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あいりんのお気に入り

(ただいま休業時々浮上)*堅ちゃんLOVEは永遠でっせ

災難

2010-04-09 | 育児
ヤバし

先日珍しく掃除機かけたら突然壊れた

昨日は耳鳴り今朝はずっと耳つまり
(低音難聴なので疲労で症状出現でも医者は行かない面倒だから)

寝坊しちゃって慌ててリハビリに出かける
住宅入り口にガス会社のトラック止まってたが何も気にせず通る
何かにつまづきとしぼう乗せたまま車椅子ごとこけたてかぶっ飛んだ
余りの衝撃に勢いよくあいりんも一緒に横転右半身強打
車椅子は少しの段差でも衝撃が強い特に子供は軽いし

いつも何もない場所に黒いホースが伸びていて細くて気が付かなかった
その場に誰もいないし作業中の表示なし
車椅子で視界悪く気が付かない自分も悪いけど
年寄りの多い住宅で尚更危険ではないか

ガス会社には安全面の配慮を乞う連絡をした
夕方担当者がわざわざ来た
ちょうど中の準備中だったのでその場に作業員はいなかった事
まだ始動させてなかったから無音で外部の人は気が付きにくい事
ホースは徒歩ならまたいで行くしチャリは乗り上げて通ってると説明された

結局偶然が重なって気が付かなかったあいりんの不注意ですねハイ
今後の参考に気を付けて行きたいと丁重なごあいさつ
玄関先で長々とクレーマーは嫌なので
身体は大丈夫ですねと聞かれハイハイと締めくくって終了した

本当はめっちゃ大変だったんだ
ベルトで固定されてるとしぼうを車椅子ごとやっと起こして
負傷したあいりんは痛みをこらえリハビリに向かう
膝強打して擦り剥いた右腕と肘が痛い

としぼうは何でもないないって言うけど普通の体ではないので
どこを打ったかわからないが頭を打ってたらまずぃ
血が止まりにくいので脳内出血してたら最悪
としぼうは痛みないがとりあえずリハ後脳外科と整形外科を受診
三時間待ちで特に吐き気や強い痛みは無いので多分心配なし
あいりんは右半身打ち身の様子を調べ骨折はなさそうなので湿布が処方された
どちらも後日症状がでたら再受診でも大丈夫そう
とりあえず安静にしてひと安心


駅では急に立ちどまって後ろ向いた人にぶつかりそうになるし
今月足元注意〓って書いてあったような気がする

気を付けよう

過去高齢者施設の仕事で車椅子介助は慣れてた
しかし整備された施設内と外のは全く違うと判ってながら過信していた
としぼう連れて車椅子の外出は思いの他困難極まりない
ちょっとした凹みにもハマってしまい何度もヒヤリとした

本当に気を付けよう

一年生

2010-04-09 | 育児
としぼうが脳梗塞を発症してからもうすぐ5ヶ月が経とうとしている

年長最後の楽しい4ヶ月間を幼稚園で過ごせないとは思いもよらなかった
卒園式だけでも出席できたのが何より救いであると同時に嬉しい
御配慮下さった先生方や心配してくれたお友達とママ友に深く感謝している

2月末に退院しその後自宅療養しながら週3回のリハビリ通いと月1受診

病気とは一生付き合っていかなければならない
一年は無理をさせてはいけないと医師からは言われた
本人の頑張りで当初に比べかなり身体機能はupしてきている
遊びを自分の力に変えていく子供のパワーは凄い

動けない喋れない部分的知能低下から随分回復したが
まだ身体的体力的にも不安定な部分が多い

その状態で入学が重なり春から小学生
できればもう一年時間が欲しかった

現状でリハビリと学校の両立はキツい
通院のため平日も学校を度々欠席せねばならない
そうなると受けられない授業の分勉強も遅れる
ボケとしぼうが追い付いていくのは厳しい
で…としぼうメゲるかキレてヤル気うせる
で…更に忍耐無母あいりんキレまくる
悪循環見え見え(;-_-+

タイミング悪いことに退院から入学まで1ヶ月
早生まれだし学校入学を一年遅らせ
自宅療養しながらリハビリに専念させたかった

しかし学校には行かなければならない

幼稚園や近所の沢山の友達が行く地元の小学校
倒れる前友達と共に就学検診も受け
友達と共にランドセルも注文した
近所の年上の子供達も一緒に通学するのを楽しみにしてくれていた

先日届いたランドセルを毎日のように背負って喜んでいる

『普通小への通学』
当たり前に思っていた事が消え失せた

地元小はバリアフリー設備が整いエレベーターや身障トイレも充実
しかし加配の補助が毎日はつかない
今のとしぼうに主に安全やその他の場面で
親の付き添いが多々必要となるそうだ…

