久々の食事制限

今日は一年ぶりの大腸内視鏡検査。
あー、たった３日間だけど食事制限したの、酷だったー(;´д｀)
あれが食べたい！
これも食べたい！
あの店に行きたい！
なんて、食欲への興味が半端なくなる(笑)

食べれないって、やっぱりしんどいことなんだよね(T-T)

昨夜9時、ラキソベロンを一本全飲み。
明け方5時、お腹痛くなってトイレへ駆け込み…
出るわ、出るわ、泥の滝(笑)
下から出るだけならまだしも…上からも出そう(^-^;
めっちゃ気分悪くなり、冷や汗ダラダラ。
トイレに座ってるのもしんどいくらいに気が遠くなり、息をするのもしんどい。
寒気と吐き気と腹痛と倦怠感の目白押し。。。
お腹が落ち着いたと思ったら、またBIG wave。
落ち着いたら、またBIG wave。
5～6回繰り返し…トイレに座ること、40分。
ようやく復活。
途中、親に電話して洗面器と水分を出前してもらう(^-^;
良かった、スマホ持ってトイレに行ってて。
良かった、我が家にトイレが二個あって。
良かった、親も同居で。
なんて、色んな『良かった』が頭の中をぐるぐる回る。

今までにないくらい、死にそうな下痢をしたおかげか？
マグコロール飲んでも大した便は出ず…意外にアッサリときれいな腸になったみたい。

ちなみに、明け方の死にかけ状態は『迷走神経反射』だったみたい。危うく失神しそうなあの状態…もう二度と体験したくないわ(;´д｀)

さて、内視鏡の結果は…
とってもキレイ！
もちろん肛門から30㎝の潰瘍があった部分は、治った跡(瘢痕組織)があるけど。
治験の薬が、よく効いてるんだろうねって、先生も嬉しそう。

もぅ食事制限なんてしたくないよ。
そろそろ健常者と変わらない自分になりたい。

あぁ、なんでこんな病気になっちゃったんだろぅね。。。

人生の分岐点

私の病気…潰瘍性大腸炎。
再燃と寛解を繰り返す、原因不明の指定難病。

安部首相、若槻千夏、高橋メアリージュン、その他スポーツ選手など…罹患者に有名人も多い。
そして彼らは、一時期かなり調子を崩して休んだりもしたけど、今では上手く病気をコントロールして、上手く病気と付き合って、画面では健常者と変わらなく見えてる。

私も、そう。
発病から３年間は病気との付き合い方が分からず、文字通り再燃と寛解を繰り返して入退院を繰り返してた。
２年前に、あまりのストレスと疲労から手術ギリギリのところまで悪化して、主治医に無理やり仕事から引き離され、治験を始め、そこから見違えるように良くなった。
寛解を維持できてる。

見た目には普通の人と変わらない。
時々、心理的ストレスや身体的ストレス、環境的なストレスで崩れそうになるけど。。。
何とか持ちこたえてる。
すぐ、リカバリーできてる。

医者は患者に、最悪の想定を説明しがち。
私が医療職してるから、なおさら主治医はおどしてくる。
手術の可能性をちらつかせて、無理しないようにセーブかけてる。

治験センターの担当者が言ってた。
「潰瘍性大腸炎の方って、かなりきっちりしてるんです。例えばトイレ日誌をお渡ししたら、他の手帳にカウントしてから日誌に書き写すんです。私ならきっと、直接日誌にカウントしてしまいます(笑)」
あ、私も手帳にカウントしてる(￣▽￣;)
なるほど、几帳面すぎることがストレスなんだ(笑)

ストレスをあまり感じすぎないように、ホドホドに生きていかなきゃね。


こんな私と、一緒に歩いていきたいと言ってくれる人ができた。
すべてを受け入れてくれて、私のためにたくさんの努力をしてくれている。

ご両親が、私の病気を心配しているらしい。
『難病』と聞くと、一般の人はビックリするよね。
医療職してると、特に私の職場では普通にある『難病』だけど、世間一般的にはその響きだけで得体の知れない不安を感じるものだと思う。

「両親が病気を心配してる」と聞いたとき、瞬時に思ったこと。

病気にまた、邪魔された。

発病から四年半…くらい？
この間に、とにかく色んなことを病気に邪魔されて諦めてきた。
悔しくて、何度も泣いた。
諦めることを覚えて、最初から期待しなくなった。

好きな食べ物
飲み会やパーティー
同窓会
猫との楽しい生活
勉強会や研修会
資格試験
旅行
お祭りやイベント
花火大会
映画

寛解維持してる今、少しずつできるようになってきたことが、嬉しい。
それでも海外旅行や研修会は、かなり尻込み。怖いから、申し込むことさえしないでいる。

女性としての幸せ…
結婚
出産
…本当に諦めて、親と一緒に住む道を選んだのが３年前。

でも、やっぱり諦めきれなかった。

期間限定で活動して、大切な人に出会った。

そして、諦めようとしていた『幸せ』を手に入れようとした今、またしても、病気に足元をすくわれた。

活動なんてしなければよかったと思った。
あのまま『幸せ』を諦めていれば良かったと思った。
出会わなければ、苦しい思いはしなくて済んだのに、と思った。

だけど、そんなネガティブな私でさえも受け入れてくれて、それでも私を想ってくれているのが分かって、もう一度『幸せ』を求めたいと思った。

さて、この『難病』が、ネックになるのか？…ならないのか…？
幸せな二人の未来のために、今日、私の大切な人はご両親に病気を説明しに実家へ行く。

皆から祝福されて、二人で幸せの道を歩きたい。
来月には、名字を変えて一緒に暮らしたい。
そんな夢が叶うように…雨の中、実家へ向かうであろう大切な人の健闘を、心から願う…

