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つぶ子のハードモードブログ~脳脊髄液減少症、バセドウ病、うつ病、毒親・毒家族のカルテット~

つぶ子「わたしたぶん前前前世で太宰治あたりと心中しようとしたから現世でこんなに業が深いんだと思うの…🐜」

今年の気圧・気候変動きつすぎぃ。

2017-07-08 23:20:00 | 脳脊髄液減少症



お久しぶりです。
皆さんいかがお過ごしですか。



たぶん死んでいるとみた。
だってパッチ3回してんのに死んでるもんわたし。



つぶ子はしばらくブログを離れていましたが、
今の現状的には
とりあえず毒家を抜け出し、ずっとやりたかったことを期限決めてやりながらバイト、どうなるかわからないけどその後はきちんと進学や就職を視野にいれる。



今年だけは自分を許す期間、
心身共にリハビリする期間、
好きなことしつつ、バイトで社会復帰しつつ、体力を戻す期間。



と考えていました。



いました。



過去形です。



はい、やっとこさ長期バイトにこぎつけ社会復帰おめでとう自分!
何年ぶりだよ!



とか思っていたけどやはり気圧や気候には勝てぬ







産まれてこのかた倒れてもやれ、死んでもやれ、つぶ子個人の幸せより世間体なり、
なブラック企業にもひけをとらないご家庭で育ったうまく休めない精神はすぐには払拭出来ず、



自分で自分の首を絞めるように予定を詰め込んだ結果、
台風くん上陸と共に発熱。



今平熱から38度近くをいったりきたりで前回の胃腸炎と同じパターンな感じになっています。



前回は解熱剤キメて動きまくって自滅したので、今回は休めるときは休んでるよ。



しかし自由には責任が伴うので、
休めないときは休めないんだよ…。



うん、知ってたけど…。



わたしバイト先に病気のこと一切言ってません。
言ったら雇ってもらえるのか怪しいなと思い込み(真相は知らない)
いざ社会に出陣!ワクワク!
と共に台風上陸がだだ被り☆



副腎で飲んでるステロイドを増やすはめになりそうだよ~☆
副作用で体毛濃くなって背中がオランウータンみたいだよ~☆



わたしの今の症状は脳脊と副腎不全ごちゃ混ぜで対症療法も参考にならないでしょうけど、
今脳脊の人はかなりやばいだろうなあ…、痛いだろうなあ…、ああ…ってなってます。



(あ、わたし副腎もあるし、バセドウの数値やっと安定した感じだから
脳脊だとバイトもつらいんだ…。
ってならないでね。
休むのくそ下手で健康な人でも倒れるスケジュールですヤメテ~!ってカウンセラーさんにとめられたからネ☆
賢い人は症状落ち着いたらちゃんと付き合っていけるはずですたぶん)



わたしは最近通い始めた鍼灸があるのですが、
いかんせん遠い、高い。
ボンビー虚弱のわたしにはきつい。
って話したら、しばらくは通ってもらうけどセルフケアの練習を中心にしましょう!
ってことで、
毎日自分でお灸してるよ。



やり方は人それぞれだろうけど、鍼灸院でやってくれるところもあるし…。



とにかく今の時期はマッサージ、鍼、お灸に行く。
自宅では無理のないストレッチ、水分補給&水分補給ですね。



os-1飲みにくい方、グリーンDAKARAうまかったよ。
でもポカリアクエリアス系は糖分高いから薄めてねって胃腸炎のとき内科で言われたよ。



悔し泣きしながら、前向きになりながら、
この時期はベッドでのたうち回ったり、急に動けてハッピーになったり、
天候・気圧、自分の心や体に振り回されますが、



やり過ごすしかない



とどっかの病院で言われて(病院行きすぎてわからなくなった)
そりゃそうだな、ゆったり構えて全部許しちゃれ、(許せねーけど)
って気持ちでまったり行くしかないですね。



まったり、まったり!
(自分に言い聞かせています)



寝たきりでギリスマホいじれる人は
柴犬とかマンチカンとかカワウソ画像を漁って癒されよう!



つぶ子はよいこだからパイレーツ最後まで観ずに寝て熱を気合いで下げ…られたらいいナア!!!