学校生活は親から離れる場所でもあり
先生や友達人間関係を築いていくうえで
親付きは望ましい環境とは言えないとも…

安全面や身体メンタルな部分を考慮すると
今のとしぼうに普通小は残念ながら厳しい

正直かなり迷い思考回路全開全壊繰返し考えた

特別学級クラスを設けた一般小学校は多々ある
しかし肢体不自由児対象学校は少ない現状

何より今はとしぼうの体が最優先
地元小は諦め『特別支援学校』を選んだ

自立活動という時間帯があり通学自体リハビリになる
普通小より時間割が少ないのは仕方ないが
少人数で個々に対応した指導をしてくれる
友達と先生と関わりながら生活できる


現在のとしぼうは水分摂取を細めに要(再発予防)
ケガに注意(血流を良くする服薬中
出血時血がとまりにくい)
激しい運動制限あり

上記以外にもとしぼうの状態をふまえると
看護・専門的に安心して任せられる学校がベスト
医療サイドや教育委員会のアドバイスを考慮し
最終的に親の判断で決めた

通院で欠席しても本人次第で勉強にさほど影響なさそうだし
まだ身体に不自由が多々あるので
フォローしてくれつつ手厚い対応をしてくれる

授業時間は少ないけどそれくらいでちょうどいい
環境が変わり慣れるまで普通校でも暫く大変なはず

としぼうの身体の状態を優先しての選択
どうなるのか正直結果は判らない
今のとしぼうにあった道と信じたい


現在装具でぎこちない歩行はできるがケガが怖い中途半端な状態
まさしくボーダーライン

遠方の為大型バスで通学できるので本人万更でもない様子
バス停まで朝送り帰り迎えに行く

春から一年生だけど実質幼稚園の延長+通院リハ
そんな気分で新たな生活が始まる

とりあえず目標は一年
まずは学校に慣れ楽しく過ごしてくれれば何より

真実

2010-04-09 | 育児
リハビリに日数制限がある事を知らなかったあいりん
脳疾患は発症から180日迄しかリハが受けられない

入院先から紹介され退院後リハに通い始めた病院
そこで釘をさされるかのごとく言われ
ショックを受けると同時に己の無知に呆然とした

180日=約半年!?それも発症からって事は
3ヶ月入院してたからあと残り3ヶ月弱なんて

あくまでも大人の場合で子供は少しは有余もあるらしいが
とりあえずは5月迄でそれ以降のリハの頻度はぐっと減るはず

その受け入れリハ施設がある事を願うと共に
意味あるリハビリを受けさせてあげたい

リハ制限後半年も有効に過ごせるよう
悔いのないよう無駄にしたくない

一年は無理させられないと同時に
本人の頑張り次第で今後に差がでる時期
どこまでできるのか全くわからないけど


発症前と同じ状態に完全には戻らないと言われた体
残された部分でどこまで補えるか
どこまで快復できるか大事な一年になるから


小児脳梗塞(小脳)
個人差はあるにしろM桜井氏の様な快復を信じてた
(本人のただならぬ努力他もあっただろうけど)
子供なら尚更回復は早いと聞いていたから
このままスッカリ治ると考えていた
医師の麻痺は出ないと言う言葉も疑わなかった

入院数日後脳幹にも脳梗塞が再発 悪夢と思った
命を落としかねない状態だった

命があるだけでも有りがたいのに
再発しなければもしかしたら元通りになったのかも

立ち止まっても振り返っても仕方ないと
わかっているのにぐるぐる考えてしまう

中途障害でこれからの人生が変わってしまった
ごく普通の元気な子供だったのに
当たり前に生きていることがどれだけ幸せか


でも仕方ないこと
検査結果生まれつきが原因だったから
いつかはこうなる運命だったんだと
発症原因がわからず仕舞いで終わらず良かったんだと

最終的に辿り着いた病院で手を尽くしてくれたことに感謝しなければ

同時に色んな病気で入院してる子供達や親御さんに知り合えた事で
人生の中の大きな学びと共に勇気をもらった


搬送される前に受診したW病院医師に対する憎悪
何度も必死に訴えたにもかかわらず早期にマシな対応はできなかったのか
思い出すだけでも怒りがこみあげる医者にも自分にも
引きずってどうなることでもプラスになる事もない
市民病院という名を信頼した自分が馬鹿だったし
違う医者に連れて行けば良かったんだと後悔ばかり

でも後遺症が残ったのは事実
割れるような頭痛と耳鳴り目眩…彼がどれだけ痛く苦しく辛い思いをしたか
大事な時間を返して元通りの体に戻して
ヤブ医者を訴えてやりたいそう何度も思った

