3月から入院がない娘
ここ2ヶ月、地中海熱の発作も無くとても元気にしているあーちゃん
最近、とても調子がいいので思い切って東京に行って来ました(5月3日~4日1泊2日)
今まで、家族旅行という旅行、イヤイヤ。。。遠出じたい経験のないあーちゃん。
ちゃんと、食事は取れるのか嫌がらずお風呂に入ってくれるのか夜は寝てくれるのか。。。それより楽しく行ってこられるのかなどなど沢山の不安と期待を胸に行って来ました
初日は、デパートに行って来ましたよ
久しぶりのショッピング
私の体が買い物したさにもうウズウズ
まず子供服を見たくて子供服売り場へ直行しました
やっぱり東京
品揃えがまるで違うお値段も
かわいい服もいっぱい買いたい服もいっぱい
でもでも。。。お値段が。。。
とても簡単には手が出ませんでした
でも、ここまで来て手ぶらとは~~っと思いちょっと奮発して買っちゃいました
ラグマートのお洋服ですかわいいでしょ
んーーーーー当分は買えないねって感じだけど、満足です
夕食は、これまたあーちゃんお初
ホテルから歩いて2~3分
なんと居酒屋に行って来ました
でも最近の居酒屋は良心的ですね
キッズメニューなんかもあったりでホントビックリです
でも、うちの娘。。。
キッズメニューなんぞ食べる訳でもなく、ホッケの塩焼きにご飯漬物で食べてました
私たち夫婦は久しぶりに生ビールを3杯も飲み(飲みすぎじゃーーー)
ほろ酔いでホテルに戻り、娘をお風呂に入れて(大丈夫かいって感じだよね)就寝しました
翌日、ホテルで朝食を取った後、あこがれのワンワン、うーたんに会いにNHKに行って来ました
でもやっぱりGW
NHKはすごい人人人・・・・・
あちこちでイベントもやっていて、私たちはNHKをぐるっと回れるスタンプラリーに参加
4箇所のブースではんこをもらい景品がもらえるってイベントなんだけど、、これまた大変
NHKは広いし、人も多くおまけにエレベーターが使えない所もあったりで、パパと交互に娘を抱えながら回りました
なんだか車椅子の人はどうするのーーーーって感じで、もう少し身障者に対して優しくしてよーーーって思いながら回ったNHKでした
うーたん、ことちゃん、ワンワンの直筆サインの前で
憧れのワンワンですが、「ワンワンと写真を撮ろう」ってイベントやっていましたがなんと1時間待ち
到底娘が待てる訳も無く、本物のワンワンもよく分かっていないみたいだし(娘にとってワンワンはテレビの中だけの存在です)ワンワンを横目に指くわえて帰ってきました
もう少し、分かる様になったらまた来ようね
あと、もうちょっと空いている時に。。。
初の東京旅行
娘も嫌がることも無く、結構楽しんでいたみたい
親は大変だけど、こどもの喜ぶ顔を見ると行ってよかったって思えるよね
今度は、あーちゃん初の温泉旅行を計画中
どうなることやら
楽しみです
ここ2ヶ月、地中海熱の発作も無くとても元気にしているあーちゃん
最近、とても調子がいいので思い切って東京に行って来ました(5月3日~4日1泊2日)
今まで、家族旅行という旅行、イヤイヤ。。。遠出じたい経験のないあーちゃん。
ちゃんと、食事は取れるのか嫌がらずお風呂に入ってくれるのか夜は寝てくれるのか。。。それより楽しく行ってこられるのかなどなど沢山の不安と期待を胸に行って来ました
初日は、デパートに行って来ましたよ
久しぶりのショッピング
私の体が買い物したさにもうウズウズ
まず子供服を見たくて子供服売り場へ直行しました
やっぱり東京
品揃えがまるで違うお値段も
かわいい服もいっぱい買いたい服もいっぱい
でもでも。。。お値段が。。。
とても簡単には手が出ませんでした
でも、ここまで来て手ぶらとは~~っと思いちょっと奮発して買っちゃいました
ラグマートのお洋服ですかわいいでしょ
んーーーーー当分は買えないねって感じだけど、満足です
夕食は、これまたあーちゃんお初
ホテルから歩いて2~3分
なんと居酒屋に行って来ました
でも最近の居酒屋は良心的ですね
キッズメニューなんかもあったりでホントビックリです
でも、うちの娘。。。
キッズメニューなんぞ食べる訳でもなく、ホッケの塩焼きにご飯漬物で食べてました
私たち夫婦は久しぶりに生ビールを3杯も飲み(飲みすぎじゃーーー)
ほろ酔いでホテルに戻り、娘をお風呂に入れて(大丈夫かいって感じだよね)就寝しました
翌日、ホテルで朝食を取った後、あこがれのワンワン、うーたんに会いにNHKに行って来ました
でもやっぱりGW
NHKはすごい人人人・・・・・
あちこちでイベントもやっていて、私たちはNHKをぐるっと回れるスタンプラリーに参加
4箇所のブースではんこをもらい景品がもらえるってイベントなんだけど、、これまた大変
NHKは広いし、人も多くおまけにエレベーターが使えない所もあったりで、パパと交互に娘を抱えながら回りました
なんだか車椅子の人はどうするのーーーーって感じで、もう少し身障者に対して優しくしてよーーーって思いながら回ったNHKでした
