チャイクレｘチワワ ”くんくん” 13歳と2か月 男子
2019年夏（当時12歳3か月）、突然のてんかん発作。
脳腫瘍疑いの闘病記録。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
（先週くらいから落ち着いている、と言うかほとんど寝てる。）
＊6月7日（日）
徘徊、痙攣はほとんど無い。
もちろんてんかん発作も無い。
診察日の今日、「安定期に入ったかな」と先生に言われた。
治った訳じゃないのは重々承知。
今この時間を大切にしよう。
元気度は、かつての半分程度。
でも、楽しそうに過ごしている。
とは言え、ほとんど寝てる。
無事、トリミングも行けた。
怖いから、炭酸泉は休んだ。
＊6月13日（土）
県を跨ぐ移動が可能になって、博多から二女が帰省した。
小さい頃、寝転がる二女の背中でスヤスヤとよく眠っていた“くんくん”。
育ての親が帰ってきたみたいもんだ。
元気な姿で会えて良かった。
とは言え、ほとんど寝てる。
＊6月28日（日）
（安定期に入ってほぼ1カ月。）
早朝4：30、ムクッと起きて突然のてんかん発作。
その後は徘徊。
以前のような猛スピードの徘徊じゃなく、２～３歩歩いて左後ろを振り返る。
また歩いて振り返る、の繰り返し。
重篤とも思えず、とりあえず様子見。
11時過ぎから、歩きながらおしっこをポタポタ落とし始めた。
おむつを買いに行きたいが行けない。
’旦さん’がゴルフから帰るまで、後ろをついてまわって拭き掃除。
18：30、2度目のてんかん発作。
すぐ病院へ。
脳圧を下げる、発作を防ぐ、の注射を２本。
帰宅後も変わらず徘徊。
部屋の隅に行きたがる、すき間に入りたがる。
3時間後、グリセリンをなんとか飲ませた。
が、改善せず。
＊6月29日
終日の入院で点滴治療を施してもらう。
多少の回復はあったのだろうか…。
でも帰宅後も徘徊は続いた。
発作はない。
食べてない、飲んでない、寝てない。
徘徊は夜通し続いた。
＊6月30日（火）
6：30、8：30、10：30で軽めのてんかん発作。
痙攣、発作、鎮静を繰り返し、お昼を過ぎてからは発作が頻繁になった。
顔つきが変わった。
口に水を入れてあげても飲みこむ事はなく、零れ落ちる。
手足をバタつかせ、のけぞってもがき苦しむ時にはヒンヒンと鳴くようになった。
その喘ぎを聞くのは途轍もなく悲しかった、辛かった。
でも、最期の時は自宅でと思っていた。
先生に電話相談。
この苦しみはいつまで続くのでしょう。
・・・体力が尽きるまで。
発作は体力の消耗が激しい。飲まず食わずの今の状態で何処まで耐えられるかはその子次第。
この子は何を望むでしょう。
・・・ご家族の気持ち次第。病院で節目を作ってあげる事はできるけれど。。。
迷った。
当初は自宅でと思っていたけれど、それは私たちの自己満足なのか。
こんなに苦しそうなのに、、、病院に行けば楽になれるのに。
「苦しがり方がハンパない。病院に行っても良いだろうか」とLINEで家族に聞いた。
「任せるよ」と言われた。
迷う。
夕方、長女夫婦から「もうすぐ行ける！」と連絡があり、待つ決心ができた。
16時くらいの発作がピークだったのか。
それ以降の痙攣や発作、回数は増えたが動きは鈍くなってきた。
もがき続けて顔がこすれて、左目の瞼がめくれて伸びてしまった。
タオルを充てて、修復を試みる。
体力が尽きてきたのか。
バタつかせる足に力が入っていない。
のけぞる力も無くなってきていた。
ヒンヒンと鳴く声もか細くなってきた。
ウンチが少しずつ出る。
でもおしっこはまったく出ない。
おむつははずしてあげた。
少しずつ少しずつ最期の時に向かっている。
明日の朝を迎えるのは無理だろうと思った。
「そんなに頑張らなくて良いんだよ」
「たくさん、幸せを貰ったからもう良いんだよ」
「ありがとう」も「ごめんね」もたくさん言った。
けれど彼は本当に頑張り続けた。
日を跨いだ。
＊7月1日（水）
軽く発作が起き、数分後。
午前0：50
手足をギューっと大きく伸ばし深呼吸。
そしてそのまま、息をとめて。。。
まるで目覚めた時みたいに大きく大きく伸びをして、そうして天国に旅立った。
「あぁ疲れたぁ」なのか「よおし！頑張ったぞぉ」なのか「さて行こうか！」かもしれない。
でもとにかく頑張ってくれた。
´旦さん’は居られなかったけど、長女夫婦と３人で送ってあげられた。
たくさんの感謝をこめて最期を看取ってあげられた。
小さな頃から胃腸が弱く病院通いが多かった。
その時の主治医の先生には感謝しているけれど、
今回転院して巡り合えた先生のおかげで、
この1カ月はとても大切な時間を過ごせた。
心の準備はできていたけれど、別れはやっぱり悲しかった。
小さな遺骨、２つ並んでしまった。
旅立って1週間経つけれど、
片づけられないものがたくさんある。
片づけようとすると胸の真ん中あたりがズキズキしたり目まいがしたり。
でもいーかな、まだそのままで。
