、下手っぴで~、
4回も針を刺されてしまった(笑)

血液検査では、さほど変わりはなく・・・

CRPは、     0.1(前回は、0.18)
MMPー3は、  116(前回は、107)
赤沈は、     1時間→19  2時間→42

て、とこです。

膝が痛くて、夜中に目が覚めたり
歩くのも辛いので、バイオを変更しようかな~

なんて、考えがムクムクと頭を持ち上げてきた。
春先になると決まって、変化を求めるワタシ(笑)

これは、若い頃からの習性で、薬に限らず
環境も変えたくなってくる。

で、ドクターに話を持ちかけてみた。
そしたら・・・・

「そういう方法もありますけど・・・・
 数値が変わらないですからね~」だって(笑)

「あっ、手術の日にちは決まりましたか~?」

おっと、話をそらされてしまった。。。。(ーー)

膠原病内科の診察の前に、整形外科の診察があった。
でね~
ドクターが・・・・
「手術は、7月でいいですか?」 だってぇ~。

この前の診察では、5月の連休明けにするって
そう言っていたのに・・・・

どうもドクターの都合らしい。

主治医の准教授と、手術のプランを組んで
診察してくだっているドクターと、
二人が手術室に入ってくださるので、
そうなったらしい。

大学病院で、主治医の准教授から変更になった
このドクターは、リハビリに行っている
病院でも、診察してくださっている先生。

前回の診察から、このドクターに診ていただいている。
診察室で顔を合わして、お互いに笑いあった(´∀`*)

ワタシのリハビリの状況をよくご存知なのだ。
このまま、手術後もこのドクターに診てもらおうと、
そう思っている。

手術後のリハビリも、紹介していただけるし
いい感じではないだろうか~ヽ(*´∀`)ノ

なんといっても、優しくて話しやすい。

腕の手術は専門らしい。
もちろん膝もするが、手術は上手いと聞いている。

で・・・・
そのドクターが言うには。。。。

ワタシのリウマチの種類は、
壊れた骨が再生しようと頑張るらしい(笑)

そのせいで、余計な骨ができてくるそうだ。
再生しようとするその余計な骨のせいで、
関節の動きが悪くなるそうだ。

なんか・・・・・・
その説明で、やっとわかった!

膝のレントゲンを見ても、そういう話を聞くと
納得できる。

膝も、骨がいっぱいできている。
この骨のせいで、膝の動きも悪いし
痛みもあるのかもしれない。



         


それを、膠原病内科のドクターに言った。
レントゲンを見たドクターは、頷きながら
バイオを変更しても、劇的に効果が出るとは
限らないかもしれませんね~。。。。だって(笑)

選択肢の一つではあるけど、絶対に良くなるとは
言い切れないってこと。

外科的な方法をとってみるのも
一つの選択なんだ。

とりあえず、膝もちゃんと診てくれて
治療をしていくということで、
整形外科の次回の診察は5月。

そして。。。。。
右肘に巻き付いたこの余計な骨。
これを取り除く手術をすることになった。

ということで。。。。。
人工関節にするという話は。。。。。
なくなった(笑)


二人のドクターの考えは、ギリギリまで
自分の関節をもたす・・・・ということ。

私の場合は、人工関節にするには
もう少し後にしたほうがいい。。。
という考えのようだ。

「先生のお考えに、ワタシ、乗っかります~」 と、
同じボードに乗せていただくことにした(笑)





オレンシアの効果は。。。。

2014-02-21 19:52:15 | 通院

今日は、お日様がちょっぴり顔を出しては
また、隠れるの繰り返し・・・・
朝は、雪がちらついていました。

人間の無限の力は、
どこから湧いてくるのか。
お日様のように、
時々、顔をのぞかせるのか・・・

そんなことを想いながら、
アスリートたちの競技に、
心を動かされます。

超一流アスリートの胸の内は
凡人のワタシが語ることはできません。

ただ、「やる気」なんていうものは、
そんなに長くは続かないものです。

それをオリンピックに合わせて
4年も維持できるなんて
尋常じゃぁありません。(笑)

ワタシなんか・・・・・せいぜい
3日・・・・
あっ!それって3日坊主ってことか~。

もう少しは持つかなぁ~(笑)
よー持って、3ヶ月ってとこやな(笑)

そんなワタシ。
かねてから勉強中だった
「ライフオーガナイザー1級」の資格試験に
合格したのは、1月30日のこと。

日本ライフオーガナイザー協会より、
修了書と資格認定書が届きました。

これで、ワタシもライフオーガナイザーとして
活動ができます。

これから、もっと勉強もしたいので、
ブログの更新回数が減るかもしれません。

まっ、今もそんなに多い方では
ありませんが・・・・(笑)


