Penguin Home

"Life is either a daring adventure or nothing at all"

初期治療が終わりました

2020年03月12日 05時22分58秒 | 乳がん
無事に最後の放射線治療が終わりました。

ちょっと鎖骨の照射後が痛痒いです。
この先数日で酷くなっていくそう。

でも、初期治療を無事に
おかげ様で終えることができました。

お祈り、サポート、メッセージ、
たくさんの愛を

本当に本当にありがとうございました。



結局ガンに詳しくなったかといえば、

自分に関わることだけ。。。

昨日まで検査着もまともに着れず😵
有終の美で検査着を着た最終日は

看護師さんに褒められました
子どもか😵

ホルモン剤は5年だったか10年だったか飲むのですが、
がん細胞が5年間くらい大人しくしていてくれたらいいな。

そしたら寛解と言うらしい。


最近では
元気かどうか聞かれると、
ガンのことかコロナのことか返答に迷うくらいな元気さです。

これがきっかけで出会えた方々もいるし
久しぶりに再会できた方々もいる。

こんな私のために
心を尽くしてサポートしてくださった方々もいて、
私の知らないところで祈り、想ってくださった方々も

また、海の向こう側にもたくさん。。



性質上、いつでもって快気なのかわかりません。

おひとりお一人にお礼をするべきところですが

いつもの入院手術の時のように、
勝手ながら
必要なところに寄付をすることで

代えさせていただきたいと思います。

Love you all heaps xx

だめな日

2020年01月15日 17時50分15秒 | 乳がん
今日は寒さもあるのか、
術側もドクンドクン痛くて、脇にテニスボールが挟まってる感じ。

四十肩も傷んだし、一月は
とある記念日なのでメンタルもだだ落ち。

痛み止めと安定剤のせいで弛緩しまくり、
寝るかトイレかでやっと動き出したが、

先日、お稽古で先生に

「手術したのいつ?まだ一か月やん。そりゃ痛いわ」

と言われ、
トライ&エラーで薬を調整しては
いろんな副作用でパニックになったりいろいろしてたんだけど

「そうか一か月か」

と・・・
焦るの得意だからね。

心無い言葉に傷ついたり凹んだり
でも、本当に
凹むことに時間を使うんじゃなく
どう対処できるか、
いかに良く対処できるかに時間を使わないとね。
課題だわ。

入院中は時間もあって
再発したら、転移したら、
最終的には葬儀ミサとかお墓の話まで考えたんだけど

いまは
伝えたいことは後回しにせず、伝えることにエネルギーを使ってる。

新生リタ始動ワークショップパーティー

2020年01月13日 07時30分38秒 | 乳がん


今回がんになって、障害をもつこととはまた違った優しさをたくさんいただきました。

頭にジャグアアートを入れたときは、
がんを一緒に歩んでくださった優しさへのお礼と復活の前祝い。

その仲間とともにもうすぐヴィーガンパーティで復活祭です。

「 救われた命、さらに色んな方々と繋がり、色んなことを知る第一歩!知り、世界を広げる!」  

ーーーーー

だいたい復活したので、この先どうしていきたいかと考えたとき、
私の周りには、多彩で愛がいっぱいの人であふれている。

多くの方より多く、愛を感じることができることは私に障害がある「お得な部分」だと思います。

そういった才能豊かな方々のおかげで人生が豊かになる
ということがガンでさらに分かったので

その私の
優しさをたくさんいただくお得な部分を使って、

世界に優しさを投げ込みたい。

そんな方々が一堂に集まったら、優しい空間になって
趣味も食べ物も植物も、もっと豊かになるきっかけになる。

ーーーーー

私も治りながら、その空間を創る一部になりたいな
と思って

今回、新生リタ始動ワークショップパーティーを兼ねて企画しました。

日時 2020年2月11日 火曜日 建国記念日
13:00〜16:55

場所
100BAN スタジオ 309号室
〒650-0033 神戸市中央区江戸町100番地

最寄駅 三宮駅



① ぬりえワークショップ (Colouring book cards ¥2200円+tax) ー玲翠

② オリーブオイルテイスティングと簡単ドレッシング作り -北川 秀美

③ コサージュ(材料費税込み1000円) -花咲くサロン(Salon Fleuri) / Esprit Souple

④ストレッチ&ジャズダンス -スタジオもだんたいむ
(これは怪我防止のためセットで1000円になります。)

⑤みんなで歌おう -Maya

⑥タップダンス -スタジオもだんたいむ

⑦ルーシーダットン -シャオ



いろんな体験がワンコイン500円/ワークショップ でできる!
午後いっぱい遊んで4000円(+物販、材料など)お子様連れ大歓迎!
異業種の方々ですので新しい出会いもあります。


手術結果

2020年01月07日 11時48分25秒 | 乳がん
検査結果


術前の見立てとほぼ同じ、

ステージ2b
ホルモン剤と抗がん剤が効くタイプ。
ガンは増殖力は高い。


その増殖力は抗がん剤で少し衰えていました。やった!


