こんにちは、めぐりんこです

久しぶりの晴れで、ささらも洗濯日和です
ささらは干す場所がないので、自転車にですが・・・
さてさて、皆さん、
魚鱗癬という病気、ご存知でしたか?
昨晩某ニュース番組で報道されていたので、そこで知った方も多いと思います。
私もそうです。昨日初めて知りました
これまで「難病」と認定され、国の調査研究対象となる疾患は123疾患でした。
それが・・・
このほど魚鱗癬を含む計7疾患が加えられ、130疾患となったそうです
認定、おめでとうございます
昨日の認定まで、当事者、関係者の方々は大変な思いだったと思います。
そしてまだまだ大変なこともあると思いますが、認定されることで、
研究による発症原因の解明や治療薬の開発に向けての第一歩を踏み出せますね
昨日のニュースでは、現在およそ24億円の国の研究費も増やしていく予定だそうです。
魚鱗癬の当事者、関係者の方々のホームページ等を拝見させていただきました。
また、あまり認識されていない症状を持つがゆえに周囲から理解されず悩んでいる方々、
今回のように、国での研究を進めてもらおうと認定に向けて頑張っている方々も多いようでした。
まだまだ私たちの知らない、気付かないところでつらい思いや苦しい思いをしている方々がたくさんいます。
まず、知ること。
それが、私たちにできる一番はじめのことだと思いました