今日は健康診断でした。
胃の検査をする為、昨夜の9時過ぎから水も飲めなかった・・
そして・・
美味しいバリウムを飲みましたよ・・・
毎年の事ながら・・嫌ですねぇ・・・
血圧を測ったら・・57-89・・
看護師さんが『低血圧ですか?もう一度やってみましょ~』
次に測ったら100になったので
目の検査をしたら・・
見えなくなってきてるぅぅ~~~
いつまでも健康でいたいですよねぇ・・・
ネットサーフィンしていて見つけた記事【命のバトン】
私の所へ来ていただいてるちょびママさんの所でも見つけました。
勝手にバトンを頂いてきちゃいました。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
皆さま、協力お願いします。
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
幸いにも我が子は元気な日々を送っている。
世の中にはいろんな病気で苦しんでいる子達が沢山いる。
少しでも力になれたら・・・
そんな気持ちでブログアップしました。
胃の検査をする為、昨夜の9時過ぎから水も飲めなかった・・
そして・・
美味しいバリウムを飲みましたよ・・・
毎年の事ながら・・嫌ですねぇ・・・
血圧を測ったら・・57-89・・
看護師さんが『低血圧ですか?もう一度やってみましょ~』
次に測ったら100になったので
目の検査をしたら・・
見えなくなってきてるぅぅ~~~
いつまでも健康でいたいですよねぇ・・・
ネットサーフィンしていて見つけた記事【命のバトン】
私の所へ来ていただいてるちょびママさんの所でも見つけました。
勝手にバトンを頂いてきちゃいました。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
皆さま、協力お願いします。
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
幸いにも我が子は元気な日々を送っている。
世の中にはいろんな病気で苦しんでいる子達が沢山いる。
少しでも力になれたら・・・
そんな気持ちでブログアップしました。
私も前に「ムコ多糖症」テレビ見た事があったのです。世の中には、難病の子供達が沢山いますよね。
外に出たくっても陽の光を浴びてはいけない子。
外に出る時は宇宙服のような物を着なくてはいけなったり・・。
普通に過ごしてる私達は、何て幸せなんだろ~って思いましたよ。
大変な思いをしながら本人も周りの家族も一生懸命生きてる姿に感動しました。
少しでも多くの人に、こんな病気があるんだよ・・って知ってもらって薬の認可が下りてくれるといいですよね。
自分に出来るのはブログに載せる事くらいしかないんですけど・・
私は元気ですよ~ありがとう~
ちょびママさんも無理せず、ボチボチですよ~
バトン受け取って頂けたんですね。
どうもありがとうございます。
私、バトンの前にテレビでムコ多糖症の少年を見てたもので余計気持ちが入っちゃって。。。
何か出来ることはないかと思ってた時のバトンだったので思わずブログに載せちゃいました。
人が優しくない理由の一つに無関心だという事がありますよね。
無関心だと想像力が働きません。
優しさとは想像力の事だと私は思ってます。
無知から来る無慈悲さもありますしね。
だからまず知る事から始まる、と思ってます。
一日も早くお薬が許可されますようにと願ってやみません。
健やかな体と心は何ものにも代えられませんよね。
junさん、お体大丈夫ですか?
ご自愛くださいませね~