遺伝のこと。

この前の検診で、先生に遺伝のことを聞いてきました。

骨形成不全症という私の障害は、1/2の確率で遺伝します。私は母からの遺伝。別に遺伝したからと言って母を恨んだり責めたりしたことは一度もないので、私も子供に遺伝したとしても人生を楽しむうえでそう大きな問題にはならないと思っています。ただ、遺伝しているのかどうかは知りたいと思うのです。

遺伝しているかどうかがわかれば産まれてからの扱いに注意できるし、例えばもし遺伝していたら、いろいろな人に抱いてもらうのは危険だしね…、なにより痛い思いをさせたくないからできれば早めに、障害があるかどうかを知りたいのです。

産まれてからどんな方法で遺伝の有無を調べられるのか、と先生に聞いたら、DNA検査をすればすぐわかると思うけど…できるかどうか調べておくねとのこと。レントゲンでも骨の色が薄いとかで判断もできるというけど、できれば放射線は当てたくない。産まれてすぐにいろいろやられるのはかわいそうだから、できるだけ負担は少なくしたいと思うのです。

退院までにわかるといいな。私の場合は産まれる前に医師が遺伝はしないと断言してしまったから、何度骨折を繰り返しても障害があるとは認めてくれず大変な思いをしました。遺伝しないと言ってしまったからその医師にも意地やプライドがあったのだろうけど、一年に何度も骨折してりゃぁ、やっぱりおかしいなと普通は思うよね…。障害者と認定してもらえず、だから車椅子も作れず、だから外にも出れず…やっと小学校4年くらいで障害者手帳をもらえるまで、本当に不便だった…。そんなふうに、何度も骨折をして、だから骨形成不全だとわかった、とはしたくないのです。骨折するかどうかで判断するのはあまりにかわいそうすぎる。あの痛さや辛さは、できることなら味あわせたくないのです。

私たちは子供が障害者であってもなくても、どちらでもいいのです。そりゃぁないに越したことはないけど、あってもなくても大変なことは同じくらいあると思うし、楽しいことも同じくらいあると思うしね。障害を持って産まれてくる赤ちゃんは、そうすることが今回の人生に必要だからと自ら選んで持ってくる、その自分を受け入れてくれると思ったからこそあなたたちを親に選んだ、とスピリチュアルカウンセラーの江原さんの本に書いてありました。それを読んで、この子は私たちを選んでやってきてくれたのだから、私たちはこの子をめいっぱい愛していく、大切なのはそれだけだねと、旦那と話しました。ただ真実を知っておいたほうが対処も早めにできるから、遺伝については知りたいと思っています。赤ちゃんに負担をかけずに調べられる方法があるといいな。次回の検診でまた、先生にいろいろ聞いてくる予定です。