今までのこと・・・その２

「今はリウマチも予防的な治療（？）というのが主流になってきてる」などという話を耳にし・・・
年明けに主人の父が以前お世話になった先生に診てもらえることになりました
（義父はクローン病で免疫内科でお世話になっています）

何もなければそれに越したことはない・・・そんな気持ちでした


が、年末から原因不明（その時は）の熱と胸の痛みに襲われ・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大掃除も何もあったもんじゃない　内心
熱があまりに高いのでインフルエンザの検査されました　もちろん違います
この時も結局何も分からないままよくなったのでした



そして1月５日初めての診察
今までの血液検査の結果と私の体に起きた色々なことを話しました

「顔、赤いねぇ」「そうですか？？病院が暑いからでは・・・」
「指先が真っ白になる？」「先日、お湯で洗いものをしてるのに真っ白になっててビックリしました」
「手が荒れる？ああ、荒れてるねぇ」「はい、手入れがたりないのかと・・・」
「目が乾くとか？？」「はい、コンタクトレンズのせいかと・・・」


「リウマチではないです。これから詳しく検査をしていきますが
『全身性エリテマトーデス』に間違いないでしょう」

その日は血液、レントゲン、骨密度を検査し１週間後の診察の予約をして家に帰りました

「へ～、あの事もこのこともこの病気のせいだったんだ・・・」
なんて軽い気持ちでその日の夜、初めて耳にした『全身性エリテマトーデス』という病気について調べました
闘病してらっしゃる方のブログを読んだり・・・

でも・・・
みなさんのように大変な状態ではないのでピンと来ず・・・

本当にみなさんとと同じ病気なのだろうか？これは違うでしょう？？って


1週間後・・・
「検査の結果を見てもＳＬＥで間違いないです。発症して2，3年と言うところでしょうか・・・
骨密度も問題ないのでステロイドでの治療を始めます」
「特定疾患の申請しますか？」
そういえば先週「特定疾患になります。保険に入れなくなるとか
精神的にいっぱいいっぱいになったりする人もいるのでご主人と相談しておいてください・・・」
てな話をされたような・・・


その日よりプレドニン20mgで治療スタート

ご多分にもれずムーンフェイスになり
「顔、まん丸ちくなったねぇ」と先生おばちゃんだからそんなに気にもならないけど

だいたい月に１度の診察で８カ月が経過・・・
２ヶ月後からは順調にプレドニン減量・・・現在10mg

でも、数値的にはよくないとか・・・
「あなたの病気のポテンシャルは非常に高いです。たまたま症状が出てないだけ」
ふ～～ん、そうなんだ
「何年かのうちにド～～ンと悪くなることがありそうやなぁ」って・・・おいおい


先月から免疫抑制剤「プログラフ」を服用中
会社に行くとき必ず持って行ってたのが「グレープフルーツジュース」
家で飲む時は「グレープフルーツチューハイ」
なのになのに
「グレープフルーツジュースと飲まないでください」なんて・・・
ここ最近で一番つらい出来事かも


さ、明日は診察日です
どれくらい良くなってるかちょっと楽しみ

明日も暑そう
紫外線に気をつけなくっちゃ