上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

久々に漫画で心をえぐられた話

2015年06月26日 | 


「今週中 指示聞く今日は 金曜日」でおなじみボクです。

皆様、久々のブログ更新です。
最近、梅雨に入ったせいなのか体調&メンタル共に超ローテンションです。

そんな私が最近読んでいる漫画を今日は紹介したいと思います。
「聲の形」(こえのかたち)という漫画です。

たまたまブックオフをぶらぶらしていたら、私の視界に入った漫画なのですが、
どうやら結構有名な漫画らしく、映画化もされるとかしないとか。

■あらすじを簡単に説明すると、、、、
「聴覚の障害によっていじめ(嫌がらせ)を受けるようになった少女・硝子と、
彼女のいじめの中心人物となったのが原因で周囲に切り捨てられ孤独になっていく少年・将也の、
2人の触れ合いを中心に展開し、人間の持つ孤独や絶望、純愛などが描かれる」。。。的な作品です。


僕は上咽頭癌の腫瘍によって、右耳の鼓膜の神経と右目の視神経が圧迫されたせいで、
右耳の聴力が著しく低下、右目も視力が落ちて乱視が強くなってしまいました。

他にも今までブログに散々書いてきた色々な後遺症も背負っているわけですが、
この漫画の主人公2人を取り囲む、非健常者と健常者との距離感や、表面的なやさしさ、
孤独感、絶望感などなどが、非常にリアルに描写されている事に正直驚愕しました。
こんな漫画を少年誌で連載してんの?マジ?と思ったほどです。

んで、この作品を読んでしまって思ったというかシンクロしてしまった事が、、、、
≒社会復帰した自分を取り巻く周囲の人達との距離感でした。

喋り辛い、聴こえにくい、食べられる物が限られる、無理をするとすぐに倒れる。
こんなポンコツ人間と一緒に仕事をしている周りの人達の中には、きっと私のことを
「扱いづらい人間」という視点で露骨に距離を置いてくる人もいるんだなと。

そりゃ、めんどくさいでしょう。
上司からしてみれば、もっと仕事やらせたいけど無理強いしてまた倒れられたら「めんどくせぇ」と。
同僚・後輩からしても、食べ物に制限あったり、酒飲んで倒れられたら困るし「めんどくせぇ」と。

そう、健常な人が中心に回っている会社というコミュニティの中では、
既に僕は「めんどくせぇ」人間なんだなと。

何故なら、会社というコミュニティの中では、最大の目的は金を稼ぐことであって、
皆が各々の役割を果たした成果の集合体=売上であり利益となるからである。
会社という括りの中では、ポテンシャルが高い人間が求められるのは必然なのである。

でも、この「めんどくせぇ」人間にも手を差し伸べてくれる人も少なからずはいるわけで。
そういう人達が幸いにも居てくれるから、こうやってなんとか働けているワケで。

いかに非健常な部分を見せずに、周囲に「めんどくせぇ」人間として認識されないようにするか。
それが、今後生きていく上で、今の僕に求められるスキルや努力なんだろうなと思いました。


癌になったのは、結局は自分のせいなのだから仕方ない。
むしろ、周りには迷惑をかけているんだと自覚・反省をして周囲と接していかなくちゃいけない。
それが僕の考える「脱・めんどくせぇ」なんだなと。

咽頭癌に関わらず身体に大きな障害を持った人は、ぜひ読むべき作品かと思います。
正直1~3巻くらいまでは非常にネガティブな描写が目立ちますが、ちょっとづつ社会に溶け込んで、
成長していこうとする主人公2人の姿に、きっと心を押されるんじゃないでしょうか?


仕事なんかより、生きる事が最優先条件だという根底は変わらないんだけど、
やっぱり少しでも普通に接したいし、逆に接してもらいたいのです。
遠くなった距離を、またちょっとづつ埋めていきたいのですよ。




                            めんどくせぇけど、戦いはつづく。

如何にして米を攻略するかって話

2015年06月01日 | 食事


「できるだろ だったら代わりに やってくれ」でおなじみボクです。

久々のブログ更新です。
最近なんだか仕事も忙しくなってきたし、帰宅して飯食ってソファーで
溜まったHDDの録画番組を観てると、嫁さんと二人して寝落ちをしているという
そんな毎日でして、ブログを更新する元気も時間もありませんでした。

なんか体力落ちたな。。。と感じる日々です。
これはただの加齢のせいなのか? はたまた抗がん剤の後遺症なのか?
13kg痩せてまだ8kgしか戻ってないからなのか?

