上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

中耳炎、再び(その後)

2014年04月25日 | 後遺症
昨日、やっとこ予約が取れたので、耳だれしまくりの中、
なんとか東大病院に行ってきました。

電話で予約した時に、予約センターのおばちゃんが13:00に来てくださいと
言っていたので、12:50頃に着いて、予約受付機にカードを通したら、




????
予約時間が15:24~になってる?(怒)

まさにナニコレ珍百景である。
急遽予約入れたから、結局15:24~ってこと?(何かの嫌がらせ?)

納得いかなくてイラッとしたので、予約受付センターに行って直接文句を言ったら、
受付のおばちゃんがアタフタしながら、耳鼻科外来に電話をしてくれて、
早く診てもらえるように、根回しをしてくました。

でも、、、結局呼ばれたのは14:00過ぎ。
結局1時間近く待たされました。


で、いつもの主治医に状況を話して、右耳を見て貰ったのですが、年末に放射線の影響で
滲出性中耳炎になっていたので、鼓膜にチューブを入れていたのですが、


※こんな感じのチューブね。


どうやらこのチューブが、鼻をかんだり、くしゃみをした拍子に鼓膜から外れかかって、
その隙間から、中耳に溜まった膿と水が耳だれとなって溢れ出てきたそうだ。


とりあえず、取れかかったチューブを除去してもらい、鼓膜の中の膿と水を吸い出してもらって、
抗生物質と点耳薬を5日分処方されました。


主治医曰く、薬が効いて膿と水が収まってくれれば、空いた鼓膜も自然に塞がって、
問題なくなるだろうとの事だが、治療後1日経った今も耳だれしまくりで良く聞こえない。

幸いなのは痛みと熱が無い事くらい。


ちなみに世間では来週からGWである。
そこで僕は、昨日の受診時に主治医にこう聞いてみた。


ワタシ「貰った薬が無くなっても症状が良くならなかったらどうすれば?」
主治医「近所の耳鼻科に行ってください、中耳炎なら大学病院じゃなくても診れるから」

ワタシ「放射線の影響で出来た中耳炎だから大学病院じゃないと不味いのでは?」
主治医「そんなに問題ないと思いますよ。中耳炎には変わりないから」

ワタシ「でも一応心配なので、今までの経緯を書いた紹介状をもらえませんか?」
主治医「・・・。そうですね。じゃあ、いま書きます(ちょっと不満気)」



という訳で、紹介状と処方箋を貰って、診察は終わりました。
帰宅をして、「滲出性中耳炎」についてネットで色々調べてみたのですが、
慢性化しやすい中耳炎らしく、「また持病が一つ増えたのか。。。」と落胆。

でも中耳炎については、近所の耳鼻科で診て貰えば良いので、少し気が楽になったような気分になりました。

大学病院は、予約を取るのがホントに大変なので、癌についてのみ診てもらうしか
ないんだな、と割り切るしか無さそうです。


とりあえず、まぁ耳が早く回復してくれるといいんだけど。
それにしても、体がどんどんボロボロになっていく不健康スパイラルになってるな。
このスパイラルから何とか脱出したいところだが、何をすれば良いのだろうか?



                             戦いの日々はつづく。

中耳炎、再び

2014年04月21日 | 後遺症



3日前あたりから、右耳が詰まる感じになってきて、聞こえづらくなったので、
久々に鼻をつまんで、耳抜きをしたら、右耳から黄色い膿がドバドバ出てきた。

退院して暫く、放射線の影響で鼓膜は腫れて、滲出性中耳炎になってしまい、
鼓膜に溜まった膿を出す為に、切開をしてチューブを挿入したのだが、、、、
今もつけっぱなしでたぶん鼓膜に付いたままの状態であることを思い出した。

チューブをつけて2日間位は膿が出まくったが、次第に聴力が戻って、自声がこもる感じも
解消されて、今まで問題なく過ごしてきたのだが、半年近く経過して、再び膿がドバドバになってしまった。

