某つり雑誌に掲載されてました

9月10日のO野さんとご一緒した東京湾でのアジ釣りが終わってから
その時のスタッフさんのブログ等にも記事になっていたのですが、
取材に来ていたつり雑誌が発売になり、当日の様子が掲載されていました。

記事は見開き2ページのモノクロですが、鯖を釣り上げたアタクシも
写真に載ってましたよ。はははは。良い記念になりました。

それにしても「アジやサバがあちこちで入れ食い状態に！」という文章は
ちょっと違う気がしますけどねぇ（笑）
実際そこまで大漁という訳では無かったですから。

次回の「つりジェンヌ」は11月に御殿場の東山湖でトラウトをやるみたいです。
川釣りは海釣りと竿から何から全部違うんです。
やった事ないので興味はあるけれど、んーーー、難しいのかなぁ。

リバテープの中身は

夏休み帰省中に実家熊本で購入してきた『リバテープ』。
三箱ともあけてみたのですが、

ウレタンタイプ。なるほど。パッケージと同じピンク色で印刷されてるのね。


防水タイプ。・・・あ、あれ？これって「リバテープ」って文字が入ってない・・がっかり。


半透明のスタンダードタイプ・・・印刷は「OPEN」だけですか！


「これがリバテープですよ！」って皆さんに見せようと思ったのですが
これじゃウレタンタイプしかリバテープってわからないーーーー！！無念だわ。

初めてのMARKS and WEB

Kさんとお別れする前に、2人で近くにあった『MARKS&WEB』に寄り道しました。
実は初めてお店に入ったんですけれどここ、案外お手頃価格なのですね。
価格設定はL'OCCITANEの半分位な感じ？

時々渋谷でエコバッグを提げている女の子を見かけてたりしたけれど
勝手にどこかのアパレルブランドだと思ってました。わはは。
ネットで調べると結構いろんな所にお店もあるのねぇ。
なんと吉祥寺にも去年オープンしてた・・・情報おそっ！な私。

で、驚いたのは、ここが石けんで有名な松山油脂のブランドだった事。
昔、無添加の純石けんを探した事があって、その時に「松山油脂」を知ったのだけれど
自分自身が特に石けん派という訳でもないので何となく縁もなく。

今回、フランキンセンス精油のハンドクリームを買ってみました。
この香り、公式サイトを見たら9月から11月までの季節限定ですって。


『乳香（にゅうこう）』とも呼ばれるフランキンセンスはカンラン科の木の樹脂から
抽出されるらしいです。
なんだかヒノキっぽい香りだなーと感じました。
昔、仕事で建築中の住宅の現場を見に行く事がしばしばあったのですが
その真新しい木の匂いを思い出します。（まぁ、現場はかなりホコリっぽいけどね！）
ダマスクローズのハンドクリームもあったけれど、
こちらはロクシタンのローズのハンドクリームの匂いの方が好みでした。

65gで1385円。ロクシタンローズベルベットのハンドクリームが30mlで1350円なので、
やっぱり半値位ですね。今度シャンプーとかも使ってみたいなー。

関係ないですけど、無添加石鹸ではここもちょっと有名 ⇒ 坊ちゃん石鹸
以前は「釜出し一番石鹸」という名前だったのですが、作っていた会社が廃業して
一度無くなりかけました。現在別会社がそのまま生産を引き継ぎ、販売しています。

『ル パティシエ タカギ』で別腹な私達

宮下を出た後、少し歩いて近くの『パサージュ青山』へ。
ここの1階にある『ル パティシエ タカギ』のパティスリーに場所を移して
おしゃべりの続きです。

ここのタカギはケーキを販売しているだけでなく、お店限定の
デザートが楽しめるようになっていました。

Kさん注文はパフェ。


私はクレープ。つきささっているパイは高さが30センチ位あったので
さすがに写りませんでした。


ここのタカギ、近くの席の男性二人組はサンドイッチを食べていたので
お食事も出来るみたいですね。
席もゆったりとしているし、とても居心地がよかったです。
ようやく席を立った頃には外はすっかり暗くなっていました。