とにかく、やたらと疲れてしまいます。
やっぱ身体鍛えたり、ジョギングとかワンダーコアとかやんないとダメですかね?

とまぁ、近況はそんな感じなんですが、
前回の日記で、けっこうな反響とコメントをいただきまして、
正直ビックリしております。皆様ありがとうございます。

で、今回は久々に↑の事を書きたいと思います。
そう「お米」のお話。

咽頭癌の後遺症で最大の問題は大半の人が「唾液障害」と「嚥下障害」かなと
思います。

私も、退院後約2年になりますが、唾液は3~4割くらい戻ったかなと
言う感じです。

それでも、それでも、それでもぉーーー!!
やっぱり、お米が食べれないんですよね。

唾液って本当に偉大でありまして、咀嚼した食べ物を食道へするりと
送り込む機能があるんですね。

なので、唾液が出なくなると、お米や、芋類、鳥のむね肉など、、、、
食べれないものが沢山出てくるワケですよ。

そんな中でもやはり、お米が食べれないってのは日本人としては、
なかなかの地獄なワケですよ。

だって、あのホカホカのコシリカリのごはんに、のりたまとかかけて、
食べたり出来ないんですからっ!!


因みに、パンも食べづらいですよ。特にフランスパンとか固めのバケットみたいなの。
あーいうのも、ホントしんどいんだよ!窒息しそうになるんだよ。

というワケで、私がこの2年でどのようにしてお米を攻略してきたかを、
紹介しようかと思います。


(1)山かけ(とろろ)
まずはコレです。この野菜のおかげで私は今もごはんを食べる事が出来ています。
まさに神のような野菜。日本人で良かった。
私は月に1回ペースで、デカい山芋を2本買ってきて、ミキサーでとろろにして、
ダイソーで買ってきた、ジップロックもどきに小分けして冷凍保存しています。
家でお米を食べる時は、ほぼコレを解凍してかけて食べています。


(2)生卵
とろろの次にお世話になっているのがコレ。玉子です。
カレーや、麺類、もちろん白米にもかけて食べます。
無敵のオールランウンダーですね。外食する時も、玉子をトッピングとして
置いているお店は多いので、ランチの時にもお世話になっています。


(3)納豆
これも、毎晩食べている一品ですね。
元々昔から毎晩、納豆を食べる習慣はあったのですが、今となっては
更にお世話になっております。個人的にはこの「おかめ納豆の極小粒」が私は
好きですね。知ってますか?納豆って同じようで、豆も違うし、味も違う。
あと、1パックに入ってるg数も結構違うんですよ。おかめ納豆は50g入ってるので
満足感が違います。


(4)トロミアップパーフェクト
これは、水に混ぜたり、スープに混ぜたりして、たまに使っています。
昔は外食時に味噌汁にコレを混ぜて⇒ご飯にかけて食べるという荒技用にも使ってました。
薬が飲みづらい時に、水にこれを入れて、少しとろみのある水を作って飲むと
薬が喉に詰まりにくいので、結構重宝しておりました。
未だに、朝・晩に大量の薬を飲むので、とろみ水を作って飲んでいます。
値段も安いし、味も無味なので非常に助かっています。


以上が、私がお米を食べる為に行っている事です。
何かをかければ、ご飯を食べれるという知恵は編み出したんだけど、
やっぱりいつかは、プレーンな白米を食べれるようになりたいものです。

「後遺症は診察室で起きてるんじゃない。自宅で起きてんだ!」

と、私は青島刑事ばりに、マイクで大声で叫びたいのです。

だって、この癌は治療も大変なんだけど、後遺症はもっと大変なんだもの。
だって、治療の苦痛は一時的なものだけど、後遺症ってほぼ一生だかんね。
ホント、咽頭癌については、後遺症のケアも病院側で考えて欲しいものである。


                                    現場からは以上です。