とりあえず手術で、微小ガン以外取り切りました



抗がん剤は効くタイプ。

でも二分脊椎で、
いろいろ褥瘡やらがあり

標準治療ができなかったので、


抗がん剤で殺せたのは、
3割でした。


だから
グレードとかは、健常者より読みにくい。



残るは再発防止に
16日からホルモン剤を飲みます。

今日血液検査した結果で薬が決まる
←閉経してるかどうかで

ーーー

症状がでて再発や転移がわかっても、
マンモやエコーでわかっても

予後は同じらしいです。


でも

早くわかったほうが、生活の質への対処はとりやすく、
選択肢も多いそうです。



再発や転移しなければ万々歳。

でも
しても、

手立てはある。



とりあえず、お風呂に肩まで浸かります。
(管で下半身しか無理だった)



皆さま本当に応援ありがとうございました。



おかげさまで、

世で言われてるほど

酷くはなかったです。



神に感謝。



さあ、お祝いだ!!!🤣

抗がん剤で髪が抜けた頭にジャグアアート♪

2019年11月24日 07時27分48秒 | 乳がん



抗ガン剤で抜けた坊主頭。(写真はイメージです)

こんな機会は2度とナイ!

記念にジャグアアートをします♪
皆でお祝いしてください。

海外ではお祝いの時にもするらしいジャグアアート
最近では妊婦さんもしています。
ジャグアアートをしようかと悩まれてる方も
実際のアートを見ることができますよ。



ジャグアアートとは:
南米のゲニパアメリカーナという
フルーツの果汁を使って肌を染めるタトゥーです。

お肌のターンオーバーで10日から2週間デザインを楽しめます。

肌の上に乗せて角質を染めるものなので痛いという事はありません。
自然に消えていく為、都度違うデザインを楽しめます。

ーーーーーーーー

健康な心の状態で抗がん剤治療が終えられたことに感謝し、
実費を差し引いて余剰が出た場合、

心安らかに治療を受けるために寄り添う方々へ
恩送り寄付を以下の3団体にします。

① 相部屋でも化学治療室でも使えるアロマを作って下さった、
アロ魔女
カズさん


② 心身の栄養、こだわりの厳選自家焙煎コーヒー
ドリップコーヒー

マニフィカさん

③ 副作用の筋肉痛や関節痛対処のストレッチや、抗がん剤からの乾燥肌のスキンケアなど
緩和ケアをしてくださった、スタジオもだんたいむさん

自然体で治療できるお手伝い、
抗がん剤治療の副作用を最小限でやり過ごすお手伝いをしてくださった上の3名に、

次の必要とされる方に使って頂けますように♬

ーーーーーーーーーー

Kazさん特製スイーツ and マニフィカのコーヒー付 
ドアー(入場) ¥1000+ハートマネー♥️(ご寄付)


日時 2019年12月7日㈯
場所 シェアサロン&ギャラリーRipple



大阪メトロ天神橋筋六丁目駅 5番出口から徒歩10分 
またはJR大阪駅から市バス34番 長柄西で下車 徒歩5分。
詳細は参加者さまのみお伝えします。)