脳脊の皆さんやり過ごす期間どうにかがんばろ…。





ニュースで見た脳脊髄液減少症の男の子。

2017-03-04 12:33:00 | 脳脊髄液減少症



この間朝のニュースで
学校側の安全管理の不備で
小学生のときの組体操で脳脊髄液減少症になった男の子のご両親が学校側を訴えると報道されていました。



脳脊髄液減少症というワードが朝のニュースで出てきたことにびっくりした。
去年手術も保険適用になったし、
時代が変わってきたんだね。



本当に一瞬だったから学校側がどういう安全管理をしていたのか
その後その子にどういう態度をとったのか詳しいことはわかりません。



でもそのニュースを見た瞬間
自分とだぶって大号泣してしまった。



つらかったね、痛いね、悔しいね。
今中学生ということだけど、男の子って一番遊び回りたい年頃だもんね。



中学生という時期は誰しも
自意識過剰で、感性が豊かで敏感で、恥ずかしく、もどかしく、思春期特有の苦しさや楽しさがあったよね~(笑)
いろいろ馬鹿やったなあ(笑)
と友人とよく話します。



きっと多くの人がそうだと思う。
好きな作家さんも厨二病は大事で中学生のとき吸収したものは今でも大事だと言っていた。



みんながみんなじゃないよ。
楽しかった人もいれば暗黒時代な人もいるしね。



でもさ、それって健康ありきだもんね。
そういう時期にこんなことさ、やだよね。



おねーさんは運悪く親がうんこ(韻踏んでます←)
だったので余計しんどい思いしましたが
ご両親が訴訟にのりだしてくれたのは協力的で理解があるのかな?
それは良かったなと思いました。
ただ家庭の中は外から見えないからそこだけ見た上でしか言えないけどさ。



ただね、えらかったね。
勇気出したね。
ニュースのとき未成年だし今はネットとか怖いから顔にぼかしはいっていたけど、
闘病中の写真が出ていました。
それは未成年でも本人の意思がいるはずだから、きっと自分も戦うつもりでいるのでしょう。



おねーさんはそう感じました。
いや、情報少ないからわからないけど。



多感な時期だから将来が不安になることもあるでしょう。
周りが元気な年齢だからきっと比較して落ち込むこともあるでしょう。
まだまだ偏見を持たれることもあるでしょう。



もしなまけてるやーい!!
って言われたら傷つくだろうけどほっときなさい。
そいつは想像力や共感力が欠落している馬鹿ちんがーZかガチサイコパスです。



おねーさんも何人かに言われましたが、
成人してみてやっぱりそういうやつらはろくな大人になってません。
クズ同士でつるんでいてもうわたしや友人の眼中にも入っていません。



こんなおねーさんにも
理解してくれる大事な大事な友人たちがいます。
いっぱい話を聞いてくれて、元気になったら喜んでくれて、頑張ったねって褒めてくれます。



君にもきっとそういう友人が出来ます。
もういるかもしれないね。
お友達というのは本当に宝物だからいっぱい甘えて頼って、
いつか自分が病気を治して元気になったときに、次は自分があいつらを守ってあげたいって思えたらいいね。



絶望して、死にたくなることもあるかもしれない。
わたしもたくさんあったよ。



でもね、



おねーさん脳脊髄液減少症は有名な病院で重症って診断されるレベルで、
親は車イス買ってくれないどころか殴るは無理矢理ジム行かせるわ
「心が弱いからお前は病気になるんだふじこふじこ!!」
とか言うガチ虐待サイコパスペアレンツでいろんな病院の先生がひいたりあきれたり同情してくるくらいクレイジー野郎しか他の家族にもいなくて
そのストレスでバセドウ病になるわ副腎不全になるわ
もともとはポジティブハッピーパッパラパーな性格なのにうつにまでなるわ散々だけど



生きてっから!!!
生き残ってっから!!!
これからやりたいことたくさんあるから!!!
死にたくなることあるけど死んでやらねーから!!!
10年後20年後になったとしても見返してやっから!!!
幸せになってやっから!!!



ちなみに病院側が実家にいるせいで悪化してる治るものも治らないつぶ子ちゃんは離れたらかなりよくなる親やべーと判断してくれて、入院して離れてます。
退院後もおそらく実家にいなくて済みそう。
友人からも縁切れ協力するって言われるレベルで劣悪環境だけど今わりと前向きだから!!!



