MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

映画を観る

2024-01-13 18:05:41 | 趣味

横になっている時は、手持無沙汰だからHDに撮りためた映画を観る。

WOWOWからだから、相当数の映画がある。

次に録画が出来ないと追い立てられるように観る時もある。

最近良かったのは「マリアンヌ」という映画だ。

ブラッド・ピッドとマリオン・コティヤールという美男美女が主演で、ラブサスペンスというジャンルに入るらしい。

紳士の恰好をしたブラピとドレスを着た女性がきらびやかで格好良くて絵になる。

内容はスパイの話だからちょっと複雑なところもあるが、切なくて心に残った。

    

 

次は「きみに読む物語」、一度観た気がしたが、出演者をまったく覚えていず、内容も朧気だった。

でも、いい映画だったという記憶があったからまた観ることにした。

記憶にたがわず、こちらも切なく、愛とは何なのかを教えてくれる映画だった。

1人の女性が二人の男性から愛される、贅沢な悩みだが彼女は賢明な方を取る。

そして最後まで幸せに生きる。

いい映画を観た時は、いい映画に巡り合えて観てよかったという思いとやっぱり映画はいいな、という思いで一杯になる。

           

     

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薔薇の手入れ

2024-01-12 12:07:49 | ガーデニング

薔薇の手入れは今まで知らなかったけど、「冬剪定」という作業がある。

薔薇の種類によって剪定の仕方が違うみたいだが、その薔薇の種類がよく分かってない私には難しい。

そこで庭の「薔薇の地図」を作って、薔薇の名前を記載し、その薔薇がどの種類か把握することから始めることにした。

つる薔薇が多いはずだが、つる薔薇だと枯れた枝を切るだけで切り詰めなくていいようだ。

その代わり誘引することが必要だが、難しければ省くつもりだ。

木立性のものはかなり切り詰める、と書いてあるが、私のことだから少しずつ少しずつ切っていくだろう。

切るのに勇気がいる。

葉っぱを残しておくと、本来薔薇の幹にいきわたるものがいきわたらなくなることを初めて知った。

つる薔薇が多ければいいなぁ。

「薔薇の地図」が出来ると、名前の札が取れたり消えて見えなくなっても安心だ。

大分前から作ろうと思っていたが、やっと実現しそうだ。

PCA4の中に書き込む。手が上手く動かないので手書きは無理でPCは重宝している。

全ての薔薇の名前を記憶するのは不可能に近いから、出来ると嬉しい。

  ユリイカ、シンデレラ、ピエール・ドゥ・ロンサール、カクテル、アイスバーグ、ロイヤルサンセット、

  アプリコット・キャンディ、アンジェラ、ポンポネッラ、ナエマ、スィートドリーム、レオナルドダヴィンチ等…。

 









 

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車椅子になるという事

2024-01-11 14:58:13 | 生き方

茨木に住むMSのメル友、今はLINE友達かな?車椅子になったと書いてあった。

家も改築しなければならない、やることがいっぱいで疲れ気味の様子が窺えた。

私は出来るだけ車椅子はやめて、杖で何とか歩かないと足の力が落ちるんじゃないの…と書いた。

聞くところによると、ジムとリハビリに行っているらしく、ジムの先生はリハビリに行っているのに車椅子になるのはリハビリの意味がない、出来るだけ歩いた方がいいと言われるそうだ。

ジムの先生は身体に合わせた運動を勧めてくれるけど、ジムに行くにはかなり遠い、それで車椅子にした、と書いてあった。

私は筋肉先生の3つの運動を紹介したが、反応はなかった。

彼女は車に乗れて、車も車椅子が入るように改造したらしい。

私もインフルエンザで階段で転んだこと、エスカレーターで滑り落ちた時は車椅子になるのかな、と不安がよぎったが、やはり自分の足で歩けることは素晴らしい。

車椅子テニスをしていた時、車椅子に乗るとなんて楽なんだろうと実感したが、楽を取るとどんどん楽な方に流れていく気がする。

杖とカートを転がしてだけど、可動域が広がる。

長く歩かなければならない時は、押し車にする。

茨木に住むMSのメル友、今はLINE友達かな?車椅子になったと書いてあった。

家も改築しなければならない、やることがいっぱいで疲れ気味の様子が窺えた。

私は出来るだけ車椅子はやめて、杖で何とか歩かないと足の力が落ちるんじゃないの…と書いた。

聞くところによると、ジムとリハビリに行っているらしく、ジムの先生はリハビリに行っているのに車椅子になるのはリハビリの意味がない、出来るだけ歩いた方がいいと言われるそうです。

