としぼう 卒園♪

〇〇〇幼稚園△△組
その一人として
無事卒園できました

年長最後の日　卒園式

お友達みんなと一緒に
この日を迎えられ
時間を共有できたこと
大変嬉しく思います

４ヶ月前突然の発症
退院後自宅療養しながら
リハビリ＆通院中の現在

卒園式も無理かもと
諦めていながら
せめてひとときでも…
そんな思いはありました

園長・副園長先生を初め
先生方のご配慮の元
としぼうの最小限の負担を細かに考えて下さり
卒園式の最初から最後迄
出席が実現できました

久しぶりに会った友達と
ふざけたり写真を撮り
としぼうも嬉しそうでした

幼稚園の先生方
心配してくれたお友達
色々助けてくれたママ
みんなに感謝感謝です

あっという間の３年間
辛かった最後の４ヶ月

まだまだ先は続くけど
まずは一区切り

大好き〇〇〇幼稚園
楽しい思い出ありがとう

ひーたん卒業♪

周囲を和ませてくれる
マイペースな癒し系

反面意志をしっかり持ち
以外に男らしい(・・?)

小さな頃から鍵っ子で
寂しい思いもさせた

あいりんの仕事や
親の都合で環境が変わり
保育園や小学校も
何度も変わった

仲良しの友達との別れも
繰り返し経験したのに
文句ひとつ言わずに
穏やかに過ごしてきた

あいりんの病気で
辛い思いも多々させた

コントロールがきかず
感情的に叱った事は
とても悔やんでいる

それでも
お互い文句言いながら
時に衝突しながらも
いつも笑顔だった

下らない事に笑った
笑いが耐えない家族
笑顔に何度も救われた

姉弟喧嘩をしながらも
10才下の弟を可愛がり
いつもあいりんを
助けてくれた

頼りない母のもとに
生まれてきてくれて
有り難う

これからは
自分の選んだ道を
悔いなく進んで欲しい


ひーたん
中学卒業おめでとう


。☆゜+。(*´∀｀*)。+゜☆。


沢山の幸せをもらった母
（与えてない）
我が子にギャグを浴びせ
（教育後回し）
天然に呆れられながらも
（こボケ母）
母とても幸せです
（勘違い？）

梅

湯島天神の梅

ひーたん高校説明会の帰り
合格祈願のお札を納め
だるま絵馬の黒目を塗り
合格御礼してきました


２月末としぼうが退院
自宅療養しながら
電車でリハビリに通院中


卒業式　卒園式　入学式
春はもうすぐ

22

平成22年22時22分～

うさびっち

ピンクはひーたんのうさびっち
（どこ見てるかわからない）

おとぼけ顔はとしぼうのうさびっち
（あらぬ方に行ってしまう）

持ち主そっくり

桜

受験生ひーたん
桜咲きました

某国立高校へ進みます
本人たっての希望
後悔のないよう自分の道を進んで欲しい

これから手続きやら書類が・・・
鬼待ってるう（涙

強くなりたい

誕生日を我が家で過ごし
三泊の一時帰宅を終え
病院へ戻るとしぼう

外泊最終日の夕食後
出発まで時間があるのに
さっさと身支度を整える

まるで勤めに行くような
着替える後ろ姿
見てたら堪らなくなった

六歳ホヤホヤの子供が自分のおかれた状況を理解し
泣きもせず当たり前のように病院に戻っていった

ついさっきまで傍にいた
愛しい温もりはない

静かな夜
せつない夜

Happy Birthday

としぼう６才の誕生日
我が家で祝いました

発症から三ヶ月
退院までもう少し

happy sweets

lowson　uchi cafeシリーズ


◆プレミアムロールケーキ
150円とは思えないほどクリームたっぷりで堪能～
一番のお気に入り

◆プレミアムチョコロールケーキ（2/9 発売）
値段は多少upですがこちらも楽しみ～♪


脳がごっちゃで溶けそうな慌ただしい毎日
