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あいりんのお気に入り

(ただいま休業時々浮上)*堅ちゃんLOVEは永遠でっせ

近況報告1魔の一週間

2010-01-23 | 育児
現在ブログ休憩中ですが
近況報告です


病気ひとつした事のない
五歳の息子としぼう
突如脳梗塞で倒れ
2ヶ月が過ぎました

始まりは2009/11/14(土)
外出先での出来事でした

直前迄元気だったとしぼう
ファミレスで昼食完食後
人生初の痙攣を起こした

足を突っ張り体は硬直
両腕を挙げ震わせ
歯を食い縛りひきつる顔
目は一点を見つめている
二分程で痙攣は治まり
直後大量嘔吐を繰り返し
大量発汗顔面蒼白
意識朦朧とし横たわる

救急車で搬送され
受入れてくれた救急病院
すぐに血液検査.CT.点滴
素早い対応をしてくれた

血液検査気になる点あり
(若干数値が高い)
CTに異常は見られない

ゆっくりと点滴を入れ
落ち着いた

無熱性痙攣の場合
隠れてる病気もあり得る
特に初めての痙攣
念のため経過をみたい
平日来れないかとの事

たまたま外出先で
搬送されたS市民病院
自宅から離れた場所
電車で病人連れては
不安がある

平日はダーも仕事
交通手段がない

では地元でいいので
一度検査を受けるように
紹介状を貰い
仕事を終えたダーの車で
夜帰宅した

痙攣翌日以降は極力水分摂取し元気だった

・月曜・
早速紹介状を持ち
近くのW市立病院を受診
簡単な問診触診をし
特に緊急な異常はない
金曜検査に来るようにと
予約して帰った

(大病を患った事がなく
大病院とは全く縁がない
かかりつけの小児科は
検査できる規模は無い
市立病院なら大丈夫
そう思い選んだ
これが間違いの始まり
だったのかもしれない)

・火曜・
いつもと変わらず元気
しかし大事をとり
引続き幼稚園は休ませた

・水曜・
サッサと幼稚園の支度をし
元気はつらつ行く気満々
ところが突然
泣き出し頭痛を訴えた
横にさせ熱を測るうち
寝てしまった微熱だった
黙々と寝続けるとしぼう
妙な感じがした
心配で
ずっと横に寄り添ってた

(後になって思えば既に
この時としぼうの脳内は
大変な事が起こり
意識混濁してたのだろう
その事に気づけなかった
自分が許せない
即救急車を呼んでれば
としぼうは…
市立病院ならと安易に
近い病院を選ばなければ
もっと違う病院に
早くかかっていれば…
自分の判断ミスのせいで
としぼうは…
辛い思いをさせずに
済んだかもしれない
人生を変えてしまった
悔やんでも仕方ないと
わかっていても
自分を責める日が
今も続いている)

頭痛を訴え眠り続けた後
昼過ぎ目を覚まし
突然大声で泣き出した
「ぴーって聞こえる
耳の中で音がする
耳が痛い」
両耳を押さえ泣き続ける
尋常な痛がりようだった
市立病院小児科に電話し
事情を説明した
小児科の範疇ではない
耳鼻科との返答
午後小児科はやってるが
耳鼻科はやってないから
近所の開業医の耳鼻科で
受診するよう言われた
耳を疑ったと同時に
怒りがこみあげた
耳鼻科やってないから?
見てくれないんですか?
こんな状態なんですよ!
必死に訴えた
医師に確認したらしいが
看護師の答えは同じだった
耳鼻科で…プロの言う事
諦め信じるしか仕方ない
かかりつけの耳鼻科に予約
早めに帰宅したダーと
耳鼻科を受診
「異常ないです
耳鼻科の範疇ではなく
小児科ですね」
そっけなく言われた
市立病院に再度電話
小児科外来は終わってた
緊急も受け付けてない
冷たい応対だった
途方に暮れ帰宅すると
としぼうはまた眠り続けた
ゴロゴロ動き回って
いつも寝てるのが
真っ直ぐに寝てる姿は
不気味だった
その夜昏々と眠るとしぼう
横で眠れぬ夜を過ごした

・翌朝木曜・
いつもと変わらず
起きてきたとしぼう
昨日の事が嘘のように
朝食を食べ元気だった
あ~良かったホッとした
しばらくすると
前日同様眠り続けた
昼になり突然目を覚まし
嘔吐した…絶対おかしい
もう限界だった
ぐったり吐く息子
階段で四階から降ろし
タクシーで病院に連れてく
気力はなかった
w市立病院小児科に連絡し救急車を呼んだ
不安で一杯だった
尿・血液検査をしたが
医師の説明は意味不明
点滴を受けながらも嘔吐
眠り続ける息子
結局元々予約してある
検査を受けるしかないと
検査は翌日午後
そんな流暢な事でいいのか
点滴終了したのは夕方
起き上がると吐き気に
体もぐにゃぐにゃ
ぐったりしたとしぼう
ストレッチャーで移動し
迎えに来たダーの車に
寝かせながら帰宅した
その夜も昏々と眠る
としぼうの横で
眠れぬ夜を過ごした