さてと。。。。
重い荷物をグググイっと
持ち上げた瞬間に、「グギッ」となって
左肩が動かなくなったワタシ(笑)

雪のせいもあり、両膝の痛みも
今週は、激しく襲ってきています。

先日の血液検査は。。。。。

CRPは・・・0.18
MMPー3は・・・107
赤沈は・・・・31(1時間)
        56(2時間)

血沈は、12月からはちょっと高めです。
血液検査の結果は、気にしたことは
一度だってありません(笑)

CRPが高かろうが、血沈が高かろうが、
紛れもないリウマチなんだもの・・・
MMPー3に至っては、今更、
なんとも感じませんでした(笑)

ステロイドを飲んでいると、数値も高くなり、
減量すると下がるそうです。

ワタシも、5mgにしてからは、
これでも数値は少し下がりました。

飲んでいる薬も関係しているのなら、
あんまり気にしなくてもいいやぁ~(←アバウト)

ステロイドを止めると、数値が下がるそうなので
止めた時にどうなるか。。。。
ホンマかウソか・・・実験してみよう~(笑)

まだまだ、先のことだけど。。。
その時が楽しみやなぁ~(笑)

ただ、バイオが効いている目安になるので
一応、目を通して、ドクターと共に喜びを
分かち合います。。。
患者と主治医としてね~(笑)

火曜日に打ったオレンシアも
明日くらいには効いてくると思います。

そろそろ、活動開始しなきゃぁ~。
ていうか・・・・
動きた~いぃヾ(*´∀`*)ノ


   

オレンシア41回目。

2014-02-20 20:17:05 | 通院

泊まったホテルからの景色。
朝起きたら、これが真っ白になったいて(まだ言うか~)

今朝も、まぁ~なんと冷たい風だったこと。
東京から帰ってきてから、ずーとこもっていたんだけど
しょーがない。。。。
火曜日は、雪がちらつく中を病院へ。

ほんでもって、なんという混み方。
4時間近く待って、やっと呼ばれて診察室へ。

「先生、今日は混んでいるんですね~」
「今日は、お話が長い方が多くて・・・」
「私は、手短に~(笑)」
「いえいえ、大丈夫ですよ~」

患者さんの話をいつも丁寧に聴くドクター。
頭が下がりますが、待つ時間が長くなるのが
難点。。。。。。(笑)

話を聴いてもらいたい患者さんが多いのでしょう。
リウマチの方は、どうしても長くなるのかな?

私は、短い~(笑)
薬の副作用も今は落ち着いているので、
データーを見て、処方をしてもらって
お・わ・り~

というか・・・
早く診察を終えて、点滴に走りたいから~(笑)

化学療法室も、ものすごい混みようでした。
抗がん剤投与の方は、時間がかかります。

従って、ベッドがいっぱいの時は、
なかなか順番が回ってこないんです。

ガンの方が、待合室の硬い椅子で、長時間
待っているのは、大変お気の毒です。

「2時から待ってるんやけど。体がもつかなぁ~。」
・・・って、言ってはる~。
お体が、心配になってきます。(大丈夫かしらー)

私でさえ、診察で長い時間待ち、
オレンシアを点滴するのに、また待ち・・・

座っているのはしんどいです。
背中や膝が痛くなりますもん。(笑)

やっとこさ、点滴ができたのが4時でした。(ふぅ~)
いつもは、リクライニングチェアーですが、
少しでも早いほうがいいのでは~と、
ベッドが一つ空いたので、看護師さんが
配慮して呼んでくれはりました。

「どこでもいいですぅ~。点滴できれば~」
最悪、待合室の椅子でもいいくらいやぁ~(笑)

待ちすぎて、通院が疲れるなんて愚の骨頂~(笑)
翌日は、寝て過ごしましたワ~(笑)

待っている間に、怒り出すおじいさんまでいて。。。
「わしゃ、10年以上この病院にきてるんや。
 こんなん、初めてや!なんで、わしより
 後の番号が、先に呼ばれるんや!」
と・・・看護師さんに大声で言い出したんですぅ~。

そして、診察室へ入れてもらったんです。
言ったもん勝ちやなぁ~(笑)

以前にも、怒ったおじいさんはそのまま
診察室に入れてもらったのを目撃しています。(笑)

ワタシより後の番号の人が呼ばれて、
診察室に入っていくので、こんなん初めてやなぁ~
と思ってはいたんだけど。。。。

それで、受付の人に訊いてみたんです。
そしたら・・・・・
まぁ~、いつもながらに愛想が悪い!