お疲れにはスイーツで充電ささやかな至福の時です
(´∀｀）

雪

雪が降りました


theさいたまに来て間もない頃
珍しく雪が積もりひーたん＆幼いとしぼうと
雪だるまを作って遊んだのを思い出しました


今日はひーたんの願書提出
としぼうの学校についての打ち合わせ
故障した車の買い替えの為書類やらの用意

病院の面会は行けませんでした


冬になると雪が降るのを期待してるとしぼう
雪見れたかな

家族

としぼうが帰ってきた
(´∀｀）

まだ退院ではないけれど
一時外泊で週末を我が家で過ごした

２ヶ月以上ぶりに家族が揃った
病院にいる時とは違うとしぼうがいる

狭い家の中を動き回り
ゲラゲラ笑って
イタズラする
あどけない表情
いつものとしぼうだ

幸せなひととき

病院ではなかなか寝付けないとしぼう
我が家の布団に入るとすぐに寝てしまった
久しぶりの可愛い寝顔を暫く横で見ていた
ずっと一緒にいたい
いとしさに溜らなくなった

日曜の夜仕事から帰ったダーと病院に送っていく
行きたくないと愚図るかと思ったら
玄関で見送るひーたんに「また帰って来るからね」
笑顔でバイバイ (^_^)/~

車中寝てしまったとしぼう(-_-)zz
その小さな手にずっと触れていた

近況報告１魔の一週間

現在ブログ休憩中ですが
近況報告です


病気ひとつした事のない
五歳の息子としぼう
突如脳梗塞で倒れ
２ヶ月が過ぎました

始まりは2009/11/14(土)
外出先での出来事でした

直前迄元気だったとしぼう
ファミレスで昼食完食後
人生初の痙攣を起こした

足を突っ張り体は硬直
両腕を挙げ震わせ
歯を食い縛りひきつる顔
目は一点を見つめている
二分程で痙攣は治まり
直後大量嘔吐を繰り返し
大量発汗顔面蒼白
意識朦朧とし横たわる

救急車で搬送され
受入れてくれた救急病院
すぐに血液検査.CT.点滴
素早い対応をしてくれた

血液検査気になる点あり
（若干数値が高い）
CTに異常は見られない

ゆっくりと点滴を入れ
落ち着いた

無熱性痙攣の場合
隠れてる病気もあり得る
特に初めての痙攣
念のため経過をみたい
平日来れないかとの事

たまたま外出先で
搬送されたS市民病院
自宅から離れた場所
電車で病人連れては
不安がある

平日はダーも仕事
交通手段がない

では地元でいいので
一度検査を受けるように
紹介状を貰い
仕事を終えたダーの車で
夜帰宅した

痙攣翌日以降は極力水分摂取し元気だった

・月曜・
早速紹介状を持ち
近くのW市立病院を受診
簡単な問診触診をし
特に緊急な異常はない
金曜検査に来るようにと
予約して帰った

（大病を患った事がなく
大病院とは全く縁がない
かかりつけの小児科は
検査できる規模は無い
市立病院なら大丈夫
そう思い選んだ
これが間違いの始まり
だったのかもしれない）

・火曜・
いつもと変わらず元気
しかし大事をとり
引続き幼稚園は休ませた

・水曜・
サッサと幼稚園の支度をし
元気はつらつ行く気満々
ところが突然
泣き出し頭痛を訴えた
横にさせ熱を測るうち
寝てしまった微熱だった
黙々と寝続けるとしぼう
妙な感じがした
心配で
ずっと横に寄り添ってた

（後になって思えば既に
この時としぼうの脳内は
大変な事が起こり
意識混濁してたのだろう
その事に気づけなかった
自分が許せない
即救急車を呼んでれば
としぼうは…
市立病院ならと安易に
近い病院を選ばなければ
もっと違う病院に
早くかかっていれば…
自分の判断ミスのせいで
としぼうは…
辛い思いをさせずに
済んだかもしれない
人生を変えてしまった
悔やんでも仕方ないと
わかっていても
自分を責める日が
今も続いている）