・金曜・
としぼうは前日のように
起きてはこなかった
午後の検査まで待てない
市立病院耳鼻科で
見てもらおうと
ぐにゃぐにゃのとしぼうを
四階から抱え降ろし
タクシーで病院に向かった
全身脱力してるので
なかなか降ろせない
じたばたしながら
としぼうと荷物を
やっとの思いで
タクシーから脱出した
汗だくだった
運転手も病院職員も
手伝ってはくれなかった
落ちないよう椅子に寝かせ
受け付けし耳鼻科へ
耳鼻科のナースは
前日のとしぼうを
見ていたらしい
様子を知っていたので
早急に対応してくれた
耳鼻科検査は異常ないので
午後の検査を待たず
小児科で診てもらえるよう
すぐ手配してくれた
「小児医師に
よく言っておいたから
大丈夫だからね」
肩を優しく叩いてくれた
その手に感謝と安堵した
小児科のナースが
としぼうを抱えCT室に入る
こんなになるまで何故
最初からCTを撮らないのか
どうしてどうしてどうして………
呆然と結果を待った
医師の説明は
頭に陰が見えるので
ここは脳外科はないから
専門の受入れ病院を探す
もう話す気力もなく
ただ頷くしかなかった

(金曜検査は何?
設備ないの?
今まで待ったのは?
何だったの?
一週間無駄だったの?
何で何で何で何で……)

ソファーで横たわる
としぼうの手を握る
手を離すと左手が
ダランと落ちた
ゴメンねゴメンね
泣きながら心の中で呟いた

しばらく待たされ
搬送先の病院へ向かう
救急車でとしぼうは
半分白眼を向き
昏睡状態だった
このまま逝ってしまうの
何度も涙を拭いた

CTの結果を持ち同乗した
市立病院の医師に
「お昼の貴重な時間に
有り難うございます」
皮肉を込めて言ってみた
医師は表情ひとつ変えず
謝罪の言葉はなかった

(クソぉぉ~~~~~っ
このヤブ医者~~~っっ
まぢムカつくんだよぉぉ
万が一の事があったら
一生許さねえ
障害残ったら訴えてやる
覚えとけえ
二度と行くか!このヤブ)

救急車でぶちギレて
胸ぐらつかんで
叫んで殴ってやりたかった
昏睡状態とはいえ子供の前
してはいけない

やりきれない感情と
こみあげる怒りを
涙で流すしかなかった

そして受け入れ先の
小児専門病院に到着
即入院検査となった

近況報告2入院中

2010-01-23 | 育児
搬送先の小児専門病院の
対応は早かった
即脳外科ICUに入院
緊急で出来る限りの検査を半日でしてくれた
最善を尽くしてくれた事に心から感謝した
検査の結果小脳梗塞との診断だった
小脳だけではなく数ヵ所に梗塞がある
小児脳梗塞は症例が少なく何十万人に一人程度
心臓から血栓が飛び脳がつまるなど様々な原因があるが
現段階は原因不明なので検査しながら治療していく
2.3日は気を抜けない状態と言われた
確認の為麻痺は?の質問に出ないと医師は答えた

原因究明のため点滴しながら検査の連続だったが
3日もするとこのまま回復するかのように思えた
面会に行くと笑顔で「遅いよ~」と言う事もあった
痛みと体が動かない以外いつものとしぼうだった
全く寝たきり状態ながら安心していた

しかしすぐに点滴がはずされたのが気になった
看護師に尋ねると元気で食べられるからとの回答

・・・元気?大丈夫?疑問と不安があった
素人の口出しする事ではない病院に任せるしかない
何度かダーに諭された

当初の痛みと全身脱力に加えある日様子が違ってた
ややろれつが回りにくい
やや麻痺に見える手
黙ってはいられなかった
かすかな変化を病院サイドに伝えた
気付いたことは何でも言って下さいと看護師の返答
いつも忙しそうな看護師たちは気付いているのか
回診に来た医師にも状態を話した

明らかに日に日に状態が堕ちていく
眼科検査に同行した際医師が首を横向きにした途端
痛みのあまり叫んだとしぼう
可哀想で見ていられないほどだった

医師の指示で今後のリハに向け様子を見にきたPT
初めて会うPTは穏やかで信頼できると直感した
回復に向けなるべく早めにリハを始めるに
越したことはないのは承知だけど
母が見る限りリハを出来る状態とは思えないと伝えた