余計にムカついて~(あら失礼^^)
「訊かへんかったら良かったワ~」と
思った次第なのでした。(笑)

それで・・・・・
Nami-oさんの真似して、指を折りながら
短歌を考えてみました(笑)

    「ケンカ売る 待ちくたびれた おじいさん
           怒りたいのは  ワタシも同じ」

    「笑顔なし  受付嬢の  怖い顔
            私は患者  あなたは何様」

お粗末でしたァ~(笑)
本も一冊読んでしまって、暇つぶしでした。(笑)



オレンシア40回目。

2014-01-24 21:50:06 | 通院


日曜日に降った雪。
自宅のベランダから見える嵐山の方角をパチリ。
ズームで・・・・画像が良くないです(笑)

「雪は、人を強くしてくれる。。。。。」



リウマチランキングに参加しているのに、
リウマチのことを書いていないというワタシ。

人気ブログランキングから来てくださる方に
申し訳ないです。。。。。ごめんなさい。
しかも、久しぶりという・・・・(笑)

先日、オレンシア40回目の投与でした。
12月、1月とCRPがやや高めです。

<CRP>
10月・・・・0.04
11月・・・・0.15
12月・・・・1.01
1月・・・・・0.75

MMPー3は、100を切れました\(^o^)/
96.8←(59.7以下が正常)

RFは、18.5 (15.0以下が正常)

自己感覚としては・・・・・
先月よりは、痛みが少し楽です。

だがしかし~
昨年の今頃よりは、明らかに良くないです。

痛みのある強い関節は、両膝と右肩です。
右肩は、関節ではなくて、靭帯かな。

パソコンを使うと痛みが増します。
マウスを変えてからは、マウスを使うことによる
手首の痛みはなくなりました。

これは、ホントに有難いです。
というか・・・予想外でした(笑)

右肩の痛みは、やや軽減したものの
やはり、いまだなくなりません。

けっこう長く続いています。
パソコンをやめればいいのでしょうね(笑)

でも包丁を持ったり、右腕は使いますから、
多少は家事による痛みもあるでしょうね。

オレンシを投与する前に、痛みの
10段階を毎回記入するのですが・・・・
あれは、どうも好きじゃありません(笑)

痛みを数字では表せないですよね。
どのくらいの痛みが「10」なのか
検討がつきません。(個人差があるはずだし)

だいたい「4」くらいに○を付けます。
今回は、3にしました。
いつも、めちゃめちゃ適当です。(笑)



今までは、オレンシア点滴後の効果が、
4週間持続しなかったのですが、
今回は、もったように思います。

こうして、持続期間が長くなると
すこし楽に過ごせます。

このところ、自宅で過ごすことが多く、
無理をしない生活なのでいいのかもしれません。

2月は、バタバタと遠出の予定もあり
今のうちに体力を温存しておきます。(ノ∀`)


ちょこっと、寝られない夜が続いていて・・・
気持ちよくお昼寝を楽しんでいます。

いいような。。。。悪いような。。。。
トラムセットのせいで、眠くはなるのですが
4時間か3時間ほどで目が覚めてしまうんです。

寒いので、あまり早く起きたくないのですが
5時頃には起床してしまいます。

早く起きてもお昼寝をすると、
時間がもったいないような気がして、
罪悪感すら感じます。


明日から、時間の使い方を変えないと。。。。。
と思うのですが・・・・(笑)

早起きして、お昼寝するのが
目下のところの楽しみに一つなんだなぁ~
これが。。。。(ノ∀`)


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問題なし!

2013-10-10 14:05:24 | 通院
ずーと痛みがあって、愚痴ばかりだったけど、
昨日は、心を入れ替えて病院へ行った。

朝から雨が降っていたせいか、病院はすいていた。
いつもは、長蛇の列の会計もめちゃ空き~。

ホイホイと終わって外に出たら、カンカン照りで
雨傘が日傘代わりになった。

それにしても、まぁ~暑いわ~!(←独り言・・・)
薬局もメチャ空き~。

診察は1時間くらい待って呼ばれた。
心臓のエコーの結果は・・・・
問題なし! 

心臓弁は、多少は固くなっているようだけど
どうのこうのということはないらしい。

血管の収縮予防のための薬は飲むことになる。
狭心症の発作が起きたときは、ためらわずに
薬を飲むこと!・・・・と釘を刺された。

体に悪い薬ではないし、直ぐに効くので飲むようにと。
太い血管が収縮すると、突然死がないこともないので
絶対に大丈夫とは断言できないから、薬は飲んで欲しい
とのことだった。

9月に発作が起きてからは、次の発作はまだない。
間隔もあいているので、そんなに心配はない。

こういう人は、けっこう多いらしい。
リハビリを受けているPTさんのご主人もそうなんだって。

いつも枕元には、薬を置いて寝ていると言っていた。
私は、置いていない・・・・・(笑)

ドクターに気をつけることはあるか訊いたら
笑いながら、ストレスですね~と答えた。。(笑)

一人で、あれやこれやを考えるのは良くないんだね。
どうしようもないことを、考えるのはやめよう~(笑)