最後は近くのコミュ二ティバスのバス停でお別れ。
Kさん、長い時間本当にお疲れ様でした！

『暗闇坂 宮下』青山店のランチ

婦人科の外来の後、LAMのお仲間のKさんと久々のランチです。
先日の講演会の日にお食事の御約束をしていました。
今日は青山の『暗闇坂（くらやみざか）宮下』という懐石のお店。
宮下はいくつかお店があり、麻布のお店は夜しかやっていないのですが
ここ青山はランチがあり、ゆっくりと個室でお食事が出来るので
ちょうど良いだろうと思って予約しました。

ここはお隣に梅窓院という歴史のあるお寺があります。
少し早目に到着したのでそのお隣の梅窓院をちょっと散策。
東京の大都会の青山にあるお寺はすっかり近代化されていて、
古い山門も高層ビルと隣り合わせです。このコントラストが何とも不思議でしょ。


それでも山門から見た短い参道は竹林に覆われていて


小さなお地蔵様が置かれていました


墓苑の中にあったこれは・・「つくばい」でいいのかな？


梅窓院が工事中だった際に仮本堂だった建物の1階が今回食事をする『宮下』です。
この建物は現在は建築家の隈健吾（くま・けんご）氏の事務所になってるんですね。
（梅窓院も宮下も隈氏が設計をしています）


個室に通され、いただくのは『囲い弁当』。
先付はホッケの入った茶碗むし


御膳に盛られて出てきたお弁当


籠盛り　鯖の焼き物と鰆の昆布〆


お造り　カマスとキンキ　上にのっている赤い粒はザクロです。


肉料理　和牛しゃぶ肉小松菜と南京とあわび茸　特製塩ポン酢
なんとか南京って言われたんだけど・・・ズッキーニっぽかったなぁ。　


小鉢　里芋と茸の和えもの


ご飯　鰹となんとか菜（これも忘れました）の炊き込みごはん


水菓子　洋梨とブドウと安納芋のスイートポテト


ちなみに取り忘れた個室の写真はお借りして・・


お料理もどれもとても綺麗で美味しくて、堪能しました。
ご飯が土鍋に入ってきたのですが、お代わりはお焦げが出来ていたりして
いろいろ工夫もしてあり、楽しかったです。

今回Kさんに熊本のお土産をお持ちしたんですが
お渡ししたものと同じ焼酎がこのお店に信じられない程のお値段でメニューに出ていました。
東京価格というか、料亭価格というか・・それにしても驚いた値段だったわ。

先月の講演会の前に久々にお会いして少しの間お茶しましたが
その位の時間では全然話足りませんでしたので
今日もおしゃべりは尽きる事がなく・・。
お店から追い出されるまで（笑）話しこんでしまい、
充実したとても楽しい時間を過ごしてきました。

リュープリン注射11回目

3つの外来を回った翌日、再びT病院です。今日は婦人科のみの外来。
リュープリン注射も11回目になりました。（トータル17回目）

　【Dr】さて、サトウさん、調子はどうですか？
　【私】おかげ様で何事もなく元気に過ごしています。

今日も特に問題はなく、毎回かわりばんこの腕に注射をするので
今回は左腕に注射をしてもらい、骨粗鬆症ベネットを処方してもらって終了です。

最近ちょっと疑問に思っている事があって
乳がん患者さんが乳がん増殖因子としてのエストロゲンを抑制する為に
リュープリンを打ち続ける事がありますが
逆にリュープリンを打つ事でその予防になったりもするのかしら？
今度先生に聞いてみようかなぁ・・・

それにしても、このリュープリンの副作用が少ない体質で
この点だけは本当によかったと思っています。
確かにほてりはあったりするけれど、我慢出来る程度ですし・・。
ただ鈍感なだけかな？
あと、私自身がもっと若かったら、今よりずっと辛い重い症状で
悩んでいたかもしれませんけど。