ジムの先生は身体に合わせた運動を勧めてくれるけど、ジムに行くにはかなり遠い、それで車椅子にした、と書いてあった。

私は筋肉先生の3つの運動を紹介したが、反応はなかった。

彼女は車に乗れて、車も車椅子が入るように改造したらしい。

私もインフルエンザで階段で転んだこと、エスカレーターで滑り落ちた時は車椅子になるのかな、と不安がよぎったが、やはり自分の足で歩けることは素晴らしいという結論に至った。

車椅子テニスをしていた時、車椅子に乗るとなんて楽なんだろうと実感したが、楽を取るとどんどん楽な方に流れていく気がする。

杖とカートを転がしてだけど、可動域が広がる。

長く歩かなければならない時は、押し車にする。

         幸和製作所 テイコブ(TacaoF) シルバーカー(コンパクトタイプ) シプール SICP02-NV・ネイビー

海外旅行では押し車で何とか皆について行った。一人で休むこともあったが。

たたむと上の収納庫に入るし、これを見てCDさんが「Very good!」とか「Very nice!」と言ってくれて嬉しかった。

海外にはこういうものは無いらしい。

私は年明けに決めた3つの運動を続けて、筋力をるけて出来るだけ車椅子にならないようにしたい。

どちらを選ぶかはその人の自由だ。

人生には右か左か選択を迫られる時がある。

聖書にはこう書いてある。

  狭い門からはいりなさい。滅びに至る門は大きく、その道は広いからです。そして、そこからはいって行く者が多い

     のです。

    いのちに至る門は小さく、その道は狭く、それを見いだす者はまれです。(マタイ7:13.14)

 

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年末の行事

2024-01-08 17:17:00 | この頃

毎年、早々としていることが今年になってしまった。

 

面倒くさいと言えば面倒くさい。

 

私は字が書けない(書き難い)けれども手帳を使っている。

 

最近は文房具屋さんに行く元気もないから、アマゾンで取り寄せ、毎年早々としていることが今年になってしまった。 

 



それには①ID、パスワード

 

    ②旅行(めったに行かないが、旅行は大好きだ)や入院のグッズ

 

    ③病歴(これがやたらめったら長い)

 

PCにあるから、それにつぎ足すだけでいいのだが、手帳に張り付けることに時間がかかる。

 

細い両面テープで張り付けるのが細かい作業で、私にとっては大変だ。

 

 

③病歴は紫色のところが入院だ。

 

これが無いと病院に掛かった時、紙に書くのは不可能に近いからコピーしてもらう。

 

それでもこれを見る度によく働きながら、この難関を乗り越えられたのには自分でも驚く。

 

入院一つひとつにはドラマがあった。

 

以前はステロイド・パルス療法をする度に入院していた。

 

KK病院では約3週間、KY大学病院では予定3週間で約2か月入院していた。

 

KY病院は教授がMS(多発性硬化症)に特に興味を持っていたから、あちこちから同じ病気の人が一緒に入院していて、楽しかった。

 

KK病院では、整形外科病棟に入院することが多かったから、パルスが終わって元気になった私を見て、「あなたが何で入院しているのか分からない」と整形外科の患者さんに言われたこともあった。

 

同じ神経内科の患者さんも一緒に入院したこともあるが、違う神経難病の方を見てきたから勉強になった。

 

思い出すと色々あるが、今日はこれまでにして、一応恒例の行事が終わったことにホッとした。

    



 

 

 

 

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寒い日

2024-01-07 15:13:00 | この頃

今日は最高気温が9°で、かなり寒い日だ。

それで昨日はまだ暖かかったので、庭に出て少し作業をした。
 
伸びすぎた枝を切ったり、花柄摘みをした。
 
花はかろうじて咲いているものが少しあった。
 
頑張って咲いていて欲しい
お花を見ると元気が出るのです。
 

キンギョソウ
         
           ナエマの蕾

ネメシア
         
         ポンポネッラ


        シクラメン 何年越しかな?

        
             シクラメン 今年植えました。
 
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