毒親から離れた正常な環境で過ごすとわかるんだけどね、
確かに週1くらいで整体行かないと首はつらいし、
やる気があっても体がついていかなくてもどかしいときもあるけど、



あの劣悪環境で(何度も不幸自慢みたいに毒親の話してごめん)
重症だったのに日常生活は送れてるしかなり元気になったよ。
これからはもっと元気になるつもりだよ。



大丈夫、大丈夫だよ。



絶対なんて無責任なこと言えないけどさ、
あの男の子も
わたしのくだらないブログや他の立派な方のブログ読んでいる人も
みんな治りたくて、少しでも情報が欲しくて、
誰かにわかってほしくて
苦しい中ネット見ているんでしょう。



みんなえらいよ。
頑張ってるよ。



無責任なことは言えないし、
わたしもいろいろムラがあるからいきなり死にたいとかブログに書くようになっちゃたから言うことコロコロ変わるかもしれないけどさあ、



友人と会って前向きになっているから
今の内に書いとくね。



大丈夫、大丈夫。
あなたもわたしもきっと大丈夫。
頑張ってる。
わたしたちめっちゃえらい。
早く治して楽しく生きたいよね。



きっと大丈夫、大丈夫。





『頭痛ーる』が有能!

2017-01-28 19:50:00 | 脳脊髄液減少症



最近『頭痛ーる』というアプリをダウンロードして使っています。



低気圧の変動がグラフでわかって、
気圧が大きく下がるときはプッシュ通知で知らせてくれます。


簡単な記録もつけられて、
痛みの度合いを4つのアイコンから選んだり、
薬を飲んだかチェックしたり、
メモを書く欄もあって、
わたしは重宝しています。



脳脊髄液減少症の症状の中で
頭痛はかなりなくなったと思っていたのですが、
やっぱりたまにきついです。
腕や脚の痛みもやはり右半身に出ますね。



でもアプリで気圧の下降が確認出来るときに必ず痛いみたいではないみたい。
ただ痛いときはわりと低気圧にドンピシャに当たったりしています。



痛みが減るわけではありませんが、
脳脊髄液減少症で低気圧の度に苦しんでいる方はあらかじめ気圧の変化を見て
あらかじめ余裕を持って予定を組んだり
事前に薬を用意出来たりするのかなと思いました。



あくまで自分の頭痛の傾向を知るためのものなので
毎回当たらないかもしれないし、
合わない人もいるかもしれませんが、
ちょっとした日記変わりでもいいのかなと。



何よりアプリのシュールなキャラクターが可愛いんだよ!!(関係ない←)



興味のある方は是非試してみてください。

息苦しい、体が重くて動けない。

2016-11-15 12:23:02 | 脳脊髄液減少症



睡眠薬を変えたせいか、
眠れるようにはなったけど
次の日まで薬が残ります。



体がギチギチ動かしにくいのは何のせいなのか…。



あと、息が苦しい。
吐き気と体が動かないのとで呼吸が浅いです。



雨の日の独特な症状的な…。



ついこの間まで
あ、降ってたんだ。
くらいまで治っていたのが、
なーんか具合悪い、と思ったらやっぱり雨かくらい的中率が上がってしまった(;;)
最近また低気圧に振り回されています(;;)



副腎を早く調べたいのに何故か毒親たちに邪魔されもうこんな時期に…。



体も環境もいい加減にしてくれ!!!!!!!!!!!

頭痛えーんど数ヵ月下がらない微熱。

2016-09-25 23:55:00 | 脳脊髄液減少症



春頃退院し、入院中のこと少し書こうかなとブログを書いては消し、書いては消し。
まとまらないので最近の症状。



ここ数ヵ月、頭痛が酷くなってきています。
低気圧のせい?
毎日雨、雨、雨、雨、雨!!!
気分も落ち込むからいい加減晴れてほしい(;;)



そしてもう2ヶ月以上、
毎日37.0℃から37.5℃の微熱が下がりません。



そしてそして体が痛くて重くてたまりません。
仰向けで寝ているのですが
朝目覚めると首、背中、腰、おしり、
筋肉痛というかゴリゴリにこりきっていて体を起こすどころか腕の位置をずらすことさえ出来ません。



あんまりにもおかしいので検査したところコルチゾールの数値が異常に低く副腎疲労症候群の可能性…。
精密検査を受けて調べることになりました。



病院に行きすぎて
逆に通院疲れしています。



痛みや倦怠感から解放されたいです。