たむ温泉

ソトス症候群の娘と私ののんびり日記

兄弟(姉妹)っていいね!!

2009-01-30 14:12:32 | Weblog
突然ですが・・・・
私は、3姉妹の末っ子
なぜか分からないが長女と私が同県に嫁いで来てしまった(実家には跡取りがいません・・・・(親不孝者ーーー!!という痛いお言葉が聞こえますが・・・・スイマセン))

でも、実家から遠いお国に嫁いだ人は皆、一度は「孤独感」を味わうと思うがその点私は姉がいてくれたおかげで少なく済んでいる

姉の家は私の住んでいる所から高速を使って1時間半、1時間半と聞いて遠いと感じる方もいらっしゃると思いますが、しかしこの広い長野県。。。。1時間半なんて範ちゅうですよ

うちの場合、子供が具合悪く旦那がいない時などは夜中でも車を飛ばして来てくれる姉(ホントありがたい

病院が近いからと言っては2~3日お邪魔してそこから病院に通ったり・・・・
何にも無くても休みの日に行ってみようと行くことしばしば・・・・
実は先週も子供の病院の都合でお邪魔してました


姉は姉で、教員をしているため土日関係なく仕事が忙しい
そんな時は私がたまに行って掃除洗濯食事を作ったりと何かとお互いに行き来している

実際のところ、「心のよりどころ」みたいなところもあり、精神的にもとてもありがたい存在
行かないにしても「近くにいてくれる安心感」があるのです

このブログでご存知の通り、娘は一人っ子
私自身、兄弟のありがたさを知っているのでぜひもう1~2人っという気持ちがあるのは確か


でも、でも・・・・・

うちの場合、娘の入院、病院関係、療育(リハビリ)・・・・・と何かと普通の育児とはちょっと違うせいか「次の子」という心の余裕がない

実は私自身も娘の出産には切迫早産で2ヶ月入院したり、お産の時危険な目にあったりと何かと大変な思いをして産んでいるのでなんとなく引き気味なところもあるのです・・・・・

そう考えると、あーちゃんだけでもいいかなーーーなんて言う気持ちもあったり、でも、欲しいんぁなんて言う気持ちもあったり・・・・
  
ちょっと不安定気味

そんな中・・・・


先日、2番目の姉に二人目ができた
上の子はまだ1歳・・・・うちの娘は3歳・・・・。。。。。

結果的には先を越された    感じ


でもでも。。。。。


いいんです

うちはうち  ・  ・  ・  ・    なんです

でも何年後かに「二人目できましたーーーー」なんて報告ができるかなぁ。。。。。。


んーーーーーー。。。。。


私一人が頑張っても・・・・・てな感じで




今の現実




いったいどうなの





姉の子供と遊んでいるあーちゃん
お兄ちゃんいいね




大人には介入できない子供は子供同士のやり取り

こう言う場面をみるといいなぁってつい思ってしまぅ・・・・私













おいし~~~ぃ!!

2009-01-23 15:18:28 | Weblog
病院から退院して10日が経ちました。
咳は多少出ますが、元気になってきたあーちゃん
食欲もここ2~3日急にでてきました

基本、食欲が出てくると自分でスプンを持つ娘
ほとんどこぼしながらだけど、頑張って自分で食べています



モグモグおいしね

でも、最初はいいのですが、だんだん飽きてくると・・・・・






スプンは遊び道具になっちゃいます

遊びながらでも(ホントはいけませんが・・・・

ご飯が美味しく感じることってとても嬉しいですよね



ご飯を食べること



お風呂に入ること



お布団に寝れること



居間でテレビを見ること



あーちゃん、パパ、ママ3人で居れること

       ・
       ・
       ・
       ・
       ・
       ・

何気ない普通の生活


ホントありがたいですね



こんな穏やかな気持ちって久しぶり




日々の生活に感謝感謝です








入院中の出会い1

2009-01-21 14:34:50 | Weblog
去年の6月から今年の1月13日までの入院中、私は沢山の人たちの出会いを経験しました。

今日は、この人たちの「出会い」について書きたいと思います。

小さなお友達Kちゃん。

Kちゃんはうちの娘より1つ下の2歳の男の子。
生まれつきの心臓疾患を持っていて、娘と病気は違うけど一緒に頑張ってきた最愛のお友達です。
Kちゃんはお家生活よりも病院生活のが長く、半分以上は4病棟です。
娘が入院した当初も4病棟にいました。
お母さんは私よりも10歳近くも若いママさん。きっと私なんか話は合わないだろうな・・・・なんて勝手に思っていて、最初はほとんど話などしませんでした。
娘の入院が長引くようになった7月ごろ・・・・家族ラウンジで食事をしているとそのKちゃんママも食事中。何の気なしに話しかけると、思っていた以上にとても話しやすいママさん
年下はちょっと苦手な私でしたが、信じられないほど最初から打ち解けました。
お互い、病気の子供を持つ親という共通点もあったけど、それ以外に人間性、価値観みたいなものがあっていてビックリするほどよく話が合いました。
お互い、誰にも話せないこと、子供の病気のこと、入院生活のこと・・・・いろんなことを話しました。


Kちゃんのこと

Kちゃんは、生まれつきとても小さい体。2歳になっても4000グラムしかありません。状態が良くなって家に帰れてもすぐに病院へとんぼ返り。実は11月下旬から今もなおICUにいます。
ママは「「ICUもこれで4度目。毎回覚悟してくださいって言われてるから」っと普通に話してくれました。
「覚悟って??」っと聞き返してみると、
「そう言うことだよ。もし回復できなければどう見取るか・・・」
毎回、生きられるかどうかの綱渡り状態でここまで来ているんだって・・・

