■正しい情報の流通をもっと促して ぜんそくガイドライン

■正しい情報の流通をもっと促して
ぜんそくのガイドライン杉並の母親らが作成。きっかけは、南伊豆県健康学園の保護者の間でも喘息についての情報や知識がまちまちだったこと。大きくなれば自然に治るの

では」「発作がなければ薬を使わない」様々な意見があった。どんなところにいけばどんな情報が得られるのか、NPOなど行政以外で喘息に取り組む団体の概要も盛り込んだ
発作を予防し悪循環を断ち切るための方法も紹介している？治療法はたくさんある。正しい情報をたくさん知ってそこから合うものを選んでほしいという姿勢。（２００５年

５月２日朝日）
このような努力を一部の父母が担っている。もっと大きなわが作れるはずではないか。

信頼にたる情報の流通「乳がん情報ネットワーク」

■乳がん治療に関する最新情報をインターネットなどで提供する、「日本乳がん情報ネットワーク」が発足した。患者が主体的に治療法洗濯できるよう、医療の先端をいく。

欧米の最新情報など翻訳して発信する。国内では医療機関や意志によって診断治療法に大きなばらつきがあるとされる。こうした状況を改善するため、アメリカの複数のがん

センターが毎年作成する。入管診療ガイドラインを翻訳、臨床医向け、患者家族向けの分かり易い冊子を作成する。（２００５年５月、朝日新聞）
そう、情報が、信頼にたる情報の流通が圧倒的に遅れていたのだ！と思う。

人工呼吸器 装着の判断材料がない！

■一度、人工呼吸器をつけると外すことが難しい。つけていれば、呼吸の管理ができないとい在宅での治療が難しい。
つけるかどうかの判断はつける前にしなければならない。
実際に呼吸器をつけた患者の家族も「呼吸器を外すことは大きな問題。でも本当はつけるときの判断が大きかったんですね」それを知らなかったことが今悔やまれる。という

。（２００４年５月３０日、朝日）
こんなに重要なことが知らされないまま実行されているとは。突然の事故ならばまだ納得がいくが、慢性病で、その結果、病状が悪くなり人工呼吸器をつけなくてはならなかった場合などは、事前に説明をして意向確認ができないのかの思う。

健康相談コールセンター とデータベース

体調が悪いとき、とりあえず相談できるところ、としてティーペックや保健同人社のコールセンターが機能している。
責任も重いと思うが、まずシロウトでは判断材料すらないわけで、材料となる情報を得られるだけでも大きな意味がある。

また、相談で得られる個々の相談者の症状説明と実際の症状は、膨大なデータベースとなって活かされるだろう。
シロウトは、どう説明するのか、どんな痛みを感じるのか。
・・・家庭の医学的書物では、紙面の都合からか「主な症例」がぴたりと当たることが少ないように思っている。

医療通訳

医療通訳　
２００万人の外国人が暮らす日本。当然必要になる技術だ。しかし患者は津人・ボランティアに頼る。
医療の知識・守秘義務。中立など必要なことが個人の資質任せになっている不安定な状態。
医師の押味貴之さんは医療通訳を専門職としようとしている。研究者らと日本英語医療通訳協会を作ったという。２００６０１２４朝日２
各国語への展開も期待したい。

患者であることに疲れていくという面を考慮して

再発転移してから、毎月病院でレントゲンをとられ、がんの大きさをチェックされてたまらないの」という仲間の声を聞いた。患者ががんそのものに参るより、がん患者であることに疲れていくという面を考慮した医療が望まれる。がんとの共生にはたびたび押し寄せる落ち込みの谷間から這い出る手段を持つことが必要だ。
◆ （２００４．７.8朝日２８　絵門ゆうこ　）

医療現場がよかれと思うことと患者が思うよいことがうまくかみ合わないのは不幸。
よい方法があるはず。

◆患者と医師をつなぐ情報

「インターネットの普及で患者が最新の情報を手に入れやすくなった一方，基本知識がないため話がかみ合わない」といった医師の声から両者をつなぐ月刊誌「ロハス・メディカル」が発刊された。（2005.9.17朝日夕刊１４）
いい試みだなあと思う。
患者側である一般人として，「自分の理解に自信が持てない」けれど「どう聞いていいかわからない」ということがよくあったからだ。

でも，「ロハス・メディカル」ってタイトル自体がかなりインテリなイメージで患者を選ぶような・・・。

◆早く受診を！と言われても・・・

第８回脳卒中市民シンポジウムの紙上採録を見て（2005.6.30朝日18面）、
「たとえば軽い手のまひだけでもすぐに受診するよう（行政は）呼びかけて欲しいです」とあるが
的確な判断をしてくれそうな病院名とともに呼びかけてくれれば別だが、どうも「どこの病院に行くべきか？」「もうすこしはっきりした症状がでないと、病院の診察もはっきりしないのではないか？」「みおとされるのではないか」「時間がたてばなおるかもしれないし・・・」などと思ってしまいがち。
患者・市民側への呼びかけとともに、町医者への啓蒙もお願いしたい。

花粉症情報 体系的に整理されなきゃチカラにならず

国民的関心事になりつつある花粉症。
生活のいろいろな場面でなんとか工夫したいと思っても、頼りになる情報がない。
たとえば、
http://ikuji-worker.ameblo.jp/entry-019e33ae770b7173b504008a16a855de.html

不思議なことだと思っていたら、
2005年3月8日の朝日新聞4面に
「アレルギー対策　１８道府県が行わず」という記事があった。
その中で
「厚労省はリウマチ・アレルギー対策委員会」を発足し、これまでバラバラだった対策を見直した上で整理、今年６月をめどに指針を作ることとした。・・・・一方、厚労省は治療や予防などについて様々な研究をしてきたが体系的に整理されてこなかった。」
とのこと。

情報化してくれなくてはチカラにはならない。チカラにならなくては税金の使い用として悪い。

患者の知っておくべき情報をまとめて提供できないのか

昨年、親しい人がくも膜下出血で倒れた。
その関係で、関連のテレビ番組などをよく見るようになった。

ある番組で「こんな風に暮らしを工夫するとよい」とか「病気についての基礎知識」的な情報を提供していた。
すると「初めて知った。ためになった」というような視聴者（くも膜下で倒れたことのある人）からの反応が紹介された。

納得のいかない気持ちがわき上がった。
なぜ、その病を得た、当の本人さえこんな基本的な「情報」が届かないのか？
本人か周囲が、このような番組を、強い意識を持って、よいタイミングをもって見ていなければ、届かないのか？

情報がないならまだ納得もいく。
あるのに届かない。

その責任を、医者や看護師に求めるのは酷。
どんなに忙しいか皆知っている。

でも関連の小冊子（概要だけでなく、具体詳細を記したもの）をつくれば欲しい人はいるだろう。
有料でもいいのではないのだろうか。

　追加情報：絵門ゆう子さん「薬のシンポをわかりやすく」にも

　　３月１８日。がん治療にかかわる薬を製造している製薬会社で講演。私は薬への感謝を述べるとともに、全国に医療の格差が存在し、骨転移していてもアレディアの存在さえ知らない患者がいるという現実の中、末端ユーザーである患者が直接薬の知識を得ていけることが望まれると訴えた。

　　　　　　http://www.asunet.net/emon/y_nikki/nikki050331%20.htm