頭痛を訴え眠り続けた後
昼過ぎ目を覚まし
突然大声で泣き出した
「ぴーって聞こえる
耳の中で音がする
耳が痛い」
両耳を押さえ泣き続ける
尋常な痛がりようだった
市立病院小児科に電話し
事情を説明した
小児科の範疇ではない
耳鼻科との返答
午後小児科はやってるが
耳鼻科はやってないから
近所の開業医の耳鼻科で
受診するよう言われた
耳を疑ったと同時に
怒りがこみあげた
耳鼻科やってないから？
見てくれないんですか？
こんな状態なんですよ！
必死に訴えた
医師に確認したらしいが
看護師の答えは同じだった
耳鼻科で…プロの言う事
諦め信じるしか仕方ない
かかりつけの耳鼻科に予約
早めに帰宅したダーと
耳鼻科を受診
「異常ないです
耳鼻科の範疇ではなく
小児科ですね」
そっけなく言われた
市立病院に再度電話
小児科外来は終わってた
緊急も受け付けてない
冷たい応対だった
途方に暮れ帰宅すると
としぼうはまた眠り続けた
ゴロゴロ動き回って
いつも寝てるのが
真っ直ぐに寝てる姿は
不気味だった
その夜昏々と眠るとしぼう
横で眠れぬ夜を過ごした

・翌朝木曜・
いつもと変わらず
起きてきたとしぼう
昨日の事が嘘のように
朝食を食べ元気だった
あ～良かったホッとした
しばらくすると
前日同様眠り続けた
昼になり突然目を覚まし
嘔吐した…絶対おかしい
もう限界だった
ぐったり吐く息子
階段で四階から降ろし
タクシーで病院に連れてく
気力はなかった
w市立病院小児科に連絡し救急車を呼んだ
不安で一杯だった
尿・血液検査をしたが
医師の説明は意味不明
点滴を受けながらも嘔吐
眠り続ける息子
結局元々予約してある
検査を受けるしかないと
検査は翌日午後
そんな流暢な事でいいのか
点滴終了したのは夕方
起き上がると吐き気に
体もぐにゃぐにゃ
ぐったりしたとしぼう
ストレッチャーで移動し
迎えに来たダーの車に
寝かせながら帰宅した
その夜も昏々と眠る
としぼうの横で
眠れぬ夜を過ごした

・金曜・
としぼうは前日のように
起きてはこなかった
午後の検査まで待てない
市立病院耳鼻科で
見てもらおうと
ぐにゃぐにゃのとしぼうを
四階から抱え降ろし
タクシーで病院に向かった
全身脱力してるので
なかなか降ろせない
じたばたしながら
としぼうと荷物を
やっとの思いで
タクシーから脱出した
汗だくだった
運転手も病院職員も
手伝ってはくれなかった
落ちないよう椅子に寝かせ
受け付けし耳鼻科へ
耳鼻科のナースは
前日のとしぼうを
見ていたらしい
様子を知っていたので
早急に対応してくれた
耳鼻科検査は異常ないので
午後の検査を待たず
小児科で診てもらえるよう
すぐ手配してくれた
「小児医師に
よく言っておいたから
大丈夫だからね」
肩を優しく叩いてくれた
その手に感謝と安堵した
小児科のナースが
としぼうを抱えCT室に入る
こんなになるまで何故
最初からCTを撮らないのか
どうしてどうしてどうして………
呆然と結果を待った
医師の説明は
頭に陰が見えるので
ここは脳外科はないから
専門の受入れ病院を探す
もう話す気力もなく
ただ頷くしかなかった

（金曜検査は何？
設備ないの？
今まで待ったのは？
何だったの？
一週間無駄だったの？
何で何で何で何で……）

ソファーで横たわる
としぼうの手を握る
手を離すと左手が
ダランと落ちた
ゴメンねゴメンね
泣きながら心の中で呟いた

しばらく待たされ
搬送先の病院へ向かう
救急車でとしぼうは
半分白眼を向き
昏睡状態だった
このまま逝ってしまうの
何度も涙を拭いた

CTの結果を持ち同乗した
市立病院の医師に
「お昼の貴重な時間に
有り難うございます」
皮肉を込めて言ってみた
医師は表情ひとつ変えず
謝罪の言葉はなかった

（クソぉぉ～～～～～っ
このヤブ医者～～～っっ
まぢムカつくんだよぉぉ
万が一の事があったら
一生許さねえ
障害残ったら訴えてやる
覚えとけえ
二度と行くか！このヤブ）