循環器内科のドクターは、ある俳優さんに似ている。
俳優さんの名前がわからないけど。。。(笑)

脇役でドラマに出ている。
喋り方も似ているような気がするんだぁ~(笑)

そして、キーボードを叩く音がめっちゃ大きい!
笑ってしまうほど力強い。(笑いそうになったぁ~)

ドクターのこの音に、パワーをもらったかもしれない(笑)
今、思い出しても吹き出しそうになる・・・ワ~。

このドクターにお会いするのは、次回は12月。
それまでは、何事もなく落ち着いて過ごしたい。





これは、成城石井のチーズケーキ。
この前、テレビで美味しいと言っていたので買ってみた。

うん!
こりゃ美味しいぞぉ~!

中に、レーズンが入っていてとても濃厚だ。
たくさんは食べられないな。。。。。(笑)

でも、この味はクセになりそう。
また、買っちゃおうぜ~ぇヽ(*´з`*)ノ


昨日は、新潟では35.1℃もあったそうで・・・
うそやろぅ~と、言いたくなる。

今日も、ここは32℃超えらしい。。。。
とても蒸し暑いが、昨日の方が暑く感じる。

なかなか涼しくならないのも、どうよぉ~。


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心臓のエコー。

2013-10-02 12:03:22 | 通院


30℃という昨日は、顔に汗をぶわぁ~と
かきながら病院へ行った。

扇子でバタバタと顔を扇いでいるのは私だけ(笑)
ちょっと恥ずかしいくらいだった。

血液検査は、すいていて早く終わった。
診察は、待ち時間が長いので・・・

「2時15分から心臓のエコーがあります
からそれまでに診察お願いしますと、
先生に伝えてください。」

と受付の人に脅しをかけた。(笑)

しかも、体温を計って提出するんだけど、その紙にも
同じことを書いてやったぁ~(笑)

そこまでしなくても・・・・って思われるかもしれないけど
黙っていたら、間に合わなくなるかもしれないものね~。

2時に診察が終わり、エコー室へ~。
「女医さんにお願いしたいんですけど・・・」

あはははは~
ここでも、注文をつける患者!←厄介やなぁ~(笑)

これはね~
看護師さんが教えてくれた。

女医さんがイイ~って言えばいいよって。
全然OKだから・・・・って。

昨日の午後の担当は、若い男性のドクターだった。
私の注文に、エコー室の看護師さんが、

「今日の先生は、すごく優しくていい先生だから
 ヘンな女医さんよりは良いと思いますけど」って言った。

「ヘンな女医さんってぇ~(大笑)」
すかさず突っ込んでしまったぁ。(まずかったかなぁー)
男性ドクターのエコーを受けることにした。(by我儘患者)

それにしても、とっても優しい看護師さん!
こんなに優しい人を見たことないっていうくらいだった。

看護師さんは、どの人も優しいし助けられているけど
【特別】がつくくらい優しかった。

エコーは、上半身裸になるけど脱ぎ着も手伝ってくれた。
これくらいは、当たり前なのかもしれないが、物言いが
とても穏やかで、声のトーンが心地よい。

何から何まで、細かいところまで気を遣ってくれた。
女医さんがイイって行ったからかなぁ~(笑)

ドクターも、淡々と作業をこなしあっという間に
終わった。。。。。(笑)

以前、他の病院で、エコーを撮った時も男性のドクター
だったけど、すごく時間が長かった記憶がある。

膠原病のドクター曰く、簡単に細部まで診られて
すぐに判断がつく・・・とのこと。

きっと、機械も最新式なのかもしれない。
大学病院は、そういうところがあるのかもしれない。

なんの心配もいらないくらいに、そっけなく終わったので、
女医さんがイイ~なんて言ったことが、
恥ずかしいくらいだった(笑)

私の身体は横向きで、ドクターには背中を向け
しかもシートをかぶせてくれたので
ドクターから何もは見えないんだ・・・・・(笑)

以前に受けた病院とは、全然違う。
ベッドもドクターが使いやすいようになっていた。
(患者にとっても、こりゃいいわぁ~)

あっという間に終わって点滴に。
36回目のオレンシア。

これまた、点滴もすんなりと血管を見つけてくれた
注射の上手いドクターだった。

ウマクいくときは、するするとことが運ぶ。
ムダがちっともない。

あれは、一体なんなんだろう~。
信号に一度ひっかかったら、ずーと引っかかるように
アカン時は、すべての順番が狂ってくるときもある。

イケてる時は、スイスイとそれこそ芋づるのように
ヒョイヒョイといくもんだ。。。。(笑)

薬の待ち時間も、いつもよりは短くて
帰りのバスも、待たないですぐに乗れた。

こんな日もあるもんだ~
お天道様に感謝の日だった。。。。(笑)


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