昨年も、たくさんの方にこのブログを見ていただきました。
ありがとうございました。
書き始めたころと違って、穏やかな日が続いてるのと、私が忙しくて父のところへ頻繁に行けてないとで、書き込みが減っていますが・・・
元旦に父のところへ行ってきました。
父はいつもと変わらず穏やかに横になっていました。
お世話になっている病院スタッフの皆様に感謝の気持ちでいっぱいです！！
年末は母が骨折し入院
娘も入院
仕事もいっぱい
そんな状態で父のところへ行くことができませんでした。
でも父はここでお世話になっているから安心しておれました。
振り返ってみると・・・
このブログを始めたのが、父に「進行性核上性麻痺」と病名が付いて4カ月経ったころでした。
それまで、別ブログのカテゴリー分けしてたけど。。。
2007年4月 病名確定・・・しばらく在宅療養
2007年8月 誤嚥性肺炎にて救急病院へ入院・・・胃瘻造設
2007年9月 療養型病院へ転院
2007年12月 一時帰宅
2008年正月 一泊帰宅
2008年1月 腹部大動脈閉塞にて手術
2009年6月 孫の結婚式に参列
2009年10月 一時帰宅
2010年3月 一時帰宅
2011年
振り返ってみると、2010年3月に家に帰ってから、外出してないね。。。
もう無理なのかなぁ…
もう一度、家に帰してあげたいなぁ～
暖かくなったら！！！
ありがとうございました。
書き始めたころと違って、穏やかな日が続いてるのと、私が忙しくて父のところへ頻繁に行けてないとで、書き込みが減っていますが・・・
元旦に父のところへ行ってきました。
父はいつもと変わらず穏やかに横になっていました。
お世話になっている病院スタッフの皆様に感謝の気持ちでいっぱいです！！
年末は母が骨折し入院
娘も入院
仕事もいっぱい
そんな状態で父のところへ行くことができませんでした。
でも父はここでお世話になっているから安心しておれました。
振り返ってみると・・・
このブログを始めたのが、父に「進行性核上性麻痺」と病名が付いて4カ月経ったころでした。
それまで、別ブログのカテゴリー分けしてたけど。。。
2007年4月 病名確定・・・しばらく在宅療養
2007年8月 誤嚥性肺炎にて救急病院へ入院・・・胃瘻造設
2007年9月 療養型病院へ転院
2007年12月 一時帰宅
2008年正月 一泊帰宅
2008年1月 腹部大動脈閉塞にて手術
2009年6月 孫の結婚式に参列
2009年10月 一時帰宅
2010年3月 一時帰宅
2011年
振り返ってみると、2010年3月に家に帰ってから、外出してないね。。。
もう無理なのかなぁ…
もう一度、家に帰してあげたいなぁ～
暖かくなったら！！！
昨日、父が進行性核上性麻痺と診断され、私は１人娘です。
家族は、震災で亡くし、父が最後の家族ですので、私が全てしていくことになります。
父は、脳梗塞も併発しています、又、ヘルニアの手術を同病院で二ヶ所しているので、今そちらの痛みとリハビリも平行して行っております。
何年か前に無呼吸症候群で喉の手術をしてからえんげもしずらくしていました。
ですから、進行してどのくらいの命なのか………父の具合を見ておおよそ検討ついたら教えて頂きたくて…
父は６２歳です。
申し遅れました。
鈴木と申します。
思い起こせば、毎日していた散歩が杖が要るようになり、危なっかしくなり、転ぶようになり・・・ヨダレを出すようになり、食事に時間がかかり残すようになり、飲み込めなくなり、胃ろうに・・・
何年前からだったかなぁ・・単なる老化現象だと思っていました。
一人娘の私は、叱咤激励の毎日でした。
父はホントは苦しく悔しかったのかもしれませんが、日曜日の別れ際には、はっきりした言葉で「ありがとね」と言ってくれ「また明日ね」と、言ったのが最後でした。
もっと早くこの病気のことを知っていれば優しくできたのかなぁ～とも思うけど、これでよかったのかもとも思います。
お父様の今後が穏やかであります様に・・
返事が遅くなって申し訳ありません。
我が家、取り込み事があり、なかなか書き込みができませんでした。
miaさんは、「全国進行性核上性麻痺の患者・家族会