慌てなくても。
2019年夏（当時12歳3か月）、突然のてんかん発作。
脳腫瘍疑いの闘病記録。
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（先週くらいから落ち着いている、と言うかほとんど寝てる。）
＊6月7日（日）
徘徊、痙攣はほとんど無い。
もちろんてんかん発作も無い。
診察日の今日、「安定期に入ったかな」と先生に言われた。
治った訳じゃないのは重々承知。
今この時間を大切にしよう。
元気度は、かつての半分程度。
でも、楽しそうに過ごしている。
とは言え、ほとんど寝てる。
無事、トリミングも行けた。
怖いから、炭酸泉は休んだ。
＊6月13日（土）
県を跨ぐ移動が可能になって、博多から二女が帰省した。
小さい頃、寝転がる二女の背中でスヤスヤとよく眠っていた“くんくん”。
育ての親が帰ってきたみたいもんだ。
元気な姿で会えて良かった。
とは言え、ほとんど寝てる。
＊6月28日（日）
（安定期に入ってほぼ1カ月。）
早朝4：30、ムクッと起きて突然のてんかん発作。
その後は徘徊。
以前のような猛スピードの徘徊じゃなく、２～３歩歩いて左後ろを振り返る。
また歩いて振り返る、の繰り返し。
重篤とも思えず、とりあえず様子見。
11時過ぎから、歩きながらおしっこをポタポタ落とし始めた。
おむつを買いに行きたいが行けない。
’旦さん’がゴルフから帰るまで、後ろをついてまわって拭き掃除。
18：30、2度目のてんかん発作。
すぐ病院へ。
脳圧を下げる、発作を防ぐ、の注射を２本。
帰宅後も変わらず徘徊。
部屋の隅に行きたがる、すき間に入りたがる。
3時間後、グリセリンをなんとか飲ませた。
が、改善せず。
＊6月29日
終日の入院で点滴治療を施してもらう。
多少の回復はあったのだろうか…。
でも帰宅後も徘徊は続いた。
発作はない。
食べてない、飲んでない、寝てない。
徘徊は夜通し続いた。
＊6月30日（火）
6：30、8：30、10：30で軽めのてんかん発作。
痙攣、発作、鎮静を繰り返し、お昼を過ぎてからは発作が頻繁になった。
顔つきが変わった。
口に水を入れてあげても飲みこむ事はなく、零れ落ちる。
手足をバタつかせ、のけぞってもがき苦しむ時にはヒンヒンと鳴くようになった。
その喘ぎを聞くのは途轍もなく悲しかった、辛かった。
でも、最期の時は自宅でと思っていた。
先生に電話相談。
この苦しみはいつまで続くのでしょう。
・・・体力が尽きるまで。
発作は体力の消耗が激しい。飲まず食わずの今の状態で何処まで耐えられるかはその子次第。
この子は何を望むでしょう。
・・・ご家族の気持ち次第。病院で節目を作ってあげる事はできるけれど。。。
迷った。
当初は自宅でと思っていたけれど、それは私たちの自己満足なのか。
こんなに苦しそうなのに、、、病院に行けば楽になれるのに。
「苦しがり方がハンパない。病院に行っても良いだろうか」とLINEで家族に聞いた。
「任せるよ」と言われた。
迷う。
夕方、長女夫婦から「もうすぐ行ける！」と連絡があり、待つ決心ができた。
16時くらいの発作がピークだったのか。
それ以降の痙攣や発作、回数は増えたが動きは鈍くなってきた。
もがき続けて顔がこすれて、左目の瞼がめくれて伸びてしまった。
タオルを充てて、修復を試みる。
体力が尽きてきたのか。
バタつかせる足に力が入っていない。
のけぞる力も無くなってきていた。
ヒンヒンと鳴く声もか細くなってきた。
ウンチが少しずつ出る。
でもおしっこはまったく出ない。
おむつははずしてあげた。
少しずつ少しずつ最期の時に向かっている。
明日の朝を迎えるのは無理だろうと思った。
「そんなに頑張らなくて良いんだよ」
「たくさん、幸せを貰ったからもう良いんだよ」
「ありがとう」も「ごめんね」もたくさん言った。
けれど彼は本当に頑張り続けた。
日を跨いだ。
＊7月1日（水）
軽く発作が起き、数分後。
午前0：50
手足をギューっと大きく伸ばし深呼吸。
そしてそのまま、息をとめて。。。
まるで目覚めた時みたいに大きく大きく伸びをして、そうして天国に旅立った。
「あぁ疲れたぁ」なのか「よおし！頑張ったぞぉ」なのか「さて行こうか！」かもしれない。
でもとにかく頑張ってくれた。
´旦さん’は居られなかったけど、長女夫婦と３人で送ってあげられた。
たくさんの感謝をこめて最期を看取ってあげられた。
小さな頃から胃腸が弱く病院通いが多かった。
その時の主治医の先生には感謝しているけれど、
今回転院して巡り合えた先生のおかげで、
この1カ月はとても大切な時間を過ごせた。
心の準備はできていたけれど、別れはやっぱり悲しかった。
小さな遺骨、２つ並んでしまった。
旅立って1週間経つけれど、
片づけられないものがたくさんある。
片づけようとすると胸の真ん中あたりがズキズキしたり目まいがしたり。
でもいーかな、まだそのままで。
慌てなくても。
