今日は、こども病院の外科受診でした
6月後半から、舌根沈下や気道閉塞による呼吸困難が
続いていて今日、先生に相談しました。
そして、最近、よく喉を摘んだり叩いたりする仕草が
気になっていること・・・
固形物はむせることなく食べれるが、水分だと
最近、むせていることなど・・・
そしたら、先生が「嚥下機能低下」しているんでは?
と言ってました。
響輝はてんかんもあるので脳からの指令かもしれないし
と言うことで
外科&神経内科の両方で入院が決まりました
もし、外科的な原因、もしくは神経内科。
どちらにせよ、呼吸困難が頻発になると
もう、小さい頃から覚悟してきている
「気管切開」しかないよと・・・
先生に言われました。
こうなると、選択肢はありません
生きる事が優先なので・・・
先生も、響輝くん「体の中でどうなっちゃってる??」って
先生も不安な様子でした
赤ちゃんの頃から見てもらっているし信頼も
していますが、やっぱり不安です。
術前検査を急ですが 7月23日(月)
7月26日 咽頭気管支ファイバースコープ、観察
(4年前に1度やって今回、2度目です)
その時、PICUの先生が言ってました・・・
「この検査、かなり体力的にも本人がしんどいですよ!)と。
26日から入院になります。
原因がわかるのなら辛くてもやらなきゃならない・・・
(大抵、原因不明なんだけどね)
鼻や口からファイバーを入れて肺まで
通して観察するそうです。
閉塞性呼吸障害
舌根部、咽頭・喉頭周囲の筋緊張の低下によって
上気道が閉鎖されて空気の出入りが悪くなる状態を
閉塞性呼吸障害と言います。
あおむけではなく横向きや腹這いの姿勢で寝る
下顎が落ちこんだ状態にしないなどの注意が必要です。
ずっと、気をつけてきましたが、もう
仕方ないのかな?って
上気道閉塞は10~15分で心停止に至る非常に
危険な病態で、迅速な対応が必要なので。
万が一は「気管切開」も頭に入れて・・・。
呼吸器
先天性喘鳴(赤ちゃん時)、咽頭軟化症、副鼻腔炎、
アデノイド腫大(閉塞性睡眠時無呼吸症候群)
声門下狭窄、咽頭の強調運動不全(誤嚥)今疑われるもの)、喘息、反復性/慢性気管支炎
反復性肺炎、気管狭窄・軟化症、気管支狭窄・軟化症、気管支分岐異常、
嚢胞性肺疾患、気道異物、 慢性呼吸不全(慢性肺疾患、神経筋疾患などによる)
響輝は線部が(軽度~中度も含む)診断されている部分です。
先生は、ダウン症だから?って原因ではないと
おっしゃっていましたが・・・
本当に原因がわかるのならいいのに・・・
(毎度、そればかり思ってしまう)
今回も、多分「術後(検査)PICU」になるでしょうね。と
全身麻酔の恐ろしさを何度も経験しているので
とにかく、目覚めてよと願う母でした。
検査とは言えリスクもあります。
内視鏡が気道内を傷つけ出血や、麻酔による意識レベルの低下
(これが、一番怖いです)過去、3日眠り続けましたから…
学校から直行、病院へ
疲れてるのね・・・
上唇は白くなり蒼白しているよね。
6月後半から、舌根沈下や気道閉塞による呼吸困難が
続いていて今日、先生に相談しました。
そして、最近、よく喉を摘んだり叩いたりする仕草が
気になっていること・・・
固形物はむせることなく食べれるが、水分だと
最近、むせていることなど・・・
そしたら、先生が「嚥下機能低下」しているんでは?
と言ってました。
響輝はてんかんもあるので脳からの指令かもしれないし
と言うことで
外科&神経内科の両方で入院が決まりました
もし、外科的な原因、もしくは神経内科。
どちらにせよ、呼吸困難が頻発になると
もう、小さい頃から覚悟してきている
「気管切開」しかないよと・・・
先生に言われました。
こうなると、選択肢はありません
生きる事が優先なので・・・
先生も、響輝くん「体の中でどうなっちゃってる??」って
先生も不安な様子でした
赤ちゃんの頃から見てもらっているし信頼も
していますが、やっぱり不安です。
術前検査を急ですが 7月23日(月)
7月26日 咽頭気管支ファイバースコープ、観察
(4年前に1度やって今回、2度目です)
その時、PICUの先生が言ってました・・・
「この検査、かなり体力的にも本人がしんどいですよ!)と。
26日から入院になります。
原因がわかるのなら辛くてもやらなきゃならない・・・
(大抵、原因不明なんだけどね)
鼻や口からファイバーを入れて肺まで
通して観察するそうです。
閉塞性呼吸障害
舌根部、咽頭・喉頭周囲の筋緊張の低下によって
上気道が閉鎖されて空気の出入りが悪くなる状態を
閉塞性呼吸障害と言います。
あおむけではなく横向きや腹這いの姿勢で寝る
下顎が落ちこんだ状態にしないなどの注意が必要です。
ずっと、気をつけてきましたが、もう
仕方ないのかな?って
上気道閉塞は10~15分で心停止に至る非常に
危険な病態で、迅速な対応が必要なので。
万が一は「気管切開」も頭に入れて・・・。
呼吸器
アデノイド腫大(閉塞性睡眠時無呼吸症候群)
声門下狭窄、
反復性肺炎、気管狭窄・軟化症、気管支狭窄・軟化症、気管支分岐異常、
嚢胞性肺疾患、気道異物、 慢性呼吸不全(慢性肺疾患、神経筋疾患などによる)
響輝は線部が(軽度~中度も含む)診断されている部分です。
先生は、ダウン症だから?って原因ではないと
おっしゃっていましたが・・・
本当に原因がわかるのならいいのに・・・
(毎度、そればかり思ってしまう)
今回も、多分「術後(検査)PICU」になるでしょうね。と
全身麻酔の恐ろしさを何度も経験しているので
とにかく、目覚めてよと願う母でした。
検査とは言えリスクもあります。
内視鏡が気道内を傷つけ出血や、麻酔による意識レベルの低下
(これが、一番怖いです)過去、3日眠り続けましたから…
学校から直行、病院へ
疲れてるのね・・・
上唇は白くなり蒼白しているよね。
今朝はこんな事になると思わずコメントしてしまって、
私も息子に何かしら覚悟みたいなものがありす。生きていてほしい。でも本当は辛い思いはさせたくない代わってあげたい、でも代われない、胸が張り裂けそうな気持ち・・
ひびきママ。原因がわかって良い治療が見つかりますように、ひびき君、おばちゃん、ひびき大好きだよ。
がんばってください。としか言えない自分がもどかしいですが、原因が分かって元気に退院される事を心から願っております。
ごめんなさい!だなんて…。そんな事ないですよ♪こうして、BLOGを見て心配して下さったり、応援して下さったり、とても、ありがたい事です(*~~*)これからも、よろしくお願いします★
障害や病気が違っても親の想いの重さは、図りきれないですよね。そして、命の重み…
たとえ、健常児だからって安心じゃないし、親は沢山の想いを抱きながら育てて行くのは一緒なんですよね。fuwaさんのお気持ちが嬉しいです。あろがとう…
ありがとうございます。
高機能自閉症の息子さんがいらっしゃるのですね。家の長男(21歳)も高機能と広汎性が混じってます。
響輝は見た目は本当に歩けるし元気そうに見えるので病気のことを知ると皆、驚かれるのですが…
コレもまた、響輝の生まれ持ったものなのかなぁ~って。検査をして病気と上手く付き合う方法を探してきますね。