今日の写真はコレ↓
4年前の梅ヶ島です
静岡に嫁いで初めての秋でした。
今日で丸4年、
今日が結婚記念日なのでした
話は変わって、私の病気は、膠原病のひとつ
全身性エリテマトーデス(SLE)と言います。
平成10年1月25日に診断
今まで特に入院するようなこともなく、
(本人はいっぱいいっぱいでここまで来ましたが、)
現在に至ります。
今年に入ってから、検査結果が思わしくなく、
蝶形紅斑(ほほに赤く蝶のような形にできる皮疹)
脱毛なども表れ、
5月8月10月にステロイドパルス療法をしました。
「ステロイドパルス療法は3日間点滴で大量のステロイドを
体内に入れ、副作用も少なく効果の期待できる治療法」
と主治医から言われ、やることにしました。
パルス療法後、私の場合、
強い倦怠感、強い関節痛、背中の痛み、胸の痛み、
手の震え、睡眠障害、微熱、顔・手・足の火照り
頭痛などが4週間位の間で徐々に消失していきました。
(10月のパルス分は現在進行形です)
先生~副作用少ないって言ったじゃん!
書くとたった4行の事ですが、
はっきり言ってしんどいし、二度とやりたくありません
でも、良くなるのならと一縷の望みをかけて3回もやってしまいました。
(たぶん主治医に言われたら4回目だろうがやっちゃうんだろうなぁ)
なんでもそうですが、先生によって治療法は様々です。
私の主治医は(1年ちょっとのお付き合いですが)
パルス療法好きみたいです。
ステロイドパルス療法をした人のブログをみると
痛くなったり、しんどくなったりする人も
少ないですが、居るようです。
今週中にステロイドパルス療法後の血液検査結果が出ます。
今回はプログラフも開始したので、効いてくれる事を祈ります。
4年前の梅ヶ島です
静岡に嫁いで初めての秋でした。
今日で丸4年、
今日が結婚記念日なのでした
話は変わって、私の病気は、膠原病のひとつ
全身性エリテマトーデス(SLE)と言います。
平成10年1月25日に診断
今まで特に入院するようなこともなく、
(本人はいっぱいいっぱいでここまで来ましたが、)
現在に至ります。
今年に入ってから、検査結果が思わしくなく、
蝶形紅斑(ほほに赤く蝶のような形にできる皮疹)
脱毛なども表れ、
5月8月10月にステロイドパルス療法をしました。
「ステロイドパルス療法は3日間点滴で大量のステロイドを
体内に入れ、副作用も少なく効果の期待できる治療法」
と主治医から言われ、やることにしました。
パルス療法後、私の場合、
強い倦怠感、強い関節痛、背中の痛み、胸の痛み、
手の震え、睡眠障害、微熱、顔・手・足の火照り
頭痛などが4週間位の間で徐々に消失していきました。
(10月のパルス分は現在進行形です)
先生~副作用少ないって言ったじゃん!
書くとたった4行の事ですが、
はっきり言ってしんどいし、二度とやりたくありません
でも、良くなるのならと一縷の望みをかけて3回もやってしまいました。
(たぶん主治医に言われたら4回目だろうがやっちゃうんだろうなぁ)
なんでもそうですが、先生によって治療法は様々です。
私の主治医は(1年ちょっとのお付き合いですが)
パルス療法好きみたいです。
ステロイドパルス療法をした人のブログをみると
痛くなったり、しんどくなったりする人も
少ないですが、居るようです。
今週中にステロイドパルス療法後の血液検査結果が出ます。
今回はプログラフも開始したので、効いてくれる事を祈ります。
発病はもう何年前になるんだろう(8年くらい?)ステロイド(薬全般)の副作用の恐ろしさなど勉強し一ヶ月まえからステロイドの飲用を徐々に減らし、止めました。(入院は拒否)
私たち家族は腸内細菌(結AD101)というのを飲んでいます(薬ではありません)ものすごく簡単に説明すると、腸内の細菌があらゆる病気(難病も)治すとされ、その自分自身の腸内細菌を増やしてくれるものです。
それを飲んで頑張ると決めたのですが、経験者からも必ず苦しい時期が来る!8年蓄積されたステロイドの体内の毒物がでてくるよと。
案の定、その毒物が片割れを襲い、とうとう昨夜入院する事になりました。
そして間違いなくパルス療法をやらされるはめになるでしょう・・・とても納得いかないのです、短期間短時間で大量のステロイドを注入して体に悪くないわけがナイ(怒)ただこれまた恐ろしい事に魔法の薬と呼ばれるステロイドはあらゆる症状を抑えてくれてしまいます。
治った訳じゃない、ただ毒を注入して抑えてるだけなのに・・・しかし歩くこともままならなくなった片割れは入院を決断しました。
どんなに無念だったろう、悔しさは言わなくても双子だからわかります。
なにが言いたいかまとまってないけど、誰かに聞いて欲しくって・・・すみません
また連絡したいと思います。
はじめまして、コメントありがとうございます。
同じ病気なのに何とコメントして良いのか、
書いては消し、書いては消しを繰り返しています。
ただ、私の場合この病気になって分かったことは人のやさしさが一番の特効薬なんです。
どんな病気でも患う事はとってもつらい。
悩みの種なんです。それが今の医学では完治しないと分かったら、365日、24時間、自分ではどうしようもできない気持ちが心の片隅にあるんです。
肉体的にとってもつらいのは一時意的でも薬で何とかなったりします。
でも、気持ちは薬じゃどうにもならないんです。
ナッシーさんのコメントを読むと、双子の片割れさんの事をとても大切に思っているのが分かります。
その気持ちが双子の片割れさんに通じていればつらい副作用も頑張れると思います。ナッシーさんもつらいでしょうが、頑張ってください。
ステロイドは本当に良い意味でも悪い意味でも魔法の薬です。
私も出来れば飲みたくない派です。ステロイドの事を知れば知るほど飲みたくなくなりますよね
お互いに1mgでもステロイドが減量できるように頑張りましょうね。