『佐々木厚子展』へお邪魔しました

病院の帰りに久しぶりにA川さんの画廊へお邪魔しました。
最近なかなか行くチャンスがなかった為、結構久しぶりなのです。
A川さんからは毎回ご丁寧に企画のご案内のDMを頂くので
楽しみにして行きました。
今回の作家さんは佐々木厚子さんとおっしゃる秋田在住の方です。

ご本人に撮影の許可とブログの掲載をお願いした所、快くOKをいただきました。
佐々木さんの絵は「マルチメディアミックス」と言う
水彩やアクリル・パステルと様々な画材を用い、最後にペンで描かれた
エッチングを思わせるような綿密な絵です。

この絵は残念ながらタイトル未確認・・残念。


A川さんが今回の佐々木さんの絵の中で一番お気に入りとおっしゃっていた
タイトルは「石の花」。
どれもとても繊細な絵なので上手く写真に写らないのが残念なんですよねぇ。


一部分アップにしてみたけれど・・やっぱりなかなか表現できませんね。


こちらは大迫力の120号の油彩。（ちなみに1号はほぼハガキと同じ位のサイズです。）　
右側のグレーの絵が「イカロス」
左側の緑色の絵が「ザムザ氏の反撃」というタイトルでした。


描かれているのは静物なのに
その静物がまるで生き物のように動きがあるのがとても面白いんですよ。
全くの素人の感想なのでアテにはなりませんが
A川さんが、「抽象画のいい所はそれが人によってどのようにでも見える事なの」と
おっしゃって下さったので、自分の好きな感想で問題ないです・・よね？

佐々木さんご本人はとても気さくで元気な方。
お顔も広いご様子でお客様がひっきりなしに訪れていました。
今回もとても楽しい時間を過ごさせていただきました。
佐々木さん、お邪魔しました。A川さん、いつも本当にありがとうございます。

T病院外来うろうろ秋の一日（その2）

昨日の続き。
呼吸内科を終わってから最後の外科へと向かいました。
外科のK先生にも3ヶ月ぶり。

　【Dr】サトウさん、調子はどうですか？
　【私】特に問題ないです。元気に過ごしていました。
　【Dr】足のむくみの方はどうなの？
　【私】一頃酷くて辛かったんですけど、最近は一時期よりずいぶん良い気がします。
　【Dr】あぁ、よかったですー。

　【私】少し前にモートン病になったんですよ。先生、モートン病って知ってます？
　【Dr】えぇ？聞いたこと無いです・・何ですか？
　【私】ヒールの高い靴とか履いて足の中指と薬指の所に衝撃を与えたり圧迫され続けると
　　　　その部分に神経が通っていてそこが痛くなる病気なの。
　　　　足が痛くて歩けなくて、会社の近くの整骨院に入ったらその『モートン病』でした。
　【Dr】へぇー。

さっそくカルテに「モートン病になった」って書かれてました。ははは。

　【Dr】今回HR先生の方でCT撮影したんですか？
　【私】あ、それ、さっきHR先生がカルテに記入されてたのでご覧になれると思うんですけど
　　　　肺の方は年に1回にしたいそうなんです。
　　　　なので、外科で撮る必要があれば単独で撮影してもらって構わないというような事
　　　　おっしゃってましたよ。
　【Dr】あ、そうなんだ。わかりました。サトウさんのCTって前回3月でしたね。
　　　　お腹ののう胞は特に大きくなっていくという事がなければ
　　　　積極的に取るという事もないので、外科としても半年に1度位CTで見せてもらえば
　　　　いいと思います。
　　　　次回他の先生方は何月？
　【私】呼吸器科は2月です。
　【Dr】じゃぁ、HR先生の後にまた外来いれておきましょう。

　【Dr】最後に傷見せてもらいましょうか。
　【私】先生、傷がね、結構盛り上がって汚くなってきたんです。
　【Dr】ケロイドみたいになりました？
　【私】そう。結構酷いです。徐々に良くなるとは思うんですけど・・・
　　　　こういった傷にはるシートみたいなのがあると聞いた事があるんですが
　　　　外科でそういうの処方出来ますか？
　【Dr】ごめんなさい、外科では処方できないんですよ。
　【私】どこに行ったらいいのかなぁ・・整形外科？皮膚科でしょうか？
　【Dr】ちょっと聞いてみるね。

