患者に治療法・生活全般についてガイドブックがあるといい

朝日新聞に「患者を生きる」という連載があった。（2006.4）
対する投書を紹介した回に（（2006.0704朝日２０）
「在宅看護や緩和ケアなど、実際に直面して初めて知ることが多かった。治療法だけでなくこうした分野についても知りたい人は多いと思う」「治療後、職場復帰した人への周囲のサポート方法なども紹介してほしい」という声もあった。

生活全体について、役に立ちそうな情報を数多く蓄積する場があるといいのではないか。

アメリカの各患者会のつくるガイドブックなどが参考になりそうだ。

病院のしくみ、治療のしくみ、しかもささいなこと、が知りたい

病院にかかったことのない人間には、まずどの窓口に行ったらいいのか、がわからない。
再診、初診の意味だってわからない。
「何科におかかりですか？」って、「そんなことわかるくらいなら医者になってる」といいたい。

病院初心者はそんなもんだ。

入院するとベッドはこんな風で、なにか不都合なことがある場合には誰に言ったらいいのかとか、呼び出しベルはささいなことでならしてはいけないのか、とか、わからないことだらけなのだが、不慣れな環境だし体は弱っているし質問する気力すらない。

そんなことになる前に、ガイドブックのようなものがあればいい。
本人が読まなくても、つきそう家族が読んだりできる。

状況がわかっているのとわかっていないのでは、気持ちの余裕が違ってくる。

糖尿病の自己コントロール法、患者団体が普及へ

、
アメリカスタンフォード大学で体系化され、世界１０カ国以上で実践されている「慢性疾患セルフマネージメントプログラム」１型糖尿病患者団体、日本ＩＤＤＭネットワーク」が普及へ。
落ち込みや恐れなどは「当然の感情」として、リラックス方法やコントロールの仕方などもなく。
突然これからずっとインスリン注射が必要と言われ、今までしてきたことがすべて出来なくなるようで職でした。お菓子は一切ダメ、スポーツができる知りたいことは山ほどあるのに。主治医は十分こたえてくれず、不安がつのだ。このプログラムを早く知っていたらもっと楽だったと思うという患者もいる。２００５０９２３。朝日２３

佐々木正美さんのＴＥＡＣＣＨ

精神科医師・川崎医療福祉大教授　、佐々木正美さん２００４年度の朝日社会福祉賞受賞
精神科医として子どもの発達障害に取り組んできた。特に、自閉症の療育で、アメリカのエリック・ショップラー博士らの提唱したＴＥＡＣＣＨ（ティーチ）と呼ばれる方法を１９８３年に日本に導入し普及させた。
学校や地域社会を中心に自閉症の人と家族を支援するプログラムだ。「車いすの人にスロープを用意するのと同じ。自閉症の人が学習や生活しやすい環境を整え、社会参加を手助けするのです。」
言葉などは理解しにくい場合でもや記号など視覚的な情報は理解できる。ティーチは視覚的な方法で必要な情報伝え、障害を持ったまま幸せに生きることを目指している。（２００５０１０３。朝日３４））
このような理解を高める情報をもっと接触しやすくするやり方があるはずだ。

視覚障害者にかかわるしごと事典

視覚障害者にかかわるしごと事典　黒崎恵津子，小松聡子、菅野淳子
目の見えない人醜い人たちの生活を支える。５２種の仕事を紹介。白い杖の使い方を指導する高学年しや映画に音声ガイドをつけるシネマ・ディスクライバーなどあまり知られていない職業の舞台裏が分かり、読み物としても面白い。朝日新聞

大人になりゆくあなたに

大人になりゆくあなたに
小児がんや先天性心疾患など子供の時に重い病気にかかった中学・高校生向けに、病気とつきあいながら進学や就職・結婚など「大人になること」を考えるためのガイドブック。
西南女学院大学の谷川寛治教授（心理学）が中心になり、患者や医療・福祉の専門家ら１８人が編集した。患者、病養護学校の教師、医師らにアンケートした結果をもとに、進学や就職の選択肢や実際に直面する課題、乗り越えるためのアドバイスなどをまとめた。
体験者からは「自分の状態にあった職場を選んで」「病気の事を周りの全員に言わなくても、親しい人には理解してもらうと気持ちが楽になる」などの助言が寄せられた。
周囲に病気を説明するための要約シートや自分の状況を客観的に見るためのチェックリストも付いている。冊子はホームページからダウンロードできる。
２００５０９２１朝日２１

本当に必要な情報は病院でもらえない がん患者生活支援会社

がん体験者による患者の生活支援サービス会社
会社の名前は「VOL－NEXT」。代表は、曽我千春さん、孤独な日々の中で、同じ境遇の人と語り合いたいと、インターネットで呼びかけたところ、仲間の声を聞き、術後のおしゃれなど生活の質にかかわる相談をしたり、治療法の情報を得たりする場が少ないと気づく。
「本当に必要なことは、病院で教えてもらえない。」
生活情報を集めて冊子を作り、勉強会を開いた。間患者の生活コーディネーターの養成講座を始める。
「ガンになって仕事を失う人が多い。体験を生かしながら働ける場を広げたい」。２００５１２１６朝日２

学習障害、注意欠陥・多動性障害に理解を求めるための情報提供

学習障害、注意欠陥・多動性障害などの子への学習支援員の養成をしているNPO「エッジ」。
視力に問題がなくても板書が読めない子がいる。しかしなかなか理解されない。実感してもらうための教材として、無意味な記号の列を見せ、ちょっと手を加えると「ココロ」と書いてあるのが「見える」ようにしたりしている。
「問題は＜障害があること＞より＜対応のしかた＞です」という。

文科省はガイドラインをもうけているようだが、ぜひこのような経験ある人たちのノウハウをうまく共有できるようにして、学習指導員や一緒に学ぶ子供やその親に理解をさせてほしい。

患者の情報ネットワークをもっと機能的にできないか？

同じ病気の人の情報ネットワークをもっと機能的・効率的にできないか？
以前、縁あってかかわった病気の子供たちは、本当に必要なささやかな情報が行き渡っていなかった。
どんな食物は控えた方がいいのか、痰を切るのに有効な姿勢とか。

アメリカのガイドブックを訳しただけで、たいそう喜ばれとまどった。

慢性病にもかかわらず、医療現場にこの程度の情報がなく、もしくはあっても説明する時間がない。なんとお寒いことだろう。

そして、この程度の翻訳で役に立つなら、ぜひ参加したいという人もいるだろう。
ITの時代、必要な人に情報を手渡すこともできるだろう。

たとえば・・・下記のような情報だ。

◆脊髄傷害の女性の出産・育児についで、国立身体障害者リハビリテーションセンター病院の牛山武久副院長は「ネットワークを作り、情報交換できないか」と願う。昨年度座談会を開き、冊子「脊髄傷害女性の出産と子育て」にまとめ、医療機関などに配るとともに同病院のホームページに掲載した。（２００６年２月１日、朝日２７面）