父の脊索腫治療記~重粒子線治療、頚椎後方除圧固定術~転移

脊索腫で重粒子線治療を受けた父の記録です。
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44 脊索腫掲示板投稿者の方へ

2013年03月30日 14時06分17秒 | 脊索腫掲載のサイトから
『「脊索腫」掲示板』というサイトがあるので、
時々覗いていますが、
誰が運営しているのだろうか?と、
「管理」と書かれた所をクリックしてみたら、
FC2のログイン画面が出ました。

私は、FC2にもブログを書いているので、
試しに、ログインしたら、
掲示板の新規作成画面になりました。

この掲示板、
投稿に対して、返信があったのは2回のみ。
内1回は投稿者からの返信。
一体、誰が運営しているのか?
運営者の情報がありません。

折角の掲示板なので、
投稿・返信という、行き来があればいいのにと思います。


この掲示板の投稿が患者・家族の声ならば、
azukiさんという方から、
>20年前に頭蓋底の脊索腫と診断され、
という投稿があります。
2010年末時点で、ご存命とのことですので、
4回の外科手術と陽子線治療で、
切除・再発防止が有効であり、
長期存命も可能なのだと思われます。


今、どうしていらっしゃるでしょうか?
ハンドルネームにメールアドレスが対応していますが、
みなさん、数年前の投稿であり、
現在もメルアドが機能しているとも思えず、
また、こちらからお声をかけるのは失礼かと思っています。

こちらをご覧になっていたら、
ぜひ、経過をお知らせください。

みなさんが、お元気で暮らされている事を願っています。


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