急変・・・

昨日の夜、急変してしまいました。
病院からの電話で子供たちと駆けつけたのですが、瞳孔が開いてしまっているから電話したとのこと。
とりあえず点滴で薬を入れたら持ち直したけれど、もう眠ったままの状態・・・。
目を覚ますこともないと言われました。

パパを少しでも自分の納得した病院で診てもらいたいと思って、緩和ケアのある病院を毎日見学に行っていた矢先の事でした。
主治医の先生は『もう病院は探さなくていい』と言っています。
年内、今月もつかどうか・・・、といったところみたいです。

先生に『人工呼吸器をどうしますか？　もしもの時はアンビューで家族が来るのを待っていますから・・・』と言われました。
『人工呼吸器は結構です。』と言うのが精一杯で病状の説明はほとんど覚えていないです。

確実なのはパパの命が限界を迎えていること。

きっとパパは病院が変わって自分にお金がたくさんかかってしまうこと、トイレも行けなくてみんなに迷惑かけてしまって、私や子供たちが辛い思いをしている・・・と悟ったのではないかと私は思います。
パパは私と子供たちを何よりも大切に思っていたから、もうみんなを苦しめたくないと思ったのではないのかなぁ・・・。

鼻から管が入っているパパはぐっすり眠っているみたいだけど、本当はあれも痛いんじゃないか・・・。
もうパパが痛かったり苦しかったりしないで逝かせてあげたい、今の私の願いです。

旅行に行ってきました！

パパが週末外泊で帰ってきていた23、24日の土日で温泉に行ってきました。

最近のパパはトイレの失敗もあるので、かわいそうだけど念のためオムツをはいてもらいました。
でもみんなで声をかけたので、一度も失敗しませんでした。

温泉はお兄ちゃん二人がパパを見ていてくれたので、パパも楽しめたようです。
覚えているかはわからないですけど・・・。

たぶん家族5人で行く旅行は最後になると思います。
子供たちにとって、パパにとって、いい思い出になってくれるといいなぁ・・・。


今日主治医の先生から『病院を移って欲しい』と言われました。
家からの距離は今とあんまり変わらないし、去年建て直したキレイな病院らしいです。
高次脳機能障害のリハビリにも力を入れているし、今の主治医の先生も週1で外来をやっているそうです。
パパも先生が変わるのは不安だろうけど、今の先生とプッツリ切れてしまうのではないと聞いて安心したようです。

先生なりに私たちの希望を聞いて探してくれたのは良くわかるので、明日私が病院を見に行ってこようかと思っています。
その病院はパパがリハビリを続けられる間は入院できて、次の段階になったときの病院も引き続き探しておくから、とのことでした。
家でパパを見ることが難しいと言った私の希望を最大限聞いてくれたのだと思います。

先生に感謝しつつ、今のままゆっくり時間が流れて欲しいと願う毎日です

落ち着いています

パパは入院していますが特にどこが具合悪いという訳ではありません。
パパを私一人で見ることが大変になってしまったので病院にあずかってもらっている、という感じです。
パパは『退院できないの？』と聞きますが、答えることができない自分がいます。

『パパを連れて帰ってこようか？どうする？』と子供たちに聞いてみたのですが、私と同じで『パパがまた家でケガするのが怖いし平日はママ一人になっちゃうから無理だよ。週末だけ帰ってくるのでちょうどいいんじゃないか』と言うので、日曜日夕方から金曜日午前中まで病院、金曜日午後から日曜日夕方まで家で過ごす、といったリズムで落ち着いています。

私はパパに後ろめたい気持ちでいっぱいです。自分はパパから逃げたのではないかと・・・。

でもパパが家に戻ってきている時は夜も良く眠れません。
パパとひもで手を結んで寝ていればトイレに起きても気が付くことができるから・・・と思ってやっているのですが、パパに何度も『ひもをほどいちゃダメだよ』と言い聞かせてもほどいてしまうのです。
パパ一人でうろうろしてまたケガでもしたら・・・、と思うとおちおち寝ていられないのです。

主治医の先生にそれを話したら『平日は病院にいて週末だけ家に帰ったら？』と提案してくれたのです。
うちのお金の事情も良くわかっていて、本当は自費の個室に入らなければならない状態なのに、手術を終えた人が入る「観察室」に入院させてくれています。