救急車でぶちギレて
胸ぐらつかんで
叫んで殴ってやりたかった
昏睡状態とはいえ子供の前
してはいけない

やりきれない感情と
こみあげる怒りを
涙で流すしかなかった

そして受け入れ先の
小児専門病院に到着
即入院検査となった

近況報告２入院中

搬送先の小児専門病院の
対応は早かった
即脳外科ICUに入院
緊急で出来る限りの検査を半日でしてくれた
最善を尽くしてくれた事に心から感謝した
検査の結果小脳梗塞との診断だった
小脳だけではなく数ヵ所に梗塞がある
小児脳梗塞は症例が少なく何十万人に一人程度
心臓から血栓が飛び脳がつまるなど様々な原因があるが
現段階は原因不明なので検査しながら治療していく
2.3日は気を抜けない状態と言われた
確認の為麻痺は？の質問に出ないと医師は答えた

原因究明のため点滴しながら検査の連続だったが
3日もするとこのまま回復するかのように思えた
面会に行くと笑顔で「遅いよ～」と言う事もあった
痛みと体が動かない以外いつものとしぼうだった
全く寝たきり状態ながら安心していた

しかしすぐに点滴がはずされたのが気になった
看護師に尋ねると元気で食べられるからとの回答

・・・元気？大丈夫？疑問と不安があった
素人の口出しする事ではない病院に任せるしかない
何度かダーに諭された

当初の痛みと全身脱力に加えある日様子が違ってた
ややろれつが回りにくい
やや麻痺に見える手
黙ってはいられなかった
かすかな変化を病院サイドに伝えた
気付いたことは何でも言って下さいと看護師の返答
いつも忙しそうな看護師たちは気付いているのか
回診に来た医師にも状態を話した

明らかに日に日に状態が堕ちていく
眼科検査に同行した際医師が首を横向きにした途端
痛みのあまり叫んだとしぼう
可哀想で見ていられないほどだった

医師の指示で今後のリハに向け様子を見にきたPT
初めて会うPTは穏やかで信頼できると直感した
回復に向けなるべく早めにリハを始めるに
越したことはないのは承知だけど
母が見る限りリハを出来る状態とは思えないと伝えた

その夜看護師が夕食後薬を飲ませたのを初めて見た
薬を飲んでるのは全く知らなかった
いつから飲んでるか訪ねると最初からと言う
患者は子供・治療にあたって親への説明はないのか
看護師は様々で統一されない対応に疑問を抱く

恐れていた事態となった
喋れない食べれない顔面麻痺左半身麻痺
脳幹という大事な部分に脳梗塞が再発していた
発症原因が判らないのであらゆる検査と
痛みに顔を歪める日々が延々と続いた

脳梗塞と聞き念のため最初に医師に確認した時
麻痺は出ないと言っていた

再発による麻痺の出現…それはふせげなかったのか
初期の段階で点滴を外した事を指摘した
点滴は長くできないからとの回答
しかし今後二週間点滴して経過観察するという

左まぶたは腫れ左足首は硬直し
左手は軽く上に挙げたり握ったりはできても…

我が子の姿が信じられなかった
夢ではないのか夢であってほしいと思った
こんな事になってしまうなんて…自分を責めた
受け入れられない自分がいた

あんなに元気だったのに何故
幼稚園のサッカークラブに入りたがってたけど
体操とスイミングで予算いっぱいなので
小学校にあがってからと言い聞かせていた
こんな事ならサッカーをやらせてあげれば良かった
元気に走れるうちに望みを叶えてあげれば良かった
もう走れないかもしれない歩く事もままならないかも