とりあえず2~3日様子を見て、聴力が戻れば問題かなぁ~なんて考えていたのだが、
今回は黄色い膿は出なくなったのだが、透明な水が未だにドバドバ出て止まらないので、
今日、東大病院に電話して、今週に受診出来ないか?と聞いてみたのだが、
予約センターのおばちゃん曰く、、、、

「GW前だから予約がいっぱいで取れません」と言われてしまった。

これだから大学病院は嫌いである。
「時間外でもいいから診てくれないの?こっちは片耳聞こえなくて困ってんだけど!」と
粘ってみたものの、、、

「今日は主治医が外来日じゃないから解りません。」
「明日の午後に改めて電話して下さい。」


の一点張りでした(白目)



さてさて、どうしたもんかな。
とりあえず、近所の街医者にでも行くしか無いかな、、、こりゃ。


医療ジプシーやぁ~(涙)


食べることが何だかシンドイ。

2014年04月16日 | 後遺症


最近、食欲がイマイチ出てこなくて困っている。

原因は3つある。

1)まずは味覚
 全体的な味覚は徐々に回復をしているのだが、
 何を食べても、イマイチ美味しいと感じないのだ。
 なんと表現したら良いのか、、、簡単に言うと「うま味」を感じないのだ。
 あと、甘味も、しょっぱさも、酸っぱさも、全ての味覚が物足りない感じ。

 なので、何を食べても、なんかボヤ~っとした味になってしまう。
 そして、脳で覚えていた味とのギャップに落胆していまう。


2)そして飲み込み辛さ
 相変らず、かなりの食べ物が飲み込み辛い。
 退院してもう9ヶ月近く経つが、未だに水か、とろろ汁が無いと 
 ロクに食べ物が食べれないこの現実(白目)
 嚥下障害がこんなに治らないとは思ってもみなかった。


3)食後の口腔ケアがシンドイ
 何かを食べ終った後、口の中の違和感が酷い。
 唾液が出ないせいなのか、食べカスが口の中に残ってる感を凄く感じる。
 とにかく口の中の違和感がハンパない。気持ち悪いのだ。
 なので、食後にすぐに歯を磨かないと虫歯が気になって仕方がない。


とにかく、人生の中の楽しみである「食事」という行為が、
「楽しい」⇒「めんどくさい」になりつつある自分に気づいてしまった。
この「めんどくさい」という気持ちから、いつになったら脱出出来るのだろうか?

 
話変わって、先日「徹子の部屋」に大橋巨泉が出てて、中咽頭癌のシンドさを
語っていたが、あの人は本当に凄いなぁ。
80歳でステージ4の治療をして、わずか2ヶ月後でTVに出演してるのだから。
何か特別な先進医療でも行ったのか?と思ってしまう位である。


自分もあの人位に、タフな精神力が欲しいと思ったよ。
心身共に弱ってる自分をなんとかしなければなぁ~と。


抗がん剤一旦中止(白目)

2014年04月10日 | 上咽頭癌



今週の火曜あたりから、顎の痛みは引いてきたのだが、
なんか微熱が続いてて、身体がダルダルでした。

かと言って咳やくしゃみや鼻水が出るワケでもなく、風邪ではなさそうなので、
余ってるカロナールをたまに飲んだりしてなんとか乗り切ってました。

で、今朝もちょっと微熱気味ではあったのですが、東大病院で定期健診だったので
とりあえず何も飲まずに行って、血液検査をして⇒結局1時間待たされて、、、、
やっとこ診察となった訳ですが、、、、