現状を受け入れては嘆き堂々巡りを繰り返す
自分の中で一生気持ちの整理はできそうにないけど

どうしようもない事だからもう思いださないように
やがて悲しみと共に流れ落ち消えていくはず


としぼうのあどけない愛しい笑顔は変わらない

一番強くなければならないはずが
へなへなってしまった母あいりん(;-_-+
頭と家の中ゴッチヤゴチヤなひどい状態
やる気ゼロ全て面倒くさっな現状
凹んでばかりでしばらく休養したい気分

必要最低限のみこなして春からの新生活へ向け実はかなり休養中

支えてくれる人々がいる大丈夫きっと…だけどちょっと休ませて
自分に言い聞かせ毎日を過ごしてる

不幸面の長々した呟き我ながら情けないけど仕方ないこれが自分だから

辛い運命や過酷な試練を背負いながらも生きている人が沢山いる世の中
まだまだやなと自負してるこれも自分(-_-メ)

もうすぐ始まるとしぼうの学校プラス引き続きリハビリと通院

もう少し時が経てば新生活のリズムに慣れるから
もう少し強くなって余裕ができたら
それから自分を取り戻したい今はそんな心境

過去にとらわれず家族の明るい未来を信じて生きる

永遠の癒し(時々イヤラシ)堅ちゃんを聴きながら

4月4日

2010-04-03 | 育児
4月4日はヨーヨーの日


2・3日前の新聞紙面に載っていた
★☆★ハイパーヨーヨー・新タイプ4/4発売★☆★

先日玩具売場で見かけたハードデザインのヨーヨー
(↑現在発売中のもの)
ちょっと気になってたトコ新聞にて発見~コレだぁ

広告見たらポーズとかポイントが書いてあって
思わずイメトレ…ではなくエアトレしちゃった

めっちゃ面白そう~やりたい~(//∀//)ガキかっ…

我が家は今『ベイブレード』ブーム
朝に夕にカキ~ンカキン
毎日熱いバトルを繰り広げている姉vs弟
あいりんの手のひらや背中までをもスタジアム化…
電動があるだろ(-_-メ)


ハイパーヨーヨー1つじゃ取り合い確実かな(;-_-+

軽く奇跡

2010-03-31 | 育児
ひーたんの高校の制服を届届けにきた宅配便
ドアを開けたらそこには…



w(°0°)w
幼稚園の顔見知りママ

友達の友達で一緒に遊んだり同じスイミングだった
黒猫バイトは知ってたけどまさか我家にお届けとは

全然会ってなかったので嬉しい偶然でした(*^_^*)

かなり奇跡

2010-03-31 | 育児
としぼうが入院し幼稚園は無期限の長期欠席
(結局4ヶ月欠席・卒園式のみ参加)
退院後も復帰はならず外部接触は避け自宅療養

初めて地元近くの病院にリハビリに行った日の事
リハビリ帰りに公園に行きたいと言い出した

以前友達とプールやプラネタリウムに来た場所
久しぶりの外の世界 散歩がてら立ち寄った

公園内を散策中 見覚えのある園バスを発見
としぼうと不思議がってたら懐かしい顔が次々登場

お別れ遠足でプラネタリウムに来てた幼稚園児
それも年長全クラスではなくとしぼうの組ともう一組

全然知らなかったのでまさかの遭遇に大騒ぎ
「としぼう君だあぁ~!」周りを取り囲む園児

突然の事に腰を抜かすとしぼう
「来てくれたの~」天然な先生(偶然です(^o^;)

つかの間の久しぶりのお友達との再会を果たし
記念写真を撮りサヨナラした

凄い偶然に喜びを感じたその夜
沢山のママ友からメールが届いた
としぼうに会ったと子供から聞いたとの内容だった

母の顔を見るなり興奮して言った男子
園話は滅多にしないのに珍しく楽しく話した女子
開口一番詳しく報告した男子…etc多数

先生共にみんな子供ながらに心配してくれてたんだ
そう思うと嬉しくて嬉しくて 

「頑張ったご褒美だね!」ママ友の言葉に奇跡を感じた

変身

2010-03-30 | 育児
リハビリの帰り自販機の前でとしぼうが大声をあげた

「あ!ウルトラマン」

お~まるでウルトラマンな缶ジュース
ウルトラレモネードを押した

出てきたのはピグモン
(・・?)


「隣は仮面ライダー!」

お~まるで仮面ライダーな缶ジュース
仮面サイダーを押した

まさかのショッカー登場
( ̄□ ̄;)!!


容器デザインはそれぞれ8タイプ+ラッキー缶1タイプ
自販機の見本はどうやらラッキー缶らしい
確かコーラもあったはず

果たして本人が出る日は来るのか…?