電車とバスを乗り継ぎ片道一時間半かけ面会に行く毎日
電車を待つホームに立つ自分が怖かった
落ちてはいけない…何度も自分に言い聞かせる
としぼうが待っているから


点滴と服薬で少しずつ痛みは無くなり
寝たきりながら病状は安定してきた

面会に行くとICUから一般病室へ突然移っていた
入院から１ヶ月経過後だった
いつも知らぬ間に変化してたりする
そんなものなのだろうか

PT.STが入りまずベッド上でのリハビリが始まった
少しずつゆっくり言葉もでるようになってきた

12/22医師から発症原因が判明したと説明があった
やっと原因がわかった事に対する安堵と
今後おかれる状況に複雑な心境だった


正月せめて一日でも一時帰宅すれば気晴らしになると
ふにゃふにゃな体で安全に自宅で過ごせるよう
秘密道具？をPTが用意してくれ
家族で迎える正月を心待ちにしていた

年末が近づき機嫌よくおやつを食べた直後
あいりんの目の前でとしぼうの顔色が変わり
耳鳴りがする…とぐったりした
後頭部内の痛み散々苦しんだ症状と同じ
再再発！？急いでナースコールし待つ間涙が溢れる
医師看護師に対応してもらいベッドで様子見となる
ベッドに横たわるとしぼうの手を握り
これ以上としぼうを苦しめないでと願う
長い入院生活と数々の検査リハの疲れが出た様子
容態急変も考えられるので結局病院で年越しとなった

自宅で倒れられるよりは安心だからと思っても
静かな我が家も久しぶりに賑やかになると
とても楽しみにしてたので正直残念だった


年明けからとしぼうはリハ室にてリハビリに励んでいる
キツめかなとPTが行うリハも懸命にこなしているらしい
その急速な回復力は目覚まし
つい先日初めてリハの様子を見学させてもらった
まず解放的で設備が整ったリハ室に驚いた
としぼうは生き生きと楽しんでリハに取り組み
介助のもとバーに掴まりゆっくり不安定ながら歩行
その姿に「凄い！上手！」思わず声をあげ
感激し涙しながら拍手してしまった


動けも喋りもできなかった体から

まず首が座りヘッドレスト無しの車椅子になり
（落下防止付き）

腰も座り一人座りやずりばいつかまり膝立ち等できるようにまでなり

食事も普通食になりこぼしながらも自分でがっつり食べ
言葉もスムーズになりつつある

完全立位はとれないが尿器は卒業し
手すり付き立ち小便器で排尿練習中

まるで赤ちゃんの成長過程を見ているよう

大好きで得意なブロックをやりたいと
自ら遊ぶ意欲が出た時は嬉しかった
本人も動けるのが嬉しくてたまらない様子
病棟の一角にカーペットで遊べるとしぼうお気に入りの場所
出来る限りその場所で過ごせるよう見守っている

100％完治は望めないことは覚悟しているが
精神年齢的に後退しているのが気になるところ

正直最初はどうなるんだろうと不安で泣いてたけど
子供の回復力の凄さを身に染みて感じている

腕も足も骨のように細くなり体重は２キロも減った
袖をめくり「筋肉もりもり～」と腕を見せるとしぼう
とりあえずマッチョ目指してるらしい


退院はまだ先で歩けるまで回復したら
通院リハになる予定と聞いていたが
今週医師から今後の方針についての話しがある


その矢先に緊急事態発生
としぼうの部屋に入ったばかりの手術前の新入り
そのうちの一人が入院翌朝嘔吐し
ノロの疑いがあるため個室へ移動
残されたメンバーは閉鎖されたその部屋に置き去り
潜伏期間３日間は病室から出られない
としぼうは柵に囲まれたベッドの中でまるで猿状態
日中部屋で過ごす事の無いとしぼう
果たしてベッドでおとなしくしていられるのか

感染しないことをひたすら祈るのみ

近況報告３医師からの説明

１月の終わり医師からの説明を受けた
大事な話しなので両親揃ってと事前に言われていた

小脳の脳梗塞を発症後脳幹の梗塞を起こしたとしぼう

原因は椎骨動脈が細いこと
今後も動脈硬化のリスクは高い

治療リハビリの効果は目覚ましいが
今後回復に一年間はかかる但し完治ではない
15歳頃まで長く付き合っていかなければならない

主に左麻痺に加え全身に失調がみられる
（失調…体幹や手足の震えやゆっくりとした喋り）
現在つかまり立ちができる状態
失調の為歩行の際足の運びを安定させるため装具を要す

今春から小学校
入学迄にどこまで回復するかはわからない
すたすた普通の子と同じように歩けることはない
普通学級では難しいかもしれないと言われた

一時帰宅し自宅での様子を試してみる
退院後は月１通院週１リハビリ

としぼう
帰宅・退院・通院・リハビリ・卒園・就学相談・入学

ひーたん
受験・手続き・入学準備・卒業式・入学


この先どうなんだろう
としぼうにとって最善なのは何だろう

４

ダー
ひーたん
としぼう

大好きだよ
ごめんなさい