そういって、先生は院内PHSを持って席をはずし、どなたかに聞いてくれたようです。
整形外科の先生かな？

　【Dr】整形外科でも処方できないみたいなの。
　　　　私が以前研修でここではない産婦人科に行ったとき、その産婦人科でも
　　　　傷跡が気になる人には「これを買って下さい」と言って別料金で貰っていた気がします。
　　　　処方薬局には置いてあるそうなのでそこで聞いてみてもらっていいですか？
　【私】わかりました。今度お薬をもらう時に聞いてみます。

　【私】あ、そういえば学会どうでしたか？成功した？
　【Dr】上手くいきました。なんだか凄くマニアックだったよー。
　　　　『後腹膜』って書いてある囲われたブースで発表するの。
　【私】へぇぇ。でも成功したんですよね。よかったー。

次回の外科は呼吸内科と同じ4ヶ月後です。
次回外科にお邪魔するのは年明けなのねぇ。

そういえば、K先生がとても綺麗になった気がしました。メガネを掛けてなかったせいかしら。
もともと綺麗な先生なんですけど・・K先生にも春が？（笑）

T病院外来うろうろ秋の一日（その1）

3ヶ月ぶりのT病院外来うろうろの日です。
前回のうろうろは一日で胸部X線と腹部超音波と呼吸機能の検査をした後に
4つの外来を回るというハードスケジュールにすっかり疲れ果ててしまったので
今回は今日明日の2日間に分けて行く事にしました。

今日は最初に胸部X線を撮影してから循環器科・呼吸内科・外科を回ります。
人身事故による電車の遅延に遭遇してしまい、予約時間ギリギリの到着だったのですが
今月マル都医療券が更新された為メインの受付から少々時間を取られてしまい
（普段は受付の機械に診察券を通すだけなんだけど）
最初の循環器科に行った時点ですでに予約時間から遅れてしまいました。

前回は遅れに遅れ、後半の予約の科の先生になればなるほどご迷惑をおかけしたので
まーた今回もかとヒヤヒヤ。
結局、幸いにも（？）循環器科がなかなかの混みようでしたので
遅れて行った割には、自分の時間帯の診察は始まっておらず、結構待ってからの診察でした。

循環器はいつもの様に問題なし。・・・という訳でもなく、実はちょっと血圧高かった・・
それでも取り敢えずお薬の量は今までと変わらず診察は数分で完了しました。

循環器科の診察室を出た途端に、間髪入れず
「サトウさん、サトウシオさん、21番にお入り下さい」と
呼吸器内科のHR先生の声がスピーカーから。慌てて呼吸内科の方に走ります。

　【私】先生こんにちは。御無沙汰しております。
　【Dr】こんにちはサトウさん、その後、調子はいかがですか？
　【私】おかげ様で特に気になる問題もなく過ごしていました。

　【私】先生、私今循環器科の先生のお部屋から丁度出てきたばかりの所で
　　　　先生から呼ばれたんですが、先生ご存じだった訳じゃ・・・ないですよね？
　【Dr】いや、ボクは知らなかったよ。
　【私】じゃあ、全く偶然なんだ。出てきて呼吸器科の方に歩いている途中で
　　　　呼ばれたので、待ち時間ゼロでした。
　【Dr】そりゃあよかった。

8月にHR先生に紹介状を書いていただいたJ病院のS山先生からも
私が受診した事とそれについての見解が届いていました。

　【Dr】今日のX線写真を診ても特に問題はありませんね。
　　　　S山先生からもお聞きになったと思うんだけれど、サトウさんの場合
　　　　状態としては軽症だという事です。もちろんお腹の中の腫瘍も含めて
　　　　これからも経過を見続けていく必要はあるんだけれど。
　　　　もしそれが大きくなっていくようだったら、シロリムスを利用していくという事も
　　　　考える必要があると思います。
　【私】先日シロリムスについてのN大学のN田先生の講演会を聞きに行ったんですが
　　　　シロリムスは腫瘍についても効果があるって6月に論文で発表されたと
　　　　おっしゃっていました。
　【Dr】そうそう。確かにシロリムスは腫瘍にも効果があるみたいです。

