いっぽいっぽ－まどか１０歳－８

　障害児をきょうだいに持つ子は、幼いころからそうなので、
ごく自然に受け止め、ごく普通につきあっている。
しかし、だんだん世間の視線や偏見を感じるようになると、自分との違いが
気になり始める。いっぽいっぽクラブへの相談でも、障害のあるきょうだいの
ことを周りからバカにされ、「恥ずかしい」「一緒の学校にいたくない」と
いう声を聞くことが多い。

我が家では、ダウン症のまどかと兄の貴裕は、６歳離れているので、同じ
学校に通ったことがない。だから、からかわれるなど嫌な思いをすることは
なかったが、それでも抱えるストレスはかなり大きい。

　貴裕は「普通のきょうだいが欲しかった」とよく言う。けんかできない、
というより、けんかにならない。仲のよい友達にも、本当のところは
分かってもらえない。孤立感を持ってしまう。

中学生になってから、「お父さんとお母さんが死んだら、僕が面倒を見るの？」
というシビアな質問をしてくるようになった。

　障害児をきょうだいに持つ子供たちは、本当は無邪気でいられる時代に、
気持ちに蓋をしてしまうことが多い。

「なかなか理解してもらえない」と、常に心が晴れない状態にいるのだ。
健気に我慢している様子に親として心が痛む。
いじめは、いじめる側の無理解から起きる。障害のことを正しく理解して
もらえたら、家族はもう少し楽に生きていけるのになあ、と思う。

でも、いくら考えてもやはり近道はない。親が頑張って理解の道を
広げていくしかない。障害のある子が将来自立できる仕組みをつくり、
親が先に死んでも「大丈夫」と思えるだけの安心感を、きょうだいたちに
あげられるよう、親としてできるだけの事をしなければならない。

　共感できる仲間が身近にいることも、大きな支えになるだろう。
私たちの育成会は、「きょうだいの会」を作り、イベントなどを通じて
、同じ境遇の者同士が悩みを話し合える仕組みづくりを始めている。

障害児のきょうだいは、一番身近な応援団。彼らが輝いていけるように、
様々な支援が必要だと思う。

　ダウン症親の会いっぽいっぽクラブ代表　幸田　啓子さんの記事より。