今までの治療も先生なりに一生懸命やっていてくれたと思っているし、今も良くしてもらっていると思います。
私は先生にとっても感謝しています。

今の状態でどれくらい過ごせるのかわかりませんが、このままゆっくり時間が過ぎてくれることを願っています。

お墓・・・

パパの実家は高速で2時間ほどのところにあります。もちろんお墓も田舎なのでそっちにあります。

私も子供たちもパパがいなくなってしまった時、家の近くにおいておきたいと思っています。
すぐに会いに行けるところに・・・。

ちょうど家から車で5分くらいのところに『～メモリアルガーデン』というお墓が売り出されて、私はそこを買いたいと思って見に行ってきました。
値段も想像通りくらいだし、何より子供たちが自転車で行ける距離なのです。

ただ今までは何を買うにもパパと相談してきたし、そんな大きな買い物を自分ひとりでしたことがないのでなかなか決断できません。
お金や連帯保証人のことも含めて両親に相談して了承が得られたら決めようと思っています。

パパがまだ生きているのにこんなことを淡々とこなしている自分がなんだかよくわかりません。

子供たちには『ママが死んだらパパの所に一緒に入れて欲しい』と言ってあります。


こんな準備したくなかった・・・。
そんな気持ちに押しつぶされそうになりながらなんとか踏ん張っている毎日です。

今後のこと

先週主治医の先生の話を聞きました。

先生の話によると今後の選択肢は2つ。
・また頭を開けて左側の脳の半分くらいを取って浮腫を楽にさせる。
・もう治療は薬だけにする。
どちらかしかないとのことでした。
でも今のパパには自分で決めることはできません。

手術をすればパパらしくはなくなるけど少し命を延ばすことができる。でももうパパではなくなってしまうという事でした。

パパの両親とパパの弟と話し合った結果、もう手術はやめようということになりました。

パパがまだ自分の意思をちゃんと伝えることができた頃『自分が自分でなくなったらもういいから』と言っていました。
2回目の手術も嫌がっているパパを説得して受けてもらったのに、もう一度命を延ばすために受けてとは言えないです。

先生はいまのまま体が動いてパパがなんとか家に帰ってきたりできるのも年内ぐらい、そこから2～3ヶ月だと言っていました。

私も子供たちもこの選択に納得して受け入れたつもりです。
でも今もまだパパがいなくなってしまうことが漠然としててよくわからない気もします。

子供たちにとって絶対の存在だったパパをこれ以上壊したくない、私のわがままです。

テレビを見ても意味がわからない、本も読めない、パソコンやゲームもできない。
私や子供たちも忘れてしまう・・・、もう治療はしないで欲しいと元気な頃のパパなら言うはずです。

私の決断でパパの命を決めてしまうこと、その重みがずっしりのしかかってつぶれてしまいそうです。
でも他の人にその決断をしてもらったら私は一生後悔する。

気持ちも浮き沈み、涙が出たり笑ったり、ゆらゆらしている毎日です。

だいぶ戻った！

入院した日からステロイドとグリセオールという脳圧を下げる薬を点滴でやっていました。
火曜日はやっと私の事を思い出したようです。
そして水曜日は私を名前で呼んで、子供達の名前もスラスラ言っていました。
言葉は入院する前とあんまり変わらないですが反応が早くなり、それなりの惜しい！という言葉が出てきています。
『お風呂に入りたい』とか『いつまで入院するの？ 家に帰りたい』って言ってます。

薬で一時的に浮腫を抑えているだけなので、浮腫を取るためにまた開頭手術をするか、薬でごまかし続けられるところまで頑張ってみるかの選択しかないと言われました。
でも手術をしてもしなくても残された時間はあまり変わらないと言われ、手術するかしないか迷っています。
『もう頭を開けるのは嫌だ』というパパの意見を尊重してあげた方がいいのではないかと思っています。

どちらにしろ残された時間は半年くらいだと先生は言っていました。

入院している病院は救急指定病院なので、次の病院も探さなければいけないみたいです。

元気に戻ったパパを見ていると全くそんな感じはしないですが、脳の状態はかなり悪いようです。

本当の意味での覚悟をしなければならない時がきてしまいました。
でも今は一日一日を大切にすることしかできないですよね。

パパにたくさんいろんなことがありました

18日、私の実家の階段ですべってしまい足の親指を骨折してしまいました。慣れない階段だったからすべったのだと思います。

22日夜、私はお兄ちゃんにパパを任せて出かけていました。『お腹がすいた』と言うパパにカップラーメンを作ってあげて、箸もパパに渡したのにパパは手でラーメンをまぜてしまい手にやけどをしてしまいました。