その夜看護師が夕食後薬を飲ませたのを初めて見た
薬を飲んでるのは全く知らなかった
いつから飲んでるか訪ねると最初からと言う
患者は子供・治療にあたって親への説明はないのか
看護師は様々で統一されない対応に疑問を抱く

恐れていた事態となった
喋れない食べれない顔面麻痺左半身麻痺
脳幹という大事な部分に脳梗塞が再発していた
発症原因が判らないのであらゆる検査と
痛みに顔を歪める日々が延々と続いた

脳梗塞と聞き念のため最初に医師に確認した時
麻痺は出ないと言っていた

再発による麻痺の出現…それはふせげなかったのか
初期の段階で点滴を外した事を指摘した
点滴は長くできないからとの回答
しかし今後二週間点滴して経過観察するという

左まぶたは腫れ左足首は硬直し
左手は軽く上に挙げたり握ったりはできても…

我が子の姿が信じられなかった
夢ではないのか夢であってほしいと思った
こんな事になってしまうなんて…自分を責めた
受け入れられない自分がいた

あんなに元気だったのに何故
幼稚園のサッカークラブに入りたがってたけど
体操とスイミングで予算いっぱいなので
小学校にあがってからと言い聞かせていた
こんな事ならサッカーをやらせてあげれば良かった
元気に走れるうちに望みを叶えてあげれば良かった
もう走れないかもしれない歩く事もままならないかも

電車とバスを乗り継ぎ片道一時間半かけ面会に行く毎日
電車を待つホームに立つ自分が怖かった
落ちてはいけない…何度も自分に言い聞かせる
としぼうが待っているから


点滴と服薬で少しずつ痛みは無くなり
寝たきりながら病状は安定してきた

面会に行くとICUから一般病室へ突然移っていた
入院から1ヶ月経過後だった
いつも知らぬ間に変化してたりする
そんなものなのだろうか

PT.STが入りまずベッド上でのリハビリが始まった
少しずつゆっくり言葉もでるようになってきた

12/22医師から発症原因が判明したと説明があった
やっと原因がわかった事に対する安堵と
今後おかれる状況に複雑な心境だった


正月せめて一日でも一時帰宅すれば気晴らしになると
ふにゃふにゃな体で安全に自宅で過ごせるよう
秘密道具?をPTが用意してくれ
家族で迎える正月を心待ちにしていた

年末が近づき機嫌よくおやつを食べた直後
あいりんの目の前でとしぼうの顔色が変わり
耳鳴りがする…とぐったりした
後頭部内の痛み散々苦しんだ症状と同じ
再再発!?急いでナースコールし待つ間涙が溢れる
医師看護師に対応してもらいベッドで様子見となる
ベッドに横たわるとしぼうの手を握り
これ以上としぼうを苦しめないでと願う
長い入院生活と数々の検査リハの疲れが出た様子
容態急変も考えられるので結局病院で年越しとなった

自宅で倒れられるよりは安心だからと思っても
静かな我が家も久しぶりに賑やかになると
とても楽しみにしてたので正直残念だった


年明けからとしぼうはリハ室にてリハビリに励んでいる
キツめかなとPTが行うリハも懸命にこなしているらしい
その急速な回復力は目覚まし
つい先日初めてリハの様子を見学させてもらった
まず解放的で設備が整ったリハ室に驚いた
としぼうは生き生きと楽しんでリハに取り組み
介助のもとバーに掴まりゆっくり不安定ながら歩行
その姿に「凄い!上手!」思わず声をあげ
感激し涙しながら拍手してしまった


動けも喋りもできなかった体から

まず首が座りヘッドレスト無しの車椅子になり
(落下防止付き)

腰も座り一人座りやずりばいつかまり膝立ち等できるようにまでなり

食事も普通食になりこぼしながらも自分でがっつり食べ
言葉もスムーズになりつつある

完全立位はとれないが尿器は卒業し
手すり付き立ち小便器で排尿練習中

まるで赤ちゃんの成長過程を見ているよう

大好きで得意なブロックをやりたいと
自ら遊ぶ意欲が出た時は嬉しかった
本人も動けるのが嬉しくてたまらない様子
病棟の一角にカーペットで遊べるとしぼうお気に入りの場所
出来る限りその場所で過ごせるよう見守っている

100%完治は望めないことは覚悟しているが
精神年齢的に後退しているのが気になるところ

正直最初はどうなるんだろうと不安で泣いてたけど
子供の回復力の凄さを身に染みて感じている

腕も足も骨のように細くなり体重は2キロも減った
袖をめくり「筋肉もりもり~」と腕を見せるとしぼう
とりあえずマッチョ目指してるらしい


退院はまだ先で歩けるまで回復したら
通院リハになる予定と聞いていたが
今週医師から今後の方針についての話しがある


その矢先に緊急事態発生
としぼうの部屋に入ったばかりの手術前の新入り
そのうちの一人が入院翌朝嘔吐し
ノロの疑いがあるため個室へ移動
残されたメンバーは閉鎖されたその部屋に置き去り
潜伏期間3日間は病室から出られない
としぼうは柵に囲まれたベッドの中でまるで猿状態
日中部屋で過ごす事の無いとしぼう
果たしてベッドでおとなしくしていられるのか

