ゆうすけクンの検査結果

twins-mamaです



先月
ゆうすけクンは
大阪府立母子医療センターで

【肝生検】の為　２泊３日の
入院、手術、退院してきました。




その【検査結果】を
今月１８日に聞きに行ってきました。



入院時に
次の予約を入れてるんだけど
検査結果だけの予約だったから

いつもと違い早く帰れるものと思ってた。

（私のココロのどこかで
もうこれで母子センターに通う事なくなるんだろうなぁ。って
期待があったから。）

でもそれが・・・。



外来受付で

『追加で採血行ってください。』

・・・・・・・・・・・・。


その言葉でかなりショック



【採血】ってことは
期待はハズレで
もしかして最悪なことを診断されるんだろうか・・・


診断は確実には診断されてないものの
やっぱり
まだ【検査、通院、入退院】が必要なわけで。



ゆうすけクンは
生後２ヶ月ぐらいで
胆道閉鎖症か？と
検査開腹手術した。
でも違った。

他の病気か？と
その時同時に
生検した。

その時の結果が
【アラジール症候群の疑い】だった。


めちゃくちゃ私のココロは不安定になった。

でも

ずっと定期的に検査続けていくうちに

先生のいつも口にする言葉が【胆汁うっ帯】だった。


それが【単なる一過性・・・未熟だった為】になった。


肝臓の数値も
かなり悪い数値だったのが
今は正常値。
ずっと正常値。

黄疸も正常値。

でも胆汁酸が悪いらしい。


だから今まで
薬をずっと欠かさず飲んできた。

パンビタンと肝臓の薬ウルソ。

ウルソは

年齢や体重によって比例して
服用する量が増えるらしい。

けど、
ゆうすけクンの場合

増えてない。


それは
必要ないからと。


でも
今回、『服用なしでいきましょう。』
だと。



本当にそれで大丈夫なのか？？？？？

胆汁酸は正常値ではないってのに。


次は１月の予約。


・・・・３ヶ月もある。



本当に大丈夫？



本当に大丈夫？





本当に大丈夫？





もし、

もしも、

その３ヶ月の間に

胆汁うながすことができなくなって

黄疸が出てきたら？


ウンチの色もまた白っぽくなったら？


せっかく正常な肝臓が悪化したら？



ものすごく


ものすごく

不安で不安で不安で・・・・・。




かなり私は今
ココロが不安定で


さっきも
ダンナとそのことで
大ゲンカ



そりゃぁ、

私は母親ですから

ゆうすけクンの母親ですから

痛い思い、つらい思い、薬漬け


そんなことイヤ。

母親は誰でもそう思うよね。


でも、
薬・・・
『もう大丈夫』という先生の診断でなら
薬の服用ナシでも私はＯＫ。


ただ単に【試す】意味で服用ナシ・・・だったら

絶対イヤに決まってる。


先生を信じてないとかじゃないけど


【３ヶ月】ってのが結構
私を不安定にさせる要因。




ちなみに

３歳になったらまた【生検】。


そうそう、

生検の結果だけど


私は医者でも研究者でもなんでもない
ただのシロウト。

だから詳しくはわからないけど


肝臓には中と外に
胆管という腸につながる管がある。

その管って１本ではなく数本あるのが普通。

でも、
ゆうすけクンは

生後２ヶ月の時には管が見えなかったらしい。
でも
この間の生検では

細胆管が１，２本しか見えないらしい。
（１本にいれる　グ　なんとかなんとかは　数箇所見えるらしい。）
って、これが意味わかんないんだけど。


『前回（２ヶ月の時）よりは確実にいい』って先生は言ってた。