　【私】そういえば先生、LAMの指標となるVEGF-Dとかいうのの結果は
　　　　S山先生から届いていますか？採血したんですけど。
　【Dr】その結果は今回ボクの所には届いてないですね。
　　　　次回サトウさんがS山先生の所に伺った時に教えてもらえるんじゃないの？
　【私】でも、S山先生の所に伺うのは1年に1回でいいって言われたんです。
　　　　なのでHR先生の方に結果が届いているんじゃないかなーと思っていたので。
　【Dr】あぁ、そうか。じゃあ、もう少ししたら届くのかな。
　　　　結果が出るまで少し時間のかかるものなのかもしれないね。
　　　　
　【Dr】X線では細かいのう胞が増えた所までは正直解らないんだけど
　　　　肺のCTをとるのは1年に1回以下にしたいんです。
　　　　今までは手術とかもあったし、そういう訳にはいかなかったんだろうけど
　　　　CTは結構肺にはダメージが大きいんですよ。被ばくという点でね。
　　　　今すぐどうこうという訳ではないのだけれど、将来肺がんになるというリスクが
　　　　どうしても高くなるんです。
　【私】MRIではダメなんでしょうか。
　【Dr】MRIで肺は見られないんですよ。
　【私】あ、そうなんですか？
　【Dr】そう。ダメなんです。なぜかと言うと撮ってる最中に肺が動いちゃうから。
　　　　CTと比べるとMRIはどうしても時間がかかっちゃうでしょう。
　　　　サトウさんが20分間息を止め続けられるのでMRIでも可能なんだけど
　　　　現実的にそれは無理だからね。
　【私】あぁ、そういう事なんですね。なるほど・・　　　　　　　
　【Dr】肺にMRIが有効なのは・・・これは言っていいのかなぁ・・やめようか・・
　【私】えー、先生、教えて下さい。
　【Dr】最近、亡くなられた方の死因を突き止めるために、
　　　　ご遺体をMRIに通すという事が徐々に増えてきつつあるんですよ。
　【私】それ、最近ドラマでもやっていた気がします。
　【Dr】あぁ、そうなの。最近ずいぶん知られてきたからね。
　　　　そういう時はMRIでも肺も綺麗に写るの。亡くなられた方の肺は動かないからね。
　　　　将来、もっとMRIが改善されて劇的に撮影時間が短くなって
　　　　2分間の息止めでも可能になるという風になるかもしれないけど
　　　　現在の所はそれは無理だという事です。
　　　　外科の方ではCTは撮っていたりしないの？
　【私】外科のK先生は、先生が撮影されるかもしれないから・・とおっしゃってましたけども。
　【Dr】肺とお腹を一緒に撮るという事はまずないので
　　　　外科は外科の方で単独に撮ってもらっていいと思います。
　　　　その時に一緒に肺を撮ってもらおうかな・・・いや、やっぱりやめておこう。
　　　　とにかく今後肺については年に1回以下ね。
　【私】わかりました。

その後、肺の音を聞いてもらって終了。
呼吸内科のHR先生、初めてお会いした時はちょっと神経質そうな感じの先生かしら？と
思ったりしましたが、
今は説明もとても丁寧で良い先生だと感じています。

循環器科は次回来年1月、呼吸器科は2月。

クレアチニン値で腎臓をチェック

NHKの「ためしてガッテン」という番組がありますが
健康・医療がテーマだとやはり興味があるので結構見ています。

先日、腎臓についての回の再放送を深夜にやっていて、
腎臓のろ過機能についての指標として『クレアチニン検査』を紹介していました。

ためしてガッテンの公式サイトによると
クレアチニンとは、筋肉中のたんぱく質が代謝された時に発生する老廃物なのだそうです。
腎臓機能が正常な時はろ過機能によってそのほとんどが体外に捨てられるものなのに
ろ過機能が衰える事で体内に残る老廃物の量は増えていきます。
その老廃物の量を調べる事でどの程度腎臓機能が残っているか知る事ができるとの事。