うーたん、ことちゃん、ワンワンの直筆サインの前で
憧れのワンワンですが、「ワンワンと写真を撮ろう」ってイベントやっていましたがなんと1時間待ち
到底娘が待てる訳も無く、本物のワンワンもよく分かっていないみたいだし(娘にとってワンワンはテレビの中だけの存在です)ワンワンを横目に指くわえて帰ってきました
もう少し、分かる様になったらまた来ようね
あと、もうちょっと空いている時に。。。
初の東京旅行
娘も嫌がることも無く、結構楽しんでいたみたい
親は大変だけど、こどもの喜ぶ顔を見ると行ってよかったって思えるよね
今度は、あーちゃん初の温泉旅行を計画中
どうなることやら
楽しみです
あーちゃん、入院なくて何よりです
初の家族旅行、楽しんで来たみたいだねあーちゃんにとって初めてがいっぱいだったのに、全部大丈夫だったんだね今度は、ゆっくり温泉行けるといいね
「家族性地中海熱」の文字からここのブログに来ました。
私は40歳の主婦です。実は私は家族性地中海熱です。去年の夏ごろ、診断されました。
診断後すぐにコルヒチンを1錠投与されましたが、改善されず今は一日に1.5錠飲んで改善されました。発熱・腹痛は全く無くなりました。ちなみに私の発病は5歳のときくらいからです。40年近く、定期的の発熱腹痛、入退院を繰り前してきてかなり辛い思いをしてきました。
娘さんは確定されたわけではないみたいですが、コルヒチンが効いてくれば良いですね。
がんばってください。
コメント頂きありがとうございました。
「家族性地中海熱」の患者さまと直接お話できるのは初めてなので大変嬉しく思います。
ゆうこりんさんは30年以上に亘り、地中海熱で苦しんでこられたんですねーーー
ホント頭が下がります。良く頑張ってこられましたね。
今はコルヒチンの調整がうまくいっておられるようでホント良かったです
うちの娘は一昨年に持病の心臓のオペをやり、その直後から体調が悪くなっていました。
娘の症状は心のう水(心臓の周りに水が溜まってしまい心不全を起こしてしまいます)が溜まり、同じく高熱と同じく炎症反応が10以上上がってしまいます。
最初はオペ後と言うこともあり、心臓疾患の方から来ているのではと言うことで「心外膜炎」と診断され、何度も強い抗生剤を投与したり、時には心臓を洗浄、水抜きと1年間に3度のオペをやりました。
結果、また再発、同じ症状を繰り返し、私自身も闇の中をさ迷っている感じでした。
娘は3歳ですが、生まれつきソトス症候群という遺伝子疾患を持って生まれてきているため未だに話すことも歩くこともでいません。当然、「痛い」「苦しい」などの意思の疎通もはなはなうまく計れず、それも何かと原因究明の支障になっていたのかもしれませんね。
今年の2月に入院中の循環器の先生が、総合診療科の先生に相談してくれこの「地中海熱」という病気が浮上してきました。
それから、検査をしましたが確定診断は降りてなく、しかしながら今までの経緯をみてくるとやはり「家族性地中海熱」ではないかと言うことで3月からコルヒチンの内服を初めてします。
ざっと、今までの事を走り書きしましたが、様子はお分かり頂けたでしょうか。。。
うちの娘も、薬の調整がうまくいかず、未だに再発、下痢を繰り返し、先週まで入院していました。
先生も、長い目で見守っていくしかないと仰っていたので、私自身原因が分かって対処方法が見つけられただけでもありがたいと思い気長に付き合っていくつもりです。
もし、ゆうこりんさんがブログ等をやっていらっしゃったらぜひ拝見させて頂きたいので教えていただけますか?
これからも、ぜひお付き合いして頂きたいと思っております
宜しくお願いします☆
娘さんのことではお母さんもさぞかしご心配でしょうね。きっと自分が変わってあげたいって思うでしょう。うちの母もたむさんと同じ思いだったんでしょう。
私はブログはやってないのですが、ミクシィを
やってます。
もしたむさんもミクシィをやっていたらメッセで詳しい病歴などもお教えできるのですが。
実は、地中海熱について調べていたら、こちらに飛んできてしまいました(偶然)
まさかブログ始めてたとは知らず、最初から
読ませてもらったよ
去年はホントに激動の一年だったのね。
何にも力になれなくてホントにごめんね
でも、たむサンはホントに素敵なお母さんになっていたんだなと感慨深い思いでいっぱいです
いつでも、どんな事でも連絡くださいね
今度お茶でもしましょうネ
お返事が遅くなってしまいすいませーーーん
先日は、お久しぶりにお話ができてとても楽しかったです
新しいお仕事をされて、頑張っている姿が目に浮かびました
こんな拙いブログを読んでくれてホントありがとう
文章力のない私。。。とてもお恥ずかしいです
毎回とても大変なんです。。。実は。。。。はい。。。。。
毎回ゆっくりペースのアップですがまた遊びにきてくださいーーーぃ