その言葉がまだ私のココロを救った言葉だった。


いつもお世話になってるＷおねぇちゃんにも
近所の双子ちゃんママさんにも
この私の不安定なココロを救ってくれた。

ありがと～ございまぁす！


まだ

まだ

ダンナとケンカするぐらいだから

不安定ではあるけど

３ヶ月ってのはかなりキツイのは事実だし


泣く日も多いだろうケド

頑張る。


ゆうすけクンを信じて。


今までおなかのなかにいる頃からずっと

すごい生命力で頑張ってきたんだから

私がゆうすけクンを信じなきゃ誰が信じるって


ずっと前、
教えてくれたよね、Ｗおねぇちゃん。


だから頑張んなきゃ！！



とりあえず、

薬はまだあと数週間分残ってるし
かかりつけの先生にも相談しにいかなきゃ。
他にも。

何より
『信じる』。

これだよね。

そのとおりなのよね、
Ｗおねぇちゃん、そして、双子ちゃんママさん。


頑張ります。


これからも


どうぞ


ゆうすけクンともども


応援してくださいねっ、皆さんッ☆


このごろアップしてなかったなぁ・・・。

　昨日のゆうすけクン　しゅんすけクンです　

仲がいいようにみえちゃう写真・・・。
でも実は
このあと
ゆうすけクンに顔をつかまれて？大泣きしちゃうんです、しゅんすけクン。











応援クリックお願いネ

パンプディング

twins-mamaです



今日は
こんなもの作っちゃいました



パンプディング



食パンで『ピザぱん』作った残り・・・

パンの耳で
パンプディング




★食パン１斤分のパン耳
★卵２個
★砂糖大さじ４
★牛乳１と1/2カップ

材料はこれだけ



作り方もめっちゃ簡単



①　ボールに卵と砂糖をよく混ぜて


②　人肌にレンジで温めた牛乳を少しずつ①に入れてよく混ぜて


③　パンの耳を小さくちぎりながら②のプリン液に浸していく


④　耐熱皿に③を入れてラップしてレンジで６分加熱（500wか600w）

⑤　粗熱とって冷蔵庫で冷ませば完成ッ


これだけで甘くておいしいけど
メープルシロップとかチョコレートソースとか・・・あれば
かけて食べてもおいしいょ



双子っち・・・しゅん＆ゆうも
甘いものはだ～いすき

これでもかってぐらい
食べる食べる・・・


もうこんなちっちゃいうちから
ご飯とデザートは別腹なのね・・・


食べる量がスゴイゎ










応援クリックお願いネ







　

ピザぱん

twins-mamaです



今日のお昼は

食パンが安かったから

こんな感じに変身させちゃいました


ピザぱんです。。。

・・・下地はケチャップだけど・・・＾＾；



双子っちも
なんでも食べるので

大人と大概一緒の食事なので


以前よりは結構らくちんカモ



このピザパンも
一緒に大口開けて食べたよっ








応援クリックお願いネ

ボクタチの くっく

ボクタチの

くっく



はじめてのくっくはサンダル



ボクタチが歩けるようになったのが夏だったから
サンダルなんだぁ



それから

もう寒くなってきたから


新しく　くっくを買ってもらったの





それがコレ。




ボクタチは
皆が話してる事少し理解できるようになったから

『おそと』に反応するんだぁ

それとね
サンダルもくっくもマジックテープだから
履くことはできないけど
ぬぐことはできるから
ちゃぁんと座って
ぬいでオウチにはいれるんだよぉ
だから
パパとママにいっぱい褒めてもらってるんだぁ