友達

2010-03-28 | 育児
幼稚園の仲良しのお友達
^ー^)人(^ー^
しょっちゅう遊んだ男子親子6組

2家族は引越すことになり先日最後の集合となった


子供達の遊ぶ姿を見てたらみんな成長して
随分落ち着いたなってしみじみ感じた

レベルダウンしているとしぼうに
変わらず接してくれ嬉しかった


しばらくお別れ
みんな別々の小学校
色々な思いがこみあげた

最近涙腺ゆるゆるで泣きそうだったけど

いつものように楽しく過ごして
いつものようにバタバタさよならした


またいつものメンバーで
いつか会える日を楽しみに(^_^)/~

仲良くしてくれて本当に有難うm(__)m
とても楽しい幼稚園Lifeでした
みんなに出会えてホントに良かった

寄り道

2010-03-24 | 育児
週3回のリハビリの帰り
必ず立ち寄る
お気に入りの公園


遊具に乗るとしぼう
後ろ姿はごく普通に見える

あいりんも同じ遊具に
めっちゃ楽し~と
ロデオボーイの如く
乗りまくった
気付けば対象年齢六歳迄
年齢制限超オーバー
壊しちゃいかん母即退散


さてさて彼の公園目的は
遊具より歩く事

ハードな両短下肢装具で
ひたすら歩き回る

上肢下肢体幹に麻痺失調
(振せん=震え)がある

杖は使わず
腕を振りバランスをとり
体は傾き揺れながら歩く

大股でガシガシ歩く姿は
壊れたロボットのよう

顔面麻痺も残ってるので
笑うと引きつった様な
ちょっと変な顔になる


あからさまに凝視する
大人の視線や
周りで遊ぶ子供達を見て
時折切なくなる


4ヶ月前
突然病気で寝たきりになり
全く動けなかった体

何とか歩けるようになり
麻痺で硬縮した手足が
こんなに動くようになり

一時出なくなった声も
ゆっくり喋れるように
こんなに進歩したの

としぼうも以前は
普通に走り回って遊んで
とても元気だったの

そう叫びたくなる


本人は全く気にせず
ひたすら徘徊を楽しむ

まあいいや
とにかく楽しんでるから

しかし
時折転んでアザだらけ

ケガや出血には注意報
血流を良くする服薬中
血が止まりにくい

退院早々顔面強打し
顔じゅう血だらけになるし

結構目が離せず時折ヒヤり
(-_-メ)

人混みはなるべく避け
病院公園が主な行動範囲

とりあえず一年は
無理をさせられない

としぼうがやりたい事
たとえ小さなことでも
可能な限り叶えたい

あの時こうしていれば
そんな思いはしたくない
もう二度とこれからも
後悔したくはない

再発の可能性もあり
一生付き合って行くから

できる事はできるうちに
1日1日を大切に


長い入院生活中
我儘や横柄な態度が時々
見られ困ったりもしたけど
ほとんど泣きごとは
言わなかった

難易度の高いリハにも
果敢に取り組み
入院数ヶ月で身体機能は
目覚ましくupした

物事に集中する事が
難しくなったとしぼう
一つの事に長時間継続が
できなくなった
発症によって
大事な神経も障害された

そんなとしぼうに
根気よく接し
やる気を引き出してくれ
関わってくれたPT.OT
相性も良く運命を感じる

子供の何気ない遊びも
相乗効果を生み出し
リハに繋がったと
あいりんは解釈している

全快ではないといえ
ここまでこれた

半年は急速に向上し
その後は緩やかになり
一年で状態は確定
その段階で残った障害は
ほぼ一生そう言われた

しかし子供の成長
可能性を信じたい


退院後数日間
自宅で夜寝ていたら
泣きながら寝言を言ったり
突然むっくり起き上がり
ワンワン泣きだした
そんな日が続いた

以前は良く笑いながら
寝てた(-_-)zz
いつもゲラゲラ笑って
沢山遊んで喋ってるし
楽しい夢見てるんだ~
幸せだよな~
そう思ってた

元気な頃は
寝ながらうなったり
泣く事はなかったから

3ヶ月を超える入院中
よほど辛かったのか
ずっと我慢してたのか
家に戻って溢れでたのか
すごく頑張ったんだね
そう思うと涙が止まらない


夜泣きもおさまり
隣でフガフガ寝る息子
毎晩穏やかな寝顔に
呟かずにはいられない
ゴメンね…


病院関係者に言われた
忘れられない言葉
「自分を責めないで」
「誰のせいでも無い」

人前ではポジティブに
なってしまうあいりん
実はかなりネガティブ
完璧見破られてた

そうさホントは
ズルズル引きずってる

でも大丈夫
何とかなる(多分)

泣いて凹んで
ここまできた

とりあえず一区切り
通院リハビリしながら
春からまた
新たな生活が始まる

あ゛~準備(´`)