皆さま
訂正いたします。
名古屋大学の小島勢ニ名誉教授は、再生不良性貧血の先生です。
他ならぬ、我らアプラ患者の味方です！
アプラはATGで全て直せるかも…？
まだ言っちゃいけないけど、言いたい…
発表されるまで待ちます…
再生不良性貧血の治療ガイドラインが変わる予感…
そんなの感じてるのは僕だけですか？
しょうた
訂正いたします。
名古屋大学の小島勢ニ名誉教授は、再生不良性貧血の先生です。
他ならぬ、我らアプラ患者の味方です！
アプラはATGで全て直せるかも…？
まだ言っちゃいけないけど、言いたい…
発表されるまで待ちます…
再生不良性貧血の治療ガイドラインが変わる予感…
そんなの感じてるのは僕だけですか？
しょうた
再生不良性貧血で検索し、このブログへたどり着きました。
恋人が再生不良性貧血のステージ２と発覚し、先日さらに体調が悪化し薬の量を２倍に増やしたと言われました。
寿命に関わるので入院するべきなのに、「夢がある」と言って入院せず頑張っています。
どうすればよいのか分からず、ただ希望を探してこのブロブを見ました。
どなたも頑張っているのだと希望が湧きました。これからも応援しています。
頑張って下さい。
コメントありがとうございます😊
ご返信が遅くなり、申し訳ありません…
恋人さんが治療中とのことでさぞご不安だと思います。
私も最初は何もわからず、不安でいっぱいでした。
患者数も少ない病気なのですが、その割に名の知れた病気です。
きっと、恵まれた選ばれしものしかかかれない、神様からの贈り物です。
受け入れるまでには時間が必要ですが、病気をきっかけに感じることも多くありました。
夢を目指されているとのことですが、私は治療から得たものがすごく多いです。
決して恋人さんは不幸ではありません！
支えてあげてくださいね。
しょうた
ご無沙汰してます。
6月初旬に入院し、中旬に骨髄移植を経て、8月頭に無事退院しました。
生着確認出来るまで、悶々としてました…
それまでは、もう幾度となく赤（RBC）&黄（PC）を輸血していたのに、移植後2週間程したら、急激に血球値があがり、それ以降、全く輸血なんて気にしなくても良くなりました。
1ヶ月前までの5年間が嘘の様です…
今は、様々なウィルス感染等に気を付けながら、社会復帰に向けてゆっくり生活しています。
髪の毛もかなり抜けたので、ウィッグをしなくてはいけないのでしょうが、気にせずニット帽で出歩いてます。
仕事も、病院が許してくれれば10月頃から少しずつ再開出来れば良いなぁと考えています。
昨年の夏はATG、そして今年は移植で入院していたので、この酷暑はこたえます…
この数年間は、ほぼほぼ病院もしくは会社と自宅の往復だけの人生でしたが、これからはもう少し視野を広げて生きていけるかもしれません。
生着不全はほぼ無いと思いますが、まだ、再発の可能性やGVHD、そして二次がんの可能性等もありますので、生涯油断出来ない事に変わりはありません。
私の場合、血縁者がドナーになってくれましたが、多くの患者さんは、バンク登録してドナーを待っている事と思います。
もっと沢山の方がドナー登録していただけると良いなぁと、本当に切に願います。
しょうたさんにも、早く適合するドナーさんが見つかりますよう、願ってます。
お久しぶりです！
お元気で何よりです…
移植前は不安だったんでしょうね
でも嘘みたいに良くなるって、やっぱり移植はすごいですね！
またこまめにご報告お待ちしております。
しょうた
その後、お身体の具合はいかがですか？
私は8月初旬に退院後、約2週間間隔で外来受診しています。
今のところ、順調です( ´◡͐`)
髪の毛も少しずつ（うっすい芝生程度ですが）生えてき始めてます。
血球値は、ほぼほぼ基準値内におさまってます。
移植前までは、PLTなんて7千とかしかない状態で仕事行ってましたから、今となっては信じられません。
しかし、体力だけは、なかなか戻りません💦
来月〜少しずつ仕事にも復帰したいので、気持ちばかりが焦ります…
折角、助けてもらったこの命を誰かのお役に立てればと考えてますが、何をどうすれば良いのやら(^◇^;)
あまり参考にならないかもしれませんが、移植時の事で、何かお知りになりたい事がある方がいらっしゃいましたら、ご一報いただければ幸いです。
また、iPS細胞の臨床試験が始まりますが、これで、もっと沢山のAA患者が救われる事を切に願います！
経過が順調のようでなによりです！
移植はやはりすごいですね
いざ、その時が来たら色々とご教示ください