応援クリックお願いネ

簡単ケーキ

twins-mamaです☆

今日は久しぶりに
ケーキを作ってみた♪

と言っても、
超簡単だから
『作った』うちに入るのかが疑問……。


材料は
★ホットケーキミックス２００g
★卵３個
★砂糖１００g
★バター ８０g
★牛乳 大さじ３

だけど砂糖は控え目にして
蜂蜜入れたり
もっとふっくらさせようって思って
ベーキングパウダー入れたりして作った。

それがこの結果♪


あ。

材料全部混ぜて炊飯器に生地入れて普通に
炊飯スイッチ入れるダケ！

ネっ
超簡単でしょ☆☆☆

双子っちも
大興奮♪

絵本と成長

twins-mamaです☆



最近

双子っち…しゅん＆ゆうは
【絵本】がダイスキ♪
今までは全く興味しめさなかったのに

『絵本読んで！』
って持ってくる。

成長したなぁ。。。

写真は
しゅんちゃん。

ちょうど
twins-mamaが初めて買ってあげた絵本を
見てたから写真撮ってみた♪

この絵本は
まだ双子っちがおなかから出てくる1ヶ月ほど前に
初バレンタインデーのプレゼント☆として
買ってあげた絵本…。

どれがいいかわからなくて
絵もかわいくて
『とってもなかよし。毎朝おはようのだっこをします。』
のとこが気に入って買ったの☆

絵本といえばもうひとつ…
かわいい成長の双子っち(*^_^*)
それは今度
動画撮れたら教えるね♪

かなりシンドイです。

twins-mamaです☆

最近【更新】出来ずにいた理由…

○ゆうすけクンの喘息
○私のイライラ


今日はすごく行きたかった地元のサークル『ふたばっこくらぶ』にも行けず
残念…。
仕方がないんだけど。
来週は『１歳ひろば』。
それもどうだろう…。
おともだちママさんにもお誘いあるのに、
いつになったらいいのか。

ことの発端は
ゆうすけクンの生検入院で術着のまま
あのメチャクチャ寒いエアコン効きすぎの部屋で１日すごす羽目になったのが原因やわ！
あれからもうすぐ１ヶ月やのに
風邪から始まって喘息でヒューヒュー。
何度も何度も
救急やかかりつけ小児科に行って
吸入して
って今月何回通った？今は支払いタダ。
(乳幼児はウチの地元は月２回支払えばタダ。)

昨日も行ったからひどくなかったら今日は行かないつもりやった。
でも朝から
ご飯やジュース、ミルク全て
食欲あって食べるけど全て吐く。
咳き込みもひどいし
元気な時は元気やけど
しんどいと自分から横になったり、グズグズ言ったり。

私も寝れないしイライラきて
今日もまたおじいちゃん＆おばあちゃん来てくれて
病院連れていって
しつこく吸入して
今まで飲んでるお薬
肝臓の薬(パンビタンとウルソ)と
風邪と喘息の薬(色々混ぜた水薬とキプレス)と
気管支拡張テープ(ホクナリン)
＋今日新たに薬(写真)増えた。それが効いてるのか今は落ち着いてる？

喘息なんだって、ボク。

ボク、ゆうすけだよぉ



ボクねぇ、
退院してからずっと
鼻風邪だったの。

しゅんちゃんと
ママにうつして
ボクは
しゅんちゃんより早くに治ったの


ボク。。。
いつも風邪ひいたら
気管支が弱いから
ひどい咳き込みもあって
吐き戻したり
ママを心配させてしまうんだけど


風邪がカンペキ治ったのに
突然ひどい咳き込みで
苦しくて寝れなくなったの

だから
ママもあまり寝てないの。。。


昨日（火曜）
小児科に連れてってもらったら




ボク・・・
喘息だって。





『しばらくお薬飲み続けてみましょう』

だって。



ボクは
産まれたときから
ずっと
薬漬け。。。

だから
全然
お薬苦手じゃないんだぁ

でも
飲み続けるお薬の種類が
増えちゃったね・・・・・・・



でもねぇ、

吸引と気管支拡張テープと
お薬のおかげかな


苦しかった咳き込みが

ウソのように

今は全然落ち着いてるんだぁ


朝になったら
どうなってるんだろうねぇぇ・・・









応援クリックお願いネ

紙ひこうき

動画はココをクリック♪

一瞬なので・・・『まばたき』しないでねっ！？



動画はしゅんすけクン





















応援クリックお願いネ