ジャグアアート リョヲさん 


ーーーーーーーーーー

*当日はKazさんのアロマ、
マニフィカさんのドリップコーヒーの販売、
名刺サイズのジャグアアート体験もあります。

Kazさんなりたいワタシのアロマ オイルフレグランス

オラクルカード1枚引き× オイルフレグランス5ml
イベント価格 ¥2000/20分


ゆかさんMAGNIFICA コーヒー


当日物販

ドリップバッグ
1袋194円
3袋567円
5袋918円
10袋1728円



リョヲさん:ジャグアアート


名刺サイズ (手の甲に収まる範囲) 
イベント価格 ¥2500~


*パッチテストが必要です

手術決定

2019年11月14日 13時36分36秒 | 乳がん
12月10日に
右乳房と腋窩リンパを取る(何個取るかはまだ)手術決定。

前日入院、
入院期間はドレーンの廃液が一定量になるまで
一週間から10日くらい。

←まあどの手術も、ドレーン抜けるのは目安

ドレーンは最長でも二週間らしいので、
クリスマスには退院のよう。


ーーーーーーーーー


勘違い①

全摘するのと脇のリンパを(数個でも)取るので、
私は乳房を
ケーキのクリームの表面を慣らすように切って、
脇も真ん中一文字に切って、
掘り起こす、

くらいのイメージだった。

だって「」部「」出って漢字やん。


ーーー


片胸がほぼ火傷的なケロイドになって、
脇も掘り起こしてるから結構な吊りまくりなのに、

まあドレーン抜けたら10日くらいで帰るのか~

そりゃ相当リハビリを頑張らな、
右手が利き手やのに
ほんまに車椅子漕げなくなったら悲劇やなー



と思ってたのだけど、


ーー


リンパは、
切開したところから引っこ抜いて(!)切るので

脇は切らない、


つい数日前に先輩乳がんサバイバーから聞いたので

(ドクターバージョンは

「切ったところから、サワサワサワっと掻き分けて取る」

そういえば引っこ抜いたら、どうやって元に戻すのか考えなかった。


勘違い②



私:(可動域は胸のパツパツだけか。でも脇というか
腕が動かせても、胸がぱつぱつなら肩甲骨も動くの大変よ)




思いながらドクターの話を聞いていた。

そしたら話がだんだんかみ合わなくなってきて、
おそらく恐ろしく解せない顔をしていた私。


ドクター 「男の子の胸みたいになるイメージよ」

私 「でもケロイドになるんですよね?」
←乳首ないつるんつるんなイメージ

ドクター 「植皮はしないつもりなんだけど」

私 !?!?! 「はい・・・」

ドクター 「腫瘍の周りを目の形に切って、

(私の場合は乳頭より脇側にあるので、乳頭は残る
=男の子のような胸
←乳首残すメリットはいまいち分からないが)

中をさわさわさわっと取って、
縫い合わせようかなと思って」



私の全摘ってそういう意味だったの!!
私、乳がんの全摘の人って、腫瘍の場所に関わらず
乳房を肋骨沿いに切って、

全摘で乳頭残す人は
切ったところから乳首だけ取って、
もっかい付け戻したのかと思ってた。

←そこまでして・・・と思ってた。
←そんな全摘の仕方で皮膚移植しなかったら、ドレーンどころじゃなく
感染するわな・・・


ーーーー


血液検査では、
腫瘍マーカーも、
白血球、好中球、赤血球、血小板、
CRP

ケモ中はずっと低空飛行だった血液グループ
褥瘡感染でのCRP
すべて正常値に戻っていた。

すごいもんやなー、身体は正直。


ーーーーー


心電図はおなかの脊椎刺激装置が脈打ってて、

うーん??

という感じだったが。

心臓と離れているし、OK!


肺機能は4~5年前の手術まで、
あのトイレットペーパーの芯みたいな口をくわえて
息を吐くのが超絶苦手で

「ふざけないでください」


とか言われるくらい値が低かったのに、

めちゃめちゃ呼吸が上手

と何回も技師さんから褒められる。

ドクターにまで褒められたので、
「上手」とか「苦手」とかいう検査結果なのか?

とちょっと思ったくらい。


ーーー


水頭症のシャントチューブがちょうど胸の真ん中を通っているので

ぎりぎり露出するか
不潔になる範囲だったら抜いてしまうか
あるいはちょっと乳腺残すか


それから放射線治療は、
おなかの脊椎刺激装置に反射(?)するかもしれないので
それを脳外科主治医と確認して、手術のやり方は決定。

乳がんになると思ってシャントも装置も入れてないからな~。
当たり前だけど。


ーーーーーーー


受験で引退していた、(部活みたいな)
特別宗教活動というののハンドベルに

(進路決まった高3は)戻ってきて、

と言われて迷っているらしいメイゴ。

私 「メイゴが戻るんならクリスマス(イブの夜間)のミサ行こうかな~。車椅子漕げたらやけど」

メイゴ 「乳がんの手術って、車椅子焦がすようなことするの?!」

えええっ


ーーーーーーー


ホルモン剤開始は、おそらく年明けから。
今から飲んで、また3週間後にいったん中止して
術後再開よりキリが良い。

10月末のラストケモから2か月でびっくりするくらい、
取り切れなくなるくらいガンは大きくならない、

と踏んで。

人智を尽して天命を知る!

都会へ 笑

2019年11月05日 19時17分06秒 | 乳がん
意を決して、最寄り駅のドコモに。


意外と坂も平気だった。
アンダーネットせずスカーフで行ったら
(踊るわけじゃないから飛ばないかと)
頭スースーした。
やっぱりアンダーネットかアンダーヒジャブ的なのは要るわね。


ドコモは料金診断や、
要らないサービス
(遠隔サービスとか。
タブレット無くした時にGPSかなんかで見つけられるのかと勘違いしていた)の整理、
今の端末の下取り
(一万円分も引いていただけたの!)