（ＰＳＰのぞみの会）」をご存知ですか？
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/index.php?FrontPage
『進行性核上性麻痺(PSP)診療とケアマニュアルVer.2』
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/index.php?plugin=attach&refer=%CA%B8%B8%A5%2F%C8%D2%C9%DB%CA%AA&openfile=PSPcaremanualVer.2.%282008.10%29.pdf
会に入会されますとほかにも資料がもらえます。
希少難病のため、書籍などでは情報が得られませんよね。
私も5年前にネットで検索しまくりました。
そこで、ここにたどり着いたのです。
ここに、今後のことも書かれていますのでご覧ください。
私の5年の経験でよければ、いくらでもお話ししますよ。
一人娘さんで今後も一人でお父様のお世話をされるとのこと。
お辛いと思いますが、お父様はきっと心強く感じられていると思います。
初めまして！コメントありがとうございます。
>この１月に亡くなったからです。死因は肺炎です。
なんと・・・
お父様のご冥福お祈りいたします。
>発症してから、約10年目のことでした。
10年この病気と闘われたんですね。。。
お疲れさまでした。
うちの父はたぶん発症して8年は経ってると思います。はっきりいつが発症かわからない・・・
>でも、父は最後の一息まで、必死に生きました。
そうですね！しゃべれなくても最後の最後まで耳は聞こえているようですし、一生懸命生きてます。
>治療薬が１日でも早く開発されてほしいですね
原因と治療法が一日でも早く見つかるといいですよね。
初めまして。コメントありがとうございます。
なんと…
病名が分かってわずか1週間で。。。
maminvaさんのお気持ちを思うと胸が痛くなります。
>何年前からだったかなぁ・・単なる老化現象だと思っていました。
わかります！！私もそうでした。老化現象かと思ってました。
>一人娘の私は、叱咤激励の毎日でした。
私も・・・
転ぶのは足が弱くなってるから、歩いて鍛えないと！とか。。。
そのうち、老化現象では説明がつかないと思うようになりましたが…
むごい辛い病気ですよね。
当初はパーキンソン病と思っていました。もし、ホントの病気が早くわかっていたら、特老じゃなく病院にキチンと入院していればと今更ながら思います。でも、食べることもしゃべることも出来なくなり、しかも喀痰を喉に詰まらせながら苦しみ 、吸引してまた苦しんでいた姿に、本人の意識がしっかりある分、ホントに苦しみながら、それでも生きてくれたんだと思っています。
膀胱に石ができることもあり、手術も度々でした。
最後の一呼吸を喉に手を当て感じた感覚は、忘れられません。
ようやく、苦しみから解放された父でしたが、病気が治り、しっかりと親孝行を今更ながらしたかったですね。
本当に悔しいですよね。
父と話ができたら…とつくづく思います。
でも、きっとふ～さんの思いは伝わっていますよ！
うちは、さらに母が認知症でそんな両親を一人娘の私が介護サービスを使って介護しています。
ここにきて皆さんのお話を読み、へこんではいられないと感じました。これからも情報交換させていただけたらと思います。どうぞよろしくお願いします！
コメントありがとうございます。
ぴんさんのお父様85歳とのこと。
うちの父と同世代ですね。
発症が70歳前半ということは進行がゆっくりですね。うちの父は80くらいの発症で、胃瘻にしたのは83歳だったと思います。
とにかく、今のいまの苦痛を取ってあげたい。
家族はそれだけです。
うちの場合も同様で、母も年を取ってきました。病院にいる父と家にいる母と両方のことを考えないといけないし、自分の家族のこともあるし・・・
母は介護保険の申請をし、助けてもらってます。
自分が元気でないとね！！
がんばりましょう。
ここに書き込むことでコメントいただくと、私だけじゃないって思えて、元気が出ます。
ありがとうございました。