ためしてガッテンでは『日本腎臓学会』のろ過能力早見表を紹介していました。⇒コチラ
でも、これ、年齢が5歳刻みなんですよねぇ。
折角なので自分の年齢に近いもので知りたいなぁと思って探してみた所
『日本慢性腎臓病対策協議会』のサイト中に
年齢と性別、そして健康診断などで測定したクレアチニンの数値を入れる事で
自分の腎臓の働きがどの程度なのかチェック出来る便利なページが。⇒コチラ

3ヶ月前、T病院の呼吸器内科での血液検査でかなり多くの項目の検査をしたので
もしかしてクレアチニンの値もあるんじゃないかなーと思い
検査の結果の用紙を確認したらやっぱり検査してありました。
私の場合、値が0.59mg/dlでしたので、それを上記のチェックページで確認した所、

腎臓の働き（GFR値）　84.6

という数値になりました。
この数値が60以下に低下する状態が3ヶ月以上続くのは慢性腎臓病（CKD）との事です。
90以下だと少し低下している状態らしいですが、まだ今の所は大丈夫みたい。
それでも私は他のいろーんな数値が基準から外れているし、
要注意人物？なのには間違いないんですけどね。はははっ。

シロリムス（ラパマイシン）について

LAMの治療に効果があると発表されたシロリムスはまだ日本で薬の承認がされていません。
先日の講演会でも厚生労働省をはじめとして
様々な方面に働きかけをされているお話が出ていましたが
まだまだ、一朝一夕にそれが叶うという訳ではなさそうです。

講演会でN田先生がおっしゃっていた事。
　一番弱い立場にある人は実は世の中で一番強いと思うのです。
　ですから患者の皆さんが声を挙げるという事は一番効果がある。
　我々がいくら言っても動かなかった事も、患者さんが要求していく事で効果をあげるので
　これからも諦めないでちゃんと厚生労働省に言って欲しいと思います。
　祈っているだけでは何も変わらないかなと言う気がします。

実際、この病気が「特定疾患治療研究事業の対象疾患」、つまり難病と指定され
医療費の助成を受けられるようになる際にも
LAMを研究されている先生や患者会を中心とした沢山の方々の御尽力があったと思います。
患者はともするとどうしても受け身になってしまい
N田先生のおっしゃる事はなるほど・・とは思うのですが
だから今、私達は実際にどうすれば？というのも正直ある訳で。
患者会からも途中経過の報告のようなものしか届かないので
せめて今後の具体的な活動方法が解れば・・と思うのですけれども。

さて、今日書きたかった本題。
シロリムスが承認されていないからと言っても、それが日本で全く利用できない訳ではなく
海外から輸入して利用する事が可能です。
輸入の方法として病院を通して先生に輸入してもらう方法もあれば
病院や先生を通さず、患者が個人的に輸入する方法もあります。

個人輸入であれば、医薬品であっても一定の数量以下の場合
処方箋等が必要なく、税関の確認だけで手に入れる事が出来ますが
大量輸入の場合や、医師を通しての購入の場合は「薬監証明（厚生労働省の確認済み輸入報告書）」が必要になり、個人輸入する場合より概して高額となります。

薬の個人輸入については厚生労働省もちゃんと認めている合法的な輸入であり
それ故輸入出来る種類や数量等がきちんと決められています。
ですが、その利用については私達患者が勝手に判断するものではなく
必ず主治医の先生のご指示のもとで服用する必要があります。

先日の講演会でN田先生はこういう事もおっしゃっていました。
　この薬は副作用があるという事です。ですから、『夢の新薬』ではありません。
　効果と副作用というメリットとデメリットを天秤にかけ、どの位メリットがあるかと言う事を
　主治医の先生に考えていただいて、ご本人も一緒によく話し合って薬を使って欲しいです。

シロリムスがLAM患者にとって現時点で唯一頼れる薬である事は間違いのない事実です。
この薬が少しでも早く保険診療の対象となり、安価な価格で病院で安心して
利用できるようになって欲しいと心より願っています。