そして毎月オーバーしてしまうギガの別料金、
夏に入院していた時の使ったギガなど鑑みて、

ipadの32GBで、ギガホというのに入って、
dポイント使ったら、今より1000円ほど安い計算に!


乳がんの病院はローソンに行かないとwifiないし、
ルーターも持ち込めないので、これで安心!


対応してくださった店員さん(店員?)も、
ものすごくわかりやすく、私の性格を早くに見抜いて、
さっさと決まった!
LINEの引継ぎも、パスワードとか思いだそうとする前に、
最初からリセットして引継ぎ。

アプリもレジの時に入れてしまって、

「ありがとうございました」

と帰ろうとしたら

インスタとフェイスブックとGメールだけはここでログインして行ってください
と。

←案の定、パスワード思いだせずリセットする羽目に

メモして帰宅♪

ーーーーー

昨日のお稽古まで移動支援車往復がないと
あるいは病院ならタクシーとかでないと
感染が怖くて外出できなかった。

ドクターにもそんなに怖がらなくてもいいと言われ
でも恐怖心が先に立ち

引きこもり。

当然体力無くなり、
昨日のお稽古のあと、

最寄り駅くらい行ける、
そういうのも自分で越えて行かないと

的な話になり・・・

家族はタクシーで行きなさいと止めたのだけど、
車椅子で行ってみた!

外は秋になってたし、
頭スースーも歩いて(車椅子で)行ったから分かったこと!

脳外科は枚方に行かなければならないし、
そろそろ行動しないと・・・
でも怖い・・・

をクリアできて大満足。
ついでにドコモ並びのビオ屋さんも見てきた。

スカーフでヘッドフォンができないので
都会に出る時はウィッグ&帽子&ヘッドフォンかな。
それも出なかったら分からないこと。

ーーーーー

最初ipad miniで店員さんは計算してくださっていた。

私はアンドロイドユーザーが長かったから、
ipad miniが一番求めるものかな、
とはHPみて思っていたけど
色とかミニじゃないのとかは見てなくて

(なんか選んでいったら行きつくみたいなやつ)

店員さんに何の気なしに

ガラケー&タブレットなのはほとんど通話せず
英文をタブレットに打つから大きい方がいい

と言った。

そしたらipad普通もあると言われて即決。

そしてイモウトとメイゴのi phoneもゴールド
(ピンクだと私は思ってた)で、
ipad miniもその色が用意されてた。

ipad普通にします、と言ったときと
シルバーにします、と言ったとき、軽く

「え!」と言われた(笑)
予想を裏切ったらしい(笑)

そして色を店員さんがそっち用意して下さっていたのは
使っていたアンドロイドタブレットがゴールドだったから。

その瞬間まで私はシルバーだと思ってた。
ちーん。

体力

2019年11月03日 07時50分24秒 | 乳がん
抗がん剤中、高カロリードリンクを買っていた。

料理する気力がない時は、
それにプロテインや果物と豆乳で
スムージーにして飲んでいた。

抗がん剤が抜けてきて、気力が少し戻ってくると、
(やっとまとまった英文を読めるまでになった)

恐ろしく体力がなくなっていることに気づく。

もともと体力がごまんとあるわけではないので、
二分脊椎でほぼない筋力とともに、今、予備0

(でも先日、抗がん剤前から数か月振りにお茶にお邪魔した時、
「痛みで苦しんでいた2007年から10年弱のことを思えば、
抗がん剤した割には全然元気やん!」
と17年来の同じマンションの友人に言われる)

12月手術なのにやばくない?
手術は慣れ?て?いるので、

「またか。だる・・」

くらいのノリだが、
治りが(回復が)悪そうよ。。。
脇取るんですけど。
車椅子漕ぐのに脇要るんだけど。

前回の手術は
2015年3月に係留解除と脊椎刺激装置を入れたから

3年強4年弱は年齢重ねてるわけで。

2016年6月から、
ほぼ0から抗がん剤までお稽古して戻った(?)
積み上げた?経験があるから、

筋力は退院後でも戻るんだろう

と思っているけど、

1か月で体力は戻るのか!?

その話をしたら、泉先生に

意識して噛んで食べなさい、
そういう飲み物は寝たきりのとき(か抗がん剤のような非常事態)

と。。

食べて、動けるようになったら、意識して動く!