■今日の不毛な会話(約5分間)
主治医「う~ん、体調悪いですか?」
ワタシ「じぇじぇじぇ!、火曜あたりからちょっと微熱が出たりしてます。。」

主治医「血液検査の結果ですが、炎症反応の数値が10になってます」
ワタシ「げげげげ!?なんかヤバい事になってますか?」

主治医「う~ん、抗がん剤の副作用というより、身体のどこかで軽い炎症が出てます」
ワタシ「そーいえば、最近左の顎が痛む時があるんですよね」

主治医「顎ねぇ。。。また誤嚥して右の肺が炎症起こしてるのかもね」
ワタシ「また、肺炎なんですか?別に肺痛くないんですけどね」

主治医「もし顎だったら、口腔外科に診てもらったら?」
ワタシ「予約できるんですかね?」

主治医「通ってる歯医者さんの紹介状が必要なんじゃないかな?」
ワタシ「えー?入院中に色々診て貰ったことあるのに、また紹介状ですか?」

主治医「うん、ウチは新規外来の場合は紹介状必要だからね」
ワタシ「へー。(呆れて言葉を失う)」

主治医「う~ん、まだ軽い炎症だから肺炎だとしても自覚症状無いんじゃないの?」
ワタシ「じゃあ、レントゲン撮るんですか?」

主治医「いや、炎症値が10くらいじゃ、レントゲン撮っても何も映らないでしょ」
ワタシ「は、はぁ。。。(じゃあ、どうすんだよ?)」

主治医「う~ん、とりあえず今月は体調不良って事でTS-1は中止ね」
ワタシ「えー?微熱くらいで中止ですか?(おいおいマジかよ?)」

主治医「身体に異常があるときは、TS-1は処方しません(きっぱり)」
ワタシ「あー、そうっすか。仕方ないですね(どうせ何言ってもコイツには無駄だろう)」

主治医「とりあえず抗生物質(メイアクト)を5日分出しとくので、飲んで様子見て」
ワタシ「はー、そうっすか。(なんか適当な対応だなぁ)」

主治医「来月検査して、正常だったら再開するってことで、今日は喉観て終わりです」
ワタシ「今月、中止ってことは、TS-1は7月⇒8月終了に延期ですか?」

主治医「いや、7月で終わりでいいでしょ?7月にどうせPET検査もやるし」
ワタシ「1ヶ月分減らして大丈夫なんですかね?」

主治医「咽頭癌は再発したら、アウトの一発勝負だからねぇ。延長しなくていいでしょ」
ワタシ「ああ、そうっすか。(コイツ、そーいう事よく患者にサラッと言えるよなぁ)」



とまぁ、相変わらず機械的な受け答えというか、患者の気持ちを無視した診察でした。
ホント、この主治医とはウマが合わないのでストレスが溜まります。

僕がTS-1を飲んでるのは再発予防もあるけど、転移予防の意味もあるんだけどな。
患者の何とか癌を「阻止」したいという気持ちを汲んでくれないのだろうか?


マジで主治医を変えて欲しいわ~(白目)





                              戦いはつづく。。。 

顎が痛い

2014年04月07日 | 後遺症


ここ2週間ばかり、左の顎に鈍痛が走っている。
明らかに虫歯とは違う鈍い痛み。

口を大きく開けると、痛い。
固い物を食べると、痛い。
連続して咀嚼をすると、痛い。

最初は時間が無くて抜けなかった左下の親不知がとうとう虫歯になったかと
思って、先週歯医者にいってみて貰ったんだが、虫歯はなくて、歯科医曰く、
柔らかいものばかり食べているから、顎の筋肉が低下しているのでは?とか、
放射線の影響で顎の筋肉の微妙なバランスが崩れているから左側に負担がかかってるのでは?とか、
左右の奥歯で噛むバランスが崩れて、放射線を当てなかった左側の奥歯ばかりを
使っていたから、筋肉疲労しているのかも?などと言われました。


とりあえず、顎がボキボキなったりはしていないので「顎関節症」では無さそうだが、
それにしてもちょっとでも身体の不調が出てしまうと悪いほうにすぐに考えてしまうので
困ったものです。(頑張れ俺メンタルと言いたい!)

とりあえず、家に余ってるカロナールという鎮痛剤があるので、1日1錠を飲んで
暫く様子を見てみますが、あんまり治らないようだったら、やっぱり口腔外科に
行って、詳しく観てもらったほうがいいのかな?と思っています。


次から次へと、このポンコツボデーに災難が降りかかります(白目)
早く、普通の人間生活になりたーい!