感染しないことをひたすら祈るのみ

近況報告3医師からの説明

2010-01-23 | 育児
1月の終わり医師からの説明を受けた
大事な話しなので両親揃ってと事前に言われていた

小脳の脳梗塞を発症後脳幹の梗塞を起こしたとしぼう

原因は椎骨動脈が細いこと
今後も動脈硬化のリスクは高い

治療リハビリの効果は目覚ましいが
今後回復に一年間はかかる但し完治ではない
15歳頃まで長く付き合っていかなければならない

主に左麻痺に加え全身に失調がみられる
(失調…体幹や手足の震えやゆっくりとした喋り)
現在つかまり立ちができる状態
失調の為歩行の際足の運びを安定させるため装具を要す

今春から小学校
入学迄にどこまで回復するかはわからない
すたすた普通の子と同じように歩けることはない
普通学級では難しいかもしれないと言われた

一時帰宅し自宅での様子を試してみる
退院後は月1通院週1リハビリ

としぼう
帰宅・退院・通院・リハビリ・卒園・就学相談・入学

ひーたん
受験・手続き・入学準備・卒業式・入学


この先どうなんだろう
としぼうにとって最善なのは何だろう

気をつけろ…(プーさんハニハン口調で)

2010-01-22 | 育児
憂さ晴らしに暴言記事をblogにupした数日後…


*ダー*

~通勤途中肩が接触した男性に首を絞められる~
(払いのけたら逃げた)


*あいりん*

~としぼうのオムツを洗濯してしまい大惨事~
(綺麗なのだからまだ良かったがぶにょぶにょ)

~トイレの水が止まらないのでタンクを覗いたら
水がこぼれて床濡らす~
(階下に謝りに行き漏れてなく良かったが長話)

~銀行に寄り一時間に一本の病院行きのバスを逃す~
(徒歩20分いい運動になりすぎ疲労(・・;)

~トイレにハンカチin~
(つまんで捨てた( -_-)

以上1日のうちにあった事件

更にこの日医師からとしぼうの病状を聞き涙にくれた

悪く言うと自分に返ってくるかぁ…
いかんいかん(反省)


*追記*
ダー運転中急に車が止まること数回
怖っ…(@_@;)

合格祈願

2010-01-22 | 育児
正月らしさが微塵もなかった我家

おみくじがひきたいと言う受験生ひーたん

二週間ほど前合格祈願がてら湯島天神へ行きました
ひーたんの七五三詣りをした懐かしい場所

さすが学問の神様~菅原道真公
人と絵馬の多さにビックリ(οдО;)

まずはお詣りして…

百円入れておみくじの木箱に手を突っ込む

おみくじがないっっっっ!まぢ~?Σ( ̄□ ̄;)
デカい声で叫んでしまった

隣もその隣もカラッカラ
おみくじを求め場所移動~
やっとおみくじ入りboxを発見

あいりん大吉~~(≧ω≦)ひーたん末吉…( ̄~ ̄;)

めちゃ混みの行列に並び合格祈願セット等をうけ
ひーたんの名前入れにまた並び
絵馬に願いを込めぶらさげ帰ってきました

合格気分めでたしめでたし(´∀`)

本日は試験第一弾
来週は三者面談
来月も受験モード

~頑張れひーたん~
~頑張れあいりん~(^o^;


ものはついで…(表現ばちあたり?(・_・|)

としぼうの病気治癒祈願もしてきました

脳梗塞が再発しないよう歩けるようにと
としぼう愛用の帽子と靴下を握りしめ
本堂にてご祈祷を受けてる最中次々こぼれ落ちる涙
思いっきり靴下で拭ったあいりん(__;)

お札・お守り・おさがりの梅干しに梅こぶ茶
(有名な湯島の白梅にちなんでるんですね)

有り難く頂き毎日拝んでいます

涙で濡れた靴下はそのままとしぼうの元へ(;^_^A

~頑張れとしぼう~

Happy♪Birthday

2010-01-17 | 平井堅
HappyBirthday☆堅ちゃん


平井堅
歌と笑顔と
エロトーク

平井堅
ニュージーランドは
寒かった

背が高い
だけど高所は
苦手だよ


堅ちゃんに
癒され励まされ
生きてるんだなあ

これからもいつまでも
あなたが大好きだからあ

(*´∀`*)