・・・私は先生と反対で、食べるのがそんなに好きではなくて
というか、
食べることにうまく喜びを感じることができなくて

(料理とベイキングはするけどレシピがあり、
自分が焼けるケーキ類は焼く専門でほぼ自分は食べない)

「・・・はい・・・」


抗がん剤で6キロくらい痩せたから、

あまり戻したくなかったのだけど・・・

←食欲というか、食べることはできたし、吐き気もなかった。
ただ生もの(野菜なども含め)、発酵食品、
小麦粉を避け
お酒をやめたら減った、と思ったんだけど。

病気で痩せたのは健康的ではありません

って。。。

とりあえず朝は5時前にパン一枚食べてみてる。
で、ラストケモから1㎏早速戻ってる。

ゴールが見えてきた

2019年10月18日 07時23分31秒 | 乳がん
来週でラストケモ(抗ガン剤最終日)
パクリタキセル12/12☆


10回目くらいからしんどくて、
(関節痛&筋肉痛&倦怠感に加えて、軟禁状態のストレスがひどかった)

完遂できますの?

と不安になったが、
なんとかあと一回



そして昨日はケモのあと、診察でした。



ビー玉くらいあったこりっとしたしこりが
(周辺部分入れたら2.6㎝とかいう検査結果になるのかしら)
ポチくらいに。

リンパもドクターが触って、良ーく触って分かるか分からない感じ☆



薬(抗がん剤)が抜けて行って
11月2週目くらいには気分が良くなり始めるらしく、

CTやエコーなど検査をして、
術前検査。


12月9日入院、10日手術になりそうです。




超私的都合で、


12月9日から、
仕事している相手のイギリスの会社が
棚卸~クリスマス休暇に入るため、
私がWiFiでの仕事をそんなにしなくいていい時期

←wifiが1FのLAWSON付近にしかなく
病室からだとLAWSONの真上くらいの部屋とデイルームで、
角度によっちゃ入ることもある。


で、病院はルーター持ち込みは禁止。



というのも理由です。

次回の診察で詰めて決定。



入院は1週間から10日らしいですが
ドレーンの廃液の量で決まるらしい?


乳がんビジネスは、いちおう年内(だいたい)解決になりそうです。

ーーーーー


そのあとは、放射線と服薬だから

ケモが終わったらこっちの物。


もともと最初にする予定だったEC療法が中止になり、
その後に再発予防的にするはずだった、
タキサン系の抗がん剤を12回しただけだったので、


再発率(率だけど)若干高め。


マイルドで、褥瘡にそこまで影響がないであろうものをドクターが探してくださって
パクリタキセルになったので

(二分脊椎で、機械おなかにいれてて、褥瘡があるガンの症例が見つからなかったの)



もし再発したらどうするんだろ?



とケモ室の看護師さんに言ったら


「乳がんの薬(抗がん剤)は、
いっっっっぱーーーーいある。
毎年いっぱい出てくる。
大久保さんが再発するころに
はまた出てるから薬はある!」



あらそう。


血液検査の結果が出て、
ケモ室での診察(でその日の治療の可否や量が決まる)までの
1時間少し


ケモ室で顔見知りになったおば様二人と、
そのうちのおひとりの娘さんと喋る。



おばさまの一人は、26年選手!
もう一人は10年ちょい選手!

しんどそうではあるが、(元気はつらつという感じではない)
それが乳がんからの転移でか、お歳からなのかは不明。

でも心は元気!

もう効く抗がん剤が少なくなってきて
(耐性がつくので、ステージ2でも3か月くらいで種類は変えるのだが)
最初に使っていた薬を打っていて、それも効きが悪いから、
また違うのかなあなんて話しのすぐ後に


塩こうじで鶏肉を娘さんに漬けて・・・


と仰るので聞いたら、

ご主人がなくなり、
娘さんのおうちの通りの、
向かい3軒となりの古い家が空いたので、引っ越してきた、と。
もとは丹波篠山の方で、娘さんが近いと安心。
でも娘さんも家族がいるので距離は必要。

一人暮らしだと、台所に
また鍋や調味料を一から揃えるのは大変なので、
娘夫婦がお仕事で、孫たちが学校の昼間、

台所を使わせてもらってるんだって。

それでついでに
娘さんにも鶏肉塩麹。



こういうひとさまから愛を受け取ることが多い状況になってしまうと、
なかなか人の役に立つことがないから、


そういうのって大事。



がんが小さくなって、手術まで辿り着けたのは嬉しいけど、

来週で、ケモ室の看護師さんや、
お二人のおばさまにもなかなか会えなくなるのは


さみしいなぁ。