退院後9ヶ月目のQOL(2014.04)

2014年04月01日 | 後遺症


もうすっかり春ですなぁ。
先週末に我が家のベランダから見える桜並木もほぼ満開となり、
この前の日曜に友人達を呼んで花見を開催しました。


ベランダで桜を眺めながら、美容師の友人K君に髪の毛も切ってもらうワタシと、
それをパパラッチしまくる酔っ払らった友人達の図(笑)
外で髪の毛を切ってもらうのって、解放感抜群で最高でございました。


さてさて、今日から4月ですね。増税ですね。そうですね(白目)
4月で退院してから8ヶ月が経過しました。
今回は9ヶ月目の身体の状態を記録に残したいと思います。


■嚥下障害について
 徐々に改善してきています。食べれる物がまた増えてきました。
 ですが、ニッポン人の主食であるお米については相変わらず飲み込めない!
 おかずは、肉も魚も揚げ物も固いものでなければ、水で流し込んで食べてます。
 右の鼻から逆流については、頻度がだいぶ減ってきました。
 調子こいてがぶ飲みしなければ、逆流はだいぶしなくなりました。


■味覚障害について
 甘味はかなり回復しました。甘味が若干足りない感じ位です(80%位回復?)
 辛さについては、少しづつですが回復していますが相変らずNGです。
 特に、黒胡椒、唐辛子については敏感に反応してしまいます。シンドイっす。
 大好物のカレーが食べれない事で、結構ストレス溜まりますねぇ。
 あと、炭酸がやっと飲めるようになりました。ノンアルコールビールも飲めます!
 これは僕の中では大きな前進です!嬉しいです!


■歯について
 歯磨き粉をクリーンデンタルに変えてから、今のところ虫歯は発生していません。
 たまに歯茎に鈍い鈍痛が走るときがあるので、先日歯医者で相談をしたら、
 虫歯は今のところ無いとのことでしたが、左下の親不知の周辺の歯肉が少し炎症を
 起こしており、炎症止めの軟膏と飲み薬を処方されました。
 歯のケアは今後も継続課題として色々と大変そうです。 


■唾液について
 先月よりは少し出るようになったような?体感としては20%位かな?
 昼間は先月同様にいつもガムを噛んだり、スプレー式の保湿ジェルを塗ってます。
 ライオンの新製品の「アクアバランス」って保湿スプレーがとても使いやすくて
 今月から使い始めました。コスト的にも安いので助かります。
 
 問題は就寝時で、人口唾液を塗って寝ても朝まで潤いが持続しないので、
 相変わらず明け方に目が覚めてしまいます。
 もう一回塗って、二度寝しているので相変らずの寝不足状態が続いてます。。。
 もっと長時間口の中が潤うジェルが出てきてほしいものです(白目)


■声について
 ガラガラ声は結構改善をしてきたような気がします。
 ただ、声帯の動きが悪くて、ラ行だけがとても発音しづらいです。
 あと長時間話すとすぐに乾燥してしまい口が渇いて呂律が回りづらくなります。
 電話での会話には相変らず苦労してます。
 声については、ここ一か月でかなり改善をしてきたので結構嬉しいです。
 

■その他
 ・体重は67kgで停滞中です。今後はこの体重を維持をキープしていきます。
 ・ジョギングは継続中で週に2~3日は3キロを走っています(目指せ5キロ!)
 ・少しづつ、外食を試しています(デパートのフードコートとかでw)
 ・鍼治療ですが、右肩のコリが少し改善してきました。唾液腺は効果無し?
 ・抗がん剤(TS-1)は今月から4クール目に入ります。あと3クール!



今はこんな感じです。
シンドイのは、「唾液障害」と「味覚障害」ですね。
どちらの症状もホントに少しづつ改善してきている気がしますので、地道に
回復を待ちたいと思います。

4月からの職場復帰を考えていましたが、残念ながらダメそうです。
ただ、次回の診察で職場復帰について主治医と話をして⇒会社の産業医と相談をして
早ければ5~6月あたりからリハビリ的な復帰をすることになりそうです。
社会復帰へソフトランディング出来るような復帰スケジュールを組みながら、
無理せずに社会復帰をしていきたいと思います。


とにかく、カメの歩みでも前進あるのみ!!