今後の見通し

今日は治験でした。
あと6回、治験で点滴できます。
ちょうど一年。
最終投与が、2017年8月15日。

…國ちゃん先生が最近診察の度に言う。
「これ、治験終わったらどうするかね」
絶好調に効いているだけに、治験薬が使えなくなったらどーなるかわからないから。

治療パターンが提示された。
・ヒュミラ
・手術

え？！それだけ？？(;´д｀)

手術は、再燃してかなり悪い状態になってからではリスキー過ぎるので、再燃した初期にした方が良いんだって。

そーゆーこと、考え始めなきゃいけないんだって。

治験終わっても、もしかしたらしばらくは良い状態かもしれない。
もしかしたら、一気に崩れるかもしれない。
一度崩れたら、また治験前みたいにしんどくなる可能性大！！そうなってから手術考えたのでは、遅いんだって。


ついでに聞いてみた。

妊娠や出産したらお薬はどうなるんですか？と。
・薬によって、休薬と再開の期間が決まっている。
・免疫抑制のイムランは使えないので、妊娠する前に服薬中止。
・お薬止めたことで腸子悪くなったら、出産よりもまず手術。

なんか、今、腸子良いから、再燃とか手術とかは他人事みたいに考えてたけど…すべて自分のことだって、再認識。
治験が終わりに近付いて、だんだん手術が現実に近付いてきてる気がする。。。

なんか、凹む…

年度末に再確認

来ました、今日は治験治療の日。

いつものように仕事を休んで、昼前に採血。
検査結果出るのを待って診察。
通院治療センターの椅子が空くのを待ち、左前腕に点滴挿入。
…やっぱ、この病院の針は痛い気がする(T0T)

今日は思いっきり年度末。
うちの職場は二人転勤するので、引き継ぎでバタバタしてる。そんな中、お休みをとるので若干反発を買ったみたいだけど…知るかっっ！！(-_-)

で、ここは異動はどぅなんだろう？
あらまぁ、治験コーディネーターさん、配置変え？？寂しいわ。
これでコーディネーターさんが変わるの、３回目。
治験の説明をしてくれた人が一人目。
その次は猫好きのおしゃべりな人。
そして今は、うちの職場の栄養士と幼馴染みの人。
せっかくいろいろ話してなれてる人なのに、残念。

ついでなので、もう一度確認してみた。


question
この治験は、最長いつまで続けられますか？

answer
2017年の8月15日が最長です。あと１年４ヶ月。
ただ、今、非盲検の被験者が終わったとしたら、そこから42週間で終了なので、最短だと９ヶ月です。

フムフム…
ってことは、どっちにしても終了時はリミットが目前に迫った年齢なのかぁ(--;)

諦めていた女性としての夢や憧れ…再び持ってしまっている今、若返りの薬が欲しいと切に願ってやまない乙女心？！

どうなることやら？？我が未来。。。

豆乳グルグルヨーグルト

ネットで、豆乳グルグルヨーグルトってのを知りました。

無調整豆乳と玄米があればできる、とっても簡単なヨーグルト。
種菌を作ったら、あとはできたヨーグルトを種に作り続けられる。なかなか経済的。

そしてその効能！
ネットには整腸作用があるって書いてある。腸内環境を調えて、お腹にも美容にも良いって。
最近マグミットの調整がうまくいってなかったので、とりあえずどーにかしたいなって思って、半信半疑に作ってみました。

朝晩食べるようにして、約一週間。

ぉょ？
マグミットの量変えてないけど、若干緩くなったぞ？便秘になったりしてただけに、緩いのは良い傾向。マグミットの量を減らせそう。
一日毎に一錠ずつマグミットを減らしてみる。
だけど、出る。
冷えたのかもしれないけど、食べたら出る。
しかも、緩くても我慢できる。
再燃してるときにはオムツが必要なくらい我慢できないこのお腹だけど、けっこう緩くても我慢できる。

良いぞ、良いぞ(o^∀^o)

明日は便秘しやすい月曜日。
それでもちゃんと出れば、これは本物だっ！効果覿面のヨーグルトだっ！
そしてついでに嬉しいおまけ。
ちゃんと出るからか分からないけど、若干体重が減ってきた気がする。お腹もへこんできた(*´∇｀*)

しばらく食べ続けてみて、様子をみてみよう♪