リウマチと共に京花姐さんの歩く道

リウマチと共に長い道を歩いてきました。今まで歩いた道とこれからの歩く道を記していきます。
毎日の暮らしをおりまぜて。

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プログラフ・私場合

2013-05-15 23:09:47 | プログラフ



先日、プログラフのことを書きました。
私が、プログラフを服用するようになったいきさつを少し。

2010年8月に、エンブレル導入のために入院。
肺のレントゲン検査で、影がみつかる。
気管支鏡検査の結果異常なし。

リウマトレックスのよる間質性肺炎の可能性があるとの判断で、
エンブレル導入中止。
 (せっかくの入院がおじゃんになった~)

それまで服用していたリウマトレックスを中止。
代わりに、プログラフ1mgの服用を開始。

翌月、プレドニンを5mgから10mgに増加。
 (これが体重も増加という残念な結果になった)

その後、プログラフ1.5mgに増加したものの嘔吐&脱毛が気になり
1mgに減らしたが、嘔吐のため現在は0.5mgにしている。

・・・・と、ざっと、こんなとこです。

今、飲んでいる0.5mgでも何らかの効果はあるのかは
自分ではわかりません。

でも、オレンシアが効かなかった1年半は、きっとプログラフにも
助けられていたんだとは思います。

リウマトレックスを飲んでいた時は、やっぱりすごくしんどかったです!
胸が息苦しかったんです。(深呼吸ばかりしてたぁ)

咳はほとんど出なかったので、間質性肺炎は見逃されていたんですね。
胸の苦しさも、ドクターには報告していなかったしね~。

よく、大きなため息をついていたので、家族には注意されていました。
どんな風にかというと・・・・・

「その溜息、気になるワ~」 ←心配の言葉ではないんです!
うっとうしいってことよねぇ~(笑)

歩くと息もよく切れていました。
動いては、しょっちゅう横になっていました。

実は、悪い病気ではないかと、内心一人で思っていたのです。
覚悟をしとかないといけないのかとも・・・・(笑)

レントゲンでは、影がもうひとつありました。
それは、肺炎が治ったあとの影だったんです。

もうずいぶん前にも、同じことを言われていたので、
さほど驚きもせず 「ふ~ん」 ってな感じ~。

リウマトレックスを飲んでいた時は、本当にしんどかった!
大好きなビールも呑めなくなったいたし・・・・・
実のところ、これが一番辛かったんだわ~、私・・・・(笑)

プログラフを止めた途端に、ビールが美味しくなった~
呑めるようになったぁ~(これは嬉しかったなぁ~)

その頃は、リウマトレックスも効かなくなっていて、
激しく痛みがあったんです。(痛すぎて涙ぽろぽろやったなぁ~)

膝はもちろんのことですが、肩や手や・・・・・
まぁ~、簡単に言えば全身に痛みがあったんですね。


免疫用製剤って、効果が出ているようでスッキリしない。。。。。
検査をすると数値は落ち着いていたりする。。。。。

止めると痛みが凄く出るので、やっぱり効いていたんだと、
納得せざるを得ない~

だって、リウマトレックスを止めた時は、すごーく痛みが出て
そりゃぁ大変だったんです!
それで、プレドニンを10mgに増やしたんです。

リウマトレックスは、もう効いていないと思っていたのに、
維持できていたことに、ちょっとビックリしました。

リウマトレックスを止めたらCRPもMMP-3も、
検査数値が、ヒュイーンと上がったんです。

だから、体で感じなくても効いていたんだと
認めざるを得ないんですよね~。(たぶんだけど・・・)

簡単にひゅいーと説明しましたが、経緯はお分かりいただけましたでしょうか?
その直後に書いていれば、事細かに記録できるのですが
思い出しながらとなると、間違いや思い違いがあるかもしれません。
どうか、お許しを~

まっ、他人のことだからどうでもいいかぁ~(笑)
私の場合は、こんな風でした。。。。。と、いうことで~


リウマチ記録として、ブログを書いていらっしゃる方も多いけど
こうやって思い出そうとするときには便利ですね。

私は、これからメモ書きでもイイので、
一冊のノートを作ろうと考えています。
不良患者のささやかな決意だすぅ~(笑)


さぁ~
今日は、病院です。
整形外科に行って、膠原病内科でオレンシア点滴。
やったぁ~!!

整形のドクター・・・怖いのよん~(笑)
この私が上手に話せないの~(←どんな私やねーん)

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コメント (2)