23日朝から様子がおかしかったのですが、私は出かけなければいけない用事があったのでお兄ちゃん二人にパパを頼んで出かけました。家に帰ったら二人が『パパが座らせると右に転がっちゃうよ』と言うし、パパを呼んでも反応が鈍いのでいつも行っている病院の救急外来に連れて行きました。たまたま主治医の先生がいたので診てもらえました。でもそのまま入院になってしまいました。

足は怪我してたけど22日の夕方までは受け答えも言葉を間違えながらもちゃんとしてたのに、急に何もわからなくなってしまいました。
子供たちの事も、私の事も・・・。

今日もまだ私の事を『知らない』と言います。私に敬語を使って話します。
辛くて悲しくて、病院に行くのが怖いです。

私の事は絶対忘れる訳がないと思い込んでいたし、実際22日まで他の人や子供たちの名前は間違えても私の事だけは名前で呼んでいました。
それが名前を忘れるどころか私の存在もわからなくなってしまったのです。

もう何のために頑張ればいいのかわからなくなってしまいました。

病院に様子を見に行っても『わからない、知らない人』と言われて涙が止まりません。
パパの前で涙がこぼれてしまっても、パパは何も言いません。このまま私の事がわからないままになってしまうのかと思うと、病院に行く勇気も元気もなくなってしまいました。

私に頑張る元気を下さい。

9月ですねぇ・・・

子供たちも2学期が始まり、長かった夏休みもドタバタと過ぎていきました。

パパの様子は良くも悪くもなってなく・・・、という感じです。
ただ最近は疲れやすいのか良く寝ています。出かけたり家族以外の人と会ったりするとかなり疲れてしまうようで昼寝をしています。体の調子は悪くないみたいなので、ステロイドは今一日4錠（2ｍｇ）にしています。

ただ物忘れがひどいのでパパ一人で出かけたり留守番は難しいです。

とりあえず現状維持で行ければなぁ・・・と思っています。


最近一人になるとパパが病気になる前のことを思い出すようになってきてしまって、しばらく泣くことなんてなかったのに涙がこぼれてしまう時があります。普通に会話できるパパに会いたい、パパに頼りっきりだった甘えん坊の自分に戻りたい、なんて弱気な自分が出てきてしまっています。でもパパの前では泣けなくて一人でこっそりです

なんだか弱い自分にも嫌になってくるし、パパに優しくできない自分にも呆れています。
もう少し余裕を持たないと・・・ですよね

私は弱いです

最近のパパにどう接していいのか戸惑ってしまい、ストレスいっぱいの毎日です。

昨日もパパの実家に連れて行ったのですが高速道路を運転してるのに『これ何て読むの？これなぁに？』の繰り返しで、説明すれば『それじゃわかんないよ！』と怒り出す。正直どうしていいのかわからなくなってしまいました。

子供達も学校が始まればパパを見ててとは言えなくなってしまうので、もっと大変になると思います。

パパの両親は田舎からなかなか出て来れないし、パパの弟や妹も病気なのは知ってても忙しいからと言って会いにも来ません。私の妹二人はお金貸してくれたり私を助けたりしてくれているのに、自分の兄が具合悪くてもまったく知らんふりみたいでそれにも頭にきてしまいます。自分のお兄ちゃんが心配じゃないのかと不思議でたまらないです。

たくさん愚痴ってしまいました。
パパには私しか頼る人がいないので頑張るしかないです。

ボケひどいです・・・

先週病院に行ったときに先生が『ステロイドを減らして、イソバイドもやめてみよう』と言っていたのでその通りにしてみたのですが、物忘れと単語が合わないのがひどくなってしまいました。でも体調は全然悪くなっていないのでそのままの薬でいくことにしています。家で過ごす分には多少ボケててもなんとかなるので、ステロイドをたくさん飲むよりはいいんじゃないかと思います。

身近な人の名前を言っても『誰だっけ？』の繰り返し、直前に食べたものも覚えていない。あんなに飲んでいたテモダールの飲み方も忘れてしまって、ごはんの直後に飲んでしまいました。
だんだん一人で過ごさせるのは難しくなってきたようです。
子供の名前も呼び間違えてしまうのになぜか私のことだけは間違えたことがないんです。私にとってはすごく嬉しいことです。

私も子供たちもパパの病気をちゃんと受け入れることができてきているんだと思います。パパが変なことを言ったり、変なことをしてもみんな冗談のようにパパに教えてあげます。パパも『あれ？そうだった？』なんて言っています。

ボケはひどいけど頭痛もなくパパの体調はとってもいいのでまぁ良しとしておきましょう