病院でした

今日は病院でした。
ＭＲＩ検査しに行ったのですが、とりあえず問題はなさそうです。浮腫も引いてきてるようだし最近頭痛もないようなので、明日からステロイドを減らします。あとイソバイドもやめて様子見る事になりました。できれば薬は減らしたいので、一週間様子見てまた 来週木曜日病院です。どうせ来週木曜日からテモダールなので・・・。

今のところ腫瘍はないようですが、高次脳障害は進んでしまっているようです。時々『えっ？？』というような発言や質問をします。でも家で生活する分にはまだ問題ないので、家族全員でフォローしながらで大丈夫です
『仕事は諦めて・・・』と先生に初めてハッキリと言われ、パパはちょっとショックだったようですが・・・。

でもまだまだパパには時間がありそうなので、仕事以外にやる事を早く見つけられれば、と思っているんですけどね。

暑いです～

毎日暑いです

パパはその日によって体調が良かったり悪かったりです。
ステロイドは3ｍｇのままなかなか減らすことができません。減らすと頭痛がひどくなるようだし私も痙攣起こされたら怖いと思ってしまって、これ以上減らすことができずにいます。

術後治りが悪かった傷はだいぶきれいになってきて、もう大丈夫みたいです。

ただ記憶力がだいぶ落ちているのとパパが何を言いたいのかわからないときがあるのが気になっています。

パパを一人で留守番させることに不安があるので、夏休み中の息子たちに協力してもらってパパを一人にしないようにしています。

まだ脳のむくみが引ききらないのかなぁ・・・。

退院後初診察でした

昨日病院に行ってきました。ＣＴで脳のむくみの確認をしてみました。ステロイドを減らしているけど、術後入院中に撮ったのとあんまり変わってないからいい感じだと言っていました。今日からステロイドは2ｍｇに減らします。パパが不調を訴えたら3ｍｇに戻してみて、と言われました。

そろそろテモダールを始めてから2年になるので先生も飲み方を変えようか検討中らしいです。

なんとなくですけど病院の先生はこの病気でこんなに長く元気でいる人をあんまり見たことがないようで、パパの経過に興味津々といった感じです。でも私もパパもその辺はのんきなので『良く診てくれるからいっか！』なんて話しています。

去年の4月に主治医の先生の異動で今の先生に変わったのですが、最近は今の先生の方が何でも話しやすいし私たちの質問にわかりやすく説明してくれるので私は結構好きです。
最初はほとんど話もしなかったけど、今は私とパパのやり取りを見て爆笑してます
昨日も先生に『このままあと1～2年元気に行けそうじゃないですか』と私が言ったら『私もそう思います』なんて言ってました。

もうしばらく先生と楽しく世間話しに行けるといいのにな・・・

２年経ちました

２年前７月23日、パパの病気が発見された日です。
あれから２年、いろんな思いを抱え過ごしてきました。

パパがもう長く生きられない事を私と子供達が受け入れるための時間なのだと思います。

でもパパは２年前とあんまり変わらず元気に過ごしています。治らないとわかっていても頑張って治療しているパパがいます。

来年の夏も家族全員で迎えられるように願うばかりです。

退院してきました

昨日午後退院してきました！

ステロイドの量も手術前の8ｍｇから3ｍｇまで減って、順調な回復です。
手術前より記憶もしっかりしてきているし、変なことも言わなくなってきました。
ステロイドを減らしても頭が痛くならないようで、手術がいい方向に向かってくれているようです。

傷口の治りが悪く、ちょっと膿んでしまっているので毎日薬をぬってガーゼをあてています。

ステロイドのせいで体中に吹き出物が出ていますが、このまま順調にいけば薬をやめられるかもしれません。

なんとなく、少しパパの寿命が延びたような気がする今日このごろです。

退院！！！

今日から一時帰宅でパパが家に帰ってきました。
月曜日の夜病院に戻りますが、火曜日退院です。今日退院しても良かったのですが、生命保険の入院給付金をたくさんもらいたいので連休明けに退院にしてもらいました。どっちにしろ今日から外泊しているので、パパにとっては同じことです。

今日は小学生の三男が『パパを迎えに行く！』と張り切っていました。
パパは『濃い味のものが食べたい』と言うので久々にカレーを作ってみました。

頭は坊主だし傷は痛々しいけど、パパは元気です。

手術3日目

パパはとっても元気です。
右側が見えないのはそのまま残ってしまったようで、本人はすごく不満そうです。

単語がうまく当てはまらないようで昨日も『携帯でひげ剃らなくちゃ』とか財布をカメラと言ってみたりで、手術する前と変わらないかひどくなったかな？という感じです。

先生はむくみが引けばもっと症状も良くなるはずだから、と言っているので時間が経つのを待つしかないようです。

前回と同じ所を開けたので抜糸するまでの時間が前回よりかかるみたいです。
「抜糸しなければ退院はできないよ」と言っているのですが、もうすでに病院生活に嫌気がさしているようで『こんな所にいたくない！』と毎日言ってます。

文句言うくらい元気で良かったです。

手術翌日のパパ

昨日手術した人だよね？というくらいパパは元気でした。
頭の傷は痛いと言っていますが、点滴を引き連れうろうろ歩いています。
ごはんもモリモリ食べています。

頭を開けたのに昨日までのパパと何も変わっていません。
これならむくみさえ引けば今までより良くなる期待が持てそうです。

パパはもうタバコが吸いたくて病院の外に脱走してしまうので『タバコを持って帰ってください！』と看護師さんに私が怒られてしまいました。

タバコをやめれば病気が治るんだったら『やめなさい』と言えるのだけれど、完治することのない病気になってしまったパパにそれは言えません。

明日は早めに病院に行ってパパのタバコに付き合ってあげないとな・・・。

手術の説明

結局パパの手術は最初の予定とは異なり、むくんだ脳を削るのではなく3月に再発したときに放射線をあてた腫瘍が壊死して残ってしまっているので、それが悪さをしているのではないかということで、壊死している腫瘍を取り除く手術をしました。

もう壊死してしまっているので取っても影響は少ないだろうから・・・、という先生の判断におまかせすることにしました。

術後脳のむくみが引かなかったらまた頭を開けることになってしまうけど、腫瘍がない部分を削るのはどうしても抵抗があるから、壊死しているところを取ってむくみが引くことに賭けてみたい、たぶん引くはずだから、という言葉に私たちも賭けてみることにしました。

次に開けるかもしれないから次のラインも確保しておきたい、ということでパパは病気になって初めて坊主頭にされてしまいました。
パパはそっちの方がショックだったらしく『髪は早くのびるのかなぁ・・・？』と落ち込んでいました


むくみが引いてもう一度頭を開けないで済めば、子供たちと夏休みに旅行に行けそうです。

無事終わりました

10時間ほどかかりましたが、無事手術が終わりました。

手術が終わったあと面会したときにはもう麻酔から覚めていて『頭が痛い』と言っていました。

視野は元には戻らないようですが、記憶や言語には問題はなさそうだと先生は言っていました。
子供たちのこともちゃんとわかっていて『来てくれたんだ』と3人に話しかけていました。
麻酔から覚めきらずボーっとしていたのに、ちゃんと話をしている姿を見て一安心です。

明日はもっと意識もハッキリしているだろうから、なるべく早く病院に行ってみようっと！