「わが子の死」

今まで、考えもしないことでした。


この現実を目の当たりにして初めて気づきました

Kちゃんも、Kちゃんママもホント頑張ってきたんだって

私なんか想像もできないほど頑張ってきたんだって


ここまで来るのに何度も何度も試練を乗り越えて、嫌でも現実を見なくてはいけない状況を経験し、強くならざるを得ない様になってしまったんだなって、

そう考えると、私なんてなんなんだろう・・・


病院は確かに辛いけど、私の辛さなんかなんなのーーーーって気がして
んーーーーちっちゃいいなぁ・・・・


病気の種類なんて関係なく、どんな病気でも大変だと思うけど、でもその中で自分が一番辛いんだーーーなんて思ったら最後。。。。
上には上がいるんです。世の中最上級の大変さ、辛さがもっとあるんだって考えさせられた入院生活でした

そう考えると、人間「ここまで」ということがないんですね。

もっともっと頑張れる

このKちゃん、Kちゃんママとの出会いは私の人生にとって、とても大切でかけがえのないものとなりました

ホントこの出会いに感謝です

皆さんはそんな「出会い」ありますか・・・・・


RSウイルス

2009-01-19 09:40:36 | Weblog
先日、病院から退院してきたものの、院内でRSをもらってきてしまいました
退院間近の病院は危険地帯ですね

熱は下がって食欲もボチボチ出てきたものの、相変わらず咳、鼻水が止まらないあーちゃん


マスクマーーーン

一日3回の吸入は欠かせない状態です

以前から喘息持ちだからしょうがないのですが・・・・・

でも、初マスク!!絶対してくれないに決まっているーーーっと踏んでいた私ですが、以外や以外
多少嫌がりましたが頑張ってしている娘

あれれ・・・びっくりです

ちょっとは聞き分けの良い子になってくれたのかしら・・・
それとも、ちょこっとだけお姉さんになったのかな

んーーーー、わがまま娘をもつ親としてはちょこっと嬉しいですな

ムフフ






ただいま!!

2009-01-15 13:44:20 | Weblog
12月3日の明け方に入院し、44日間。。。。
3度目の長期入院・・・
1月3日退院してきました。


その間、

緊急オペをし心臓の周りの洗浄&心膜の除去
ドレーンを4本も入れて帰ってきて、そのイタ痛さに涙が出てきました、
術後の回復も遅く、やっと起き上がれるようになったのは1週間後・・・
それだけ本人の負担が大きく辛かったのだと改めて感じ、本当に良くなって欲しい強く思ったことを覚えています。


オペ後のICU



術後1週間後・・・水分が取れるようになった頃

術後同時に抗生剤の投与も始まり、4週間持続でバンコマイシンが投与されました。
副作用もあるとのことで3日に一回の採血、検査を定期的に行い、治療のすべてをやって退院することができました。




3歳の娘は小さい体で頑張ってきました


ホント   頑張った

 
入院中にお友達できたよカズくん


院内をお散歩



毎度のことながら、入院が繰り返されると、治療への不安や今後の心配が出てきてしまって、正直今回も退院できたが不安が付きまとっている・・・

この不安から開放されるのはいつなのか私も娘の分からないが、ひとつひとつできることからクリアしていかなければならないと思う



七五三や家族旅行、実家への帰省・・・・

んーーーーーー

やりたいことは沢山ある




 
      ですが・・・・・・・





まずは焦らず、今私たちに科せられていることをやっていこう


まずは1週間

自宅に居れる事



これが目標








あけおめ(^O^)

2009-01-07 22:45:24 | Weblog
年末年始、みなさんいかがお過ごしでしたか?


私は相変わらず病院…と言いたいところですが、実は、旦那が娘の付き添いを代わってくれ1日~3日の3日間実家に帰らせてもらっていました(^O^)

日頃の労を労ってと言うことと、私が諦めていた初売りに(私は何も言っていないが)行ってきなさいって言うことで♪
急遽行けることに…(^O^)

っと言うのも、実の姉が同県内に住んでおり帰省すると言うので姉の車に便乗させてもらったって言う訳_(^^;)ゞ

軽自動車に揺られること4時間… (疲れた~(+_+))

明け方5時に出発し、その足で宇○宮市にある福○屋直行(~o~)
念願の初売りにいって参りましたー!!

この年になって寝ずに初売りに並んだのは初めての事…


なんとま~私もタフですなぁ~┐('~`;)┌

自分でもびっくりです…


でも何とか無事お目当ての物をゲットし早々実家に帰宅~
午後は言うまでもなく家でゴロゴロしておりました。


約半年ぶりの実家… 久しぶりに酒なんぞ飲みゆっくりお風呂にもつかり、正月三ヶ日。ゆっくりさせてもらいました(^o^)/

旦那は3日間コンビニ弁当…

うゎ~ホントごめんなさいですm(__)m

休みぐらい代わってやるよ~とぶっきらぼうに言ってくれたパパ…

ぜんぜん大丈夫!ゆっくりしといで~(⌒0⌒)/~~なんて送り出してくれたパパ…
病院の大変さ知っているのにその大変さを見せない軽~い感じが反ってパパの優しさなんだなとつくずく思い、同時にありがたく思いました(__)


一人じゃ何もできない。


家族ってホント大事大事ですよね~!!


娘の病院生活も残りあとわずか…


最後のラストスパート頑張ります!!