不安はあるけれど。

キャッスルマン病は発症したのがいつか、発症後どうなっていくのかが今ひとつ良くわからない病気です。私自身も、別に自覚症状がずっとあった訳じゃなく、たまたま血液検査でＣＲＰ値が高かった事から、調べたらキャッスルマン病でした。
だから、何か変わった事とか、そういえば…みたいに思い当たる事はないですか？と質問されてもわかりません。病院に残っていた検査歴をグラフにしてもらったら、２年前から既にＣＲＰ値は多少高くて、徐々に上がってきている事はわかったけど、じゃあその頃どうだったかというと、別に何ともなかったです。
今現在も特に自覚するような症状もなく、自分なりに気をつけてる事はあるけど、普通に生活してます。
初めにネットで病名を検索した時は、余命５年とかあってびっくりしたけど、この病気はＡＩＤＳを発症した人がかかる事もあるらしく、それで余命が短くなっているだけだとわかりました。
日本国内（ 要するに日本人 ）のキャッスルマン病患者は非ＡＩＤＳ患者がほぼ１００％で、勿論 私も非ＡＩＤＳだし、キャリアでもありません。その点は理解して欲しいし、感染する病気でもありません。むやみに恐れないで欲しいです。
それから、自己免疫疾患の一種と言われてるけど、原因もはっきりしていません。ＩＬ６が異常生産されて、不具合が起こっているのはわかっているけど、原因がわからないので根本的な治療というのがありません。いわゆる不治の病という訳です。
今後どうなっていくのか誰にもわかりませんが、進行性があるようだし、免疫が関わっているので個人差があるものと思われます。
なるべくストレスのない生活を…と思ってはいるけど難しいし、できるだけ体に良い物を食べ、良い事をしよう…とは思うけど大変だし。
程々の生活で現状維持を目指します。

ポジティブな病人。

全国にいったい何人の、同じ病の人がいるのかもよくわからない、キャッスルマン病。
私がこの病気だと診断が下りたのは、今年６月
右の首に「　グリグリがあるなー？」と気づいたのは、かれこれ１０年は前の事。まさかこれがリンパ節の腫れたものだなんて思いもしなかったし、痛くも痒くもないし
血液検査に異常が見つかって、「　もしかしたら非常に珍しい病気の可能性があります。キャッスルマン病というんですけど。」と言われ、全身のリンパ節が腫れてるのがわかったのが５月。首のグリグリを生検して、キャッスルマン病が確定しました。
特に自覚症状もなくて、時々クラクラするのは「　貧血だから仕方ないわねー。」なんて軽ーく思ってたのに、こんな病気が原因だったとは・・・
現在ステロイド（　プレドニン　）服用にて、経過観察中。最初は副作用の恐れがあるので入院して治療してましたが、今は自宅で普通に生活してます。
同じ病気の人って、どの位いるんでしょう？
他の人はどんな治療してるんでしょう？　アクテムラは最終手段と言われてるんだけど。
あと、抗がん剤も挙がってるけど、ドクターによっては否定してます。
なんだか、ドクターにもよくわかんない、この病気。
でも、なんだか前向きな私です