あいりんのお気に入り

(ただいま休業時々浮上)*堅ちゃんLOVEは永遠でっせ

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近況報告2入院中

2010-01-23 | 育児
搬送先の小児専門病院の
対応は早かった
即脳外科ICUに入院
緊急で出来る限りの検査を半日でしてくれた
最善を尽くしてくれた事に心から感謝した
検査の結果小脳梗塞との診断だった
小脳だけではなく数ヵ所に梗塞がある
小児脳梗塞は症例が少なく何十万人に一人程度
心臓から血栓が飛び脳がつまるなど様々な原因があるが
現段階は原因不明なので検査しながら治療していく
2.3日は気を抜けない状態と言われた
確認の為麻痺は?の質問に出ないと医師は答えた

原因究明のため点滴しながら検査の連続だったが
3日もするとこのまま回復するかのように思えた
面会に行くと笑顔で「遅いよ~」と言う事もあった
痛みと体が動かない以外いつものとしぼうだった
全く寝たきり状態ながら安心していた

しかしすぐに点滴がはずされたのが気になった
看護師に尋ねると元気で食べられるからとの回答

・・・元気?大丈夫?疑問と不安があった
素人の口出しする事ではない病院に任せるしかない
何度かダーに諭された

当初の痛みと全身脱力に加えある日様子が違ってた
ややろれつが回りにくい
やや麻痺に見える手
黙ってはいられなかった
かすかな変化を病院サイドに伝えた
気付いたことは何でも言って下さいと看護師の返答
いつも忙しそうな看護師たちは気付いているのか
回診に来た医師にも状態を話した

明らかに日に日に状態が堕ちていく
眼科検査に同行した際医師が首を横向きにした途端
痛みのあまり叫んだとしぼう
可哀想で見ていられないほどだった

医師の指示で今後のリハに向け様子を見にきたPT
初めて会うPTは穏やかで信頼できると直感した
回復に向けなるべく早めにリハを始めるに
越したことはないのは承知だけど
母が見る限りリハを出来る状態とは思えないと伝えた

その夜看護師が夕食後薬を飲ませたのを初めて見た
薬を飲んでるのは全く知らなかった
いつから飲んでるか訪ねると最初からと言う
患者は子供・治療にあたって親への説明はないのか
看護師は様々で統一されない対応に疑問を抱く

恐れていた事態となった
喋れない食べれない顔面麻痺左半身麻痺
脳幹という大事な部分に脳梗塞が再発していた
発症原因が判らないのであらゆる検査と
痛みに顔を歪める日々が延々と続いた

脳梗塞と聞き念のため最初に医師に確認した時
麻痺は出ないと言っていた

再発による麻痺の出現…それはふせげなかったのか
初期の段階で点滴を外した事を指摘した
点滴は長くできないからとの回答
しかし今後二週間点滴して経過観察するという

左まぶたは腫れ左足首は硬直し
左手は軽く上に挙げたり握ったりはできても…

我が子の姿が信じられなかった
夢ではないのか夢であってほしいと思った
こんな事になってしまうなんて…自分を責めた
受け入れられない自分がいた

あんなに元気だったのに何故
幼稚園のサッカークラブに入りたがってたけど
体操とスイミングで予算いっぱいなので
小学校にあがってからと言い聞かせていた
こんな事ならサッカーをやらせてあげれば良かった
元気に走れるうちに望みを叶えてあげれば良かった
もう走れないかもしれない歩く事もままならないかも

電車とバスを乗り継ぎ片道一時間半かけ面会に行く毎日
電車を待つホームに立つ自分が怖かった
落ちてはいけない…何度も自分に言い聞かせる
としぼうが待っているから


点滴と服薬で少しずつ痛みは無くなり
寝たきりながら病状は安定してきた

面会に行くとICUから一般病室へ突然移っていた
入院から1ヶ月経過後だった
いつも知らぬ間に変化してたりする
そんなものなのだろうか

PT.STが入りまずベッド上でのリハビリが始まった
少しずつゆっくり言葉もでるようになってきた

12/22医師から発症原因が判明したと説明があった
やっと原因がわかった事に対する安堵と
今後おかれる状況に複雑な心境だった


正月せめて一日でも一時帰宅すれば気晴らしになると
ふにゃふにゃな体で安全に自宅で過ごせるよう
秘密道具?をPTが用意してくれ
家族で迎える正月を心待ちにしていた

年末が近づき機嫌よくおやつを食べた直後
あいりんの目の前でとしぼうの顔色が変わり
耳鳴りがする…とぐったりした
後頭部内の痛み散々苦しんだ症状と同じ
再再発!?急いでナースコールし待つ間涙が溢れる
医師看護師に対応してもらいベッドで様子見となる
ベッドに横たわるとしぼうの手を握り
これ以上としぼうを苦しめないでと願う
長い入院生活と数々の検査リハの疲れが出た様子
容態急変も考えられるので結局病院で年越しとなった

自宅で倒れられるよりは安心だからと思っても
静かな我が家も久しぶりに賑やかになると
とても楽しみにしてたので正直残念だった


年明けからとしぼうはリハ室にてリハビリに励んでいる
キツめかなとPTが行うリハも懸命にこなしているらしい
その急速な回復力は目覚まし
つい先日初めてリハの様子を見学させてもらった
まず解放的で設備が整ったリハ室に驚いた
としぼうは生き生きと楽しんでリハに取り組み
介助のもとバーに掴まりゆっくり不安定ながら歩行
その姿に「凄い!上手!」思わず声をあげ
感激し涙しながら拍手してしまった


動けも喋りもできなかった体から

まず首が座りヘッドレスト無しの車椅子になり
(落下防止付き)

腰も座り一人座りやずりばいつかまり膝立ち等できるようにまでなり

食事も普通食になりこぼしながらも自分でがっつり食べ
言葉もスムーズになりつつある

完全立位はとれないが尿器は卒業し
手すり付き立ち小便器で排尿練習中

まるで赤ちゃんの成長過程を見ているよう

大好きで得意なブロックをやりたいと
自ら遊ぶ意欲が出た時は嬉しかった
本人も動けるのが嬉しくてたまらない様子
病棟の一角にカーペットで遊べるとしぼうお気に入りの場所
出来る限りその場所で過ごせるよう見守っている

100%完治は望めないことは覚悟しているが
精神年齢的に後退しているのが気になるところ

正直最初はどうなるんだろうと不安で泣いてたけど
子供の回復力の凄さを身に染みて感じている

腕も足も骨のように細くなり体重は2キロも減った
袖をめくり「筋肉もりもり~」と腕を見せるとしぼう
とりあえずマッチョ目指してるらしい


退院はまだ先で歩けるまで回復したら
通院リハになる予定と聞いていたが
今週医師から今後の方針についての話しがある


その矢先に緊急事態発生
としぼうの部屋に入ったばかりの手術前の新入り
そのうちの一人が入院翌朝嘔吐し
ノロの疑いがあるため個室へ移動
残されたメンバーは閉鎖されたその部屋に置き去り
潜伏期間3日間は病室から出られない
としぼうは柵に囲まれたベッドの中でまるで猿状態
日中部屋で過ごす事の無いとしぼう
果たしてベッドでおとなしくしていられるのか

感染しないことをひたすら祈るのみ
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