LAM手術以前の経緯

患者のほとんどが妊娠可能な女性であるLAMの発病や進行には
女性ホルモンが関わっていると考えられています。
　
2004年頃から過多月経に悩まされ、2007年に子宮筋腫及び卵巣のう腫と診断されて、
子宮温存で摘出手術を受けています。
それらの事が直接LAMと関連があるかどうかは全くわかりませんが
子宮筋腫も女性ホルモンが深く関わっている良性腫瘍ですので
LAMと診断されるまでの経緯も併せて記録しておこうと思います。

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2007年8月　
子宮筋腫＆卵巣のう腫で開腹手術。
卵巣のう腫と11センチのしょう膜下筋腫、3センチの粘膜下筋腫を摘出するが
今回の手術では難しい位置に極小の頸部筋腫がひとつ残る。

2007年9月～2009年7月
経過観察を続けるが予想以上に筋腫が早く成長してしまう。

2009年8月
二度目の開腹手術をする。
手術途中で夫が呼ばれ、筋腫が腹底にべっとりと張り付いた状態にあるため
子宮温存の手術では摘出後の出血リスクが高すぎて摘出出来ないと言われる。
夫は私が苦しんでいるので子宮全摘手術に切り替え何とか摘出できないか相談したそうだが、
私本人の同意が書面でなされていなかった為に夫の希望だけでは実行する事が出来ないと説明され、
結局筋腫は摘出しないままお腹を閉じる。
先生も何とか摘出しようと随分と奮闘されたようでかかった時間は予定の3倍、出血も予定の2倍だった。

2009年10月～2010年3月
年齢の事も考え、今後は手術ではなくホルモンを抑える事で筋腫の成長を止める方法に路線を変更する。
全6回のリュープリン注射を行う。
心配していた更年期障害の症状はほとんどなかった。
思ったより筋腫の縮小はみられなかったが骨そしょう症を防ぐ為に6回で一度終了。

私のリンパ脈管筋腫症

『リンパ脈管筋腫症（LAM）』
そのほとんどが娠可能な女性に発症。
非常に稀な病気であり、日本での有病率は100万人あたり約1.2～2.3人なのだそうです。
主な特徴としては肺にのう胞が出来、それが増殖する事でだんだんと呼吸困難になっていきます。
平成21年（2009年）10月に特定疾患治療研究事業の対象疾患に追加され、
医療費の公費負担対象となりました。

はじめまして。サトウ・シオです。
以前は『肺リンパ脈管筋腫症』と呼ばれていた事からも
呼吸の苦しさや胸の痛みをきっかけとして肺への発症が見つかる事がほとんどですが
私の場合、2010年9月の後腹膜腫瘍の摘出手術がきっかけとなりました。
この腫瘍の病理診断により『リンパ脈管筋腫』と決定、その後肺ののう胞の存在も確認されて
11月に『リンパ脈管筋腫症（LAM）』となりました。私自身は現在、胸の異常は殆ど自覚がありません。


検索すると『難病情報センター』の記事が最初にHITします。
摘出した腫瘍名としての認識が最初だった私にとって、自分の身体に
まさか”難病”という言葉が現れるとは思いもしませんでした。
しかし、肺にのう胞が存在しているのは今はまぎれもない事実であり、
ここに自分の経過を記録しながらさらにLAMについて知識を深めていこうと思っています。

『難病情報センター』及びLAM患者会『J-LAMの会』は
このリンパ脈管筋腫についての細かな説明が豊富にあり、情報の少ない中大変に役立つサイトです。

リンク（別窓で開きます）
J-LAMの会
難病情報センター（LAMのページ）