3月4日、大学病院受診後、突然熱を出したあーちゃん。。。
薬を飲み始めて2日目のこと
とりあえず、普段お世話になっているこども病院に電話し、状況を説明すると、とりあえず受診してくださいとのことで早速病院に向かった
途中、高速道路が事故の為通行止めになっていたり、下道を行くこと2時間半
いつもの1.5倍の時間と労力ろ使って病院に到着
今回は、心のう水、胸水、腹水とも溜まっていないとのことだが、「地中海熱」の疑いで初めて症状が出たので様子観察する意味でも入院となった(発作の再発)
今回の病棟は、今までの循環器病棟(4病棟)ではなく総合診療科の病棟(1病棟)
私も娘の始めての病棟でなんだか緊張してしまった。
同じ病院内でも病棟によって担当科が違うため見てくれる先生も違ければスタッフも違う。看護計画も立ててもらうが循環器と総診とではやることも違ってくる。
もちろん病棟のルールも微妙に違う。。。
今まで、当たり前にしてもらっていたことがそうでなかったり、親が薬の管理、飲み物の管理をしたりとなかなか大変
慣れない環境、慣れないスタッフ。。。
仕方の無いことだけどすごくやり辛さを感じた
娘はというと。。。
案の定、私と同じでなれないスタッフに全く笑顔なし(人見知りが激しいため新しい環境は不慣れです)
早く帰りたくて仕方ないのか、二日目には熱も下がり、CRPも入院時3.5→2.7に下がっていた
何も治療しないでよくなっている。これって地中海熱の特徴のひとつ。。。
そう考えると、地中海熱の疑いが疑いではなく確定になるのかしら・・・っと思ったりして
その後熱も無く、これといった治療も無く、とりあえず、低血糖の負荷試験だけやって5日間の入院生活が終わった
今までにない短期間
今回は早く帰れてすごくうれしい
もうあの病棟なら入院はしたくない私でした。。。。
入院中にお雛様をやったよ
薬を飲み始めて2日目のこと
とりあえず、普段お世話になっているこども病院に電話し、状況を説明すると、とりあえず受診してくださいとのことで早速病院に向かった
途中、高速道路が事故の為通行止めになっていたり、下道を行くこと2時間半
いつもの1.5倍の時間と労力ろ使って病院に到着
今回は、心のう水、胸水、腹水とも溜まっていないとのことだが、「地中海熱」の疑いで初めて症状が出たので様子観察する意味でも入院となった(発作の再発)
今回の病棟は、今までの循環器病棟(4病棟)ではなく総合診療科の病棟(1病棟)
私も娘の始めての病棟でなんだか緊張してしまった。
同じ病院内でも病棟によって担当科が違うため見てくれる先生も違ければスタッフも違う。看護計画も立ててもらうが循環器と総診とではやることも違ってくる。
もちろん病棟のルールも微妙に違う。。。
今まで、当たり前にしてもらっていたことがそうでなかったり、親が薬の管理、飲み物の管理をしたりとなかなか大変
慣れない環境、慣れないスタッフ。。。
仕方の無いことだけどすごくやり辛さを感じた
娘はというと。。。
案の定、私と同じでなれないスタッフに全く笑顔なし(人見知りが激しいため新しい環境は不慣れです)
早く帰りたくて仕方ないのか、二日目には熱も下がり、CRPも入院時3.5→2.7に下がっていた
何も治療しないでよくなっている。これって地中海熱の特徴のひとつ。。。
そう考えると、地中海熱の疑いが疑いではなく確定になるのかしら・・・っと思ったりして
その後熱も無く、これといった治療も無く、とりあえず、低血糖の負荷試験だけやって5日間の入院生活が終わった
今までにない短期間
今回は早く帰れてすごくうれしい
もうあの病棟なら入院はしたくない私でした。。。。
入院中にお雛様をやったよ
とにかく退院おめでとう
「地中海熱」っていう、聞いたことない遺伝子疾患、さぞ驚かれたことと思います。
(まあソトスも聞いたことなんかないんだけどね)
原因不明の熱が、この疾患と確定だと、薬で抑えられるかもしれない、とのことで、原因がわかって対処ができるようになって、少しは安心…なのかな。でも、その薬も副作用強いようだし、調節が難しそうですね。
でも、今までの日記読んでると、ほんと熱も苦しそうだったし、この薬が効くと確定して、そして調節がうまくいくといいですね。
お雛様、うれしそうなあーちゃん
女の子だもんね
熱の原因、早くわかるといいね…
「地中海熱」なんていう病気、そんな病気があるんだーーーて私も最初聞いた時は頭の中が?だらけでした
でも、ここまでくるのに相当時間がかかったので確定ではないにしろ治療方針がある程度きまってちょっとホッとしています
薬も減らしたおかげで今のところ副作用はありません
この調子でいってくれればいいのですがね
今年はおうちでお雛様できなかったので来年こそはおうちでやってあげたい
いつもコメントありがとうね
これからはmixiでもやり取りができるので今まで以上に連絡取れるね
これからもよろしく
お疲れ様でした。
家族性地中海熱…
初めて聞きました。
今までの苦しみの原因が分かりつつあって嬉しいような…
でも「ソトス」に「地中海熱」も…って
複雑ですよね。
うちも、主人からの遺伝で他の診断名もプラスされる可能性があるのですが…
主に出る症状がお世話になってる循環器科と眼科でフォローできるので確定診断を受けるメリットが親がスッキリする…(笑)くらいしか今のとこないので保留にしてるとこです。
とにかく、あ~ちゃんのしんどいことが一つでも減りますように…
居心地の悪い病棟に(わかる!わかる!)
入院せず済みますように…
大阪からお祈りしています。
ちょっと気にかけてたし、ブログアップもなかったから…。
色々あるけれど、お母さんの頑張りが娘の活力!?
娘の元気がお母さんの活力!?
持ちつ持たれつ頑張って
この何十万分の一確立で結婚その親同士から生まれてこう言う病気を持ってしまって、なんだかすごいことですよね^^;
ほーーーんと宝くじ当てるより難しいくらいなのになぁなんて思いますが、でも私たち親を選んで生まれて来てくれている訳だから精一杯のことをしてあげられたらなぁなんて思います。
おかげさまで、今のところうちの娘。元気にしてますよ^^♪
このまましんどいことがなくなるとホント嬉しい限りです♪
居心地悪い病棟。。。まーこさんも経験ありますか??長引けば長引くほど嫌なもんですよね><
ホントもう懲り懲りです・・・・
ご心配お掛けしましたおかげさまで今のところ落ち着いています
このまま薬の調整がうまくいけば久々に私の実家に帰れそう
次元ちゃまはちゃんと実家に帰ってますか??ってホント忙しそうだもんね
あまり無理しないように
そうそうお腹の調子は大丈夫かい