『困ってるひと』 大野更紗著

用事を全部無視して
最後まで没頭して一気に読んでしまった。

ネットでも読めるみたいだけど
これは絶対に絶対に、本を買ってほしい。
大野更紗さんという素晴らしい人のために
何かしてあげたいと思う。


福島の優等生だった彼女が
彼女曰く
「ＫＯもＷＡＳＥＤＡも蹴って・・」
四谷のソフィアのフランス語科に入学。
外国に憧れる少女が
当時はもうあまり良く見えなかったアメリカではなく
“なんとなく”良さそうなフランスに。

でも在学中にビルマ（ミャンマー）の難民と出会い
人生が一変。
タイなどの難民キャンプを訪れ、
支援活動にいそしむ日々。
その流れで当然のごとく大学院に進学。

そんな彼女が
皮膚筋炎、筋膜炎脂肪織炎症候群
シェーグレン、 SLE的病態もあり
という難病を発症してしまう。

それからは壮絶な闘病生活。


ただただお涙お涙のエッセイではない。
書評にあるように
“クスっ”としてしまうところもある。
彼女持ち前のユーモアのセンスのせいだろう。
読みにくい本では、決してない。

でも、だ。

やっぱり涙があふれてきて読めないところがあった。
面白いけど
でも、辛すぎる。
彼女が可哀想で可哀想で。
何度も読むのをやめてしまおうかと思った。
でも先が知りたい。
それに
これを読むことで彼女に“付き合える”気がした。

難病っていうのは
“病気”なんかではない。
誰もが病気と聞いてイメージするもの
そんなものをはるかに超越してしまう。
難病と普通の病気の違いは
普通の病気と健康な人の違いよりもものすごい隔たりがあるのだ。
病気はいつか治るものだと思ってきた。
治らないばかりか、
ただただ途方に暮れてしまうしかないような状況。
緩和することもできない。

優等生ですべてに自信を持って生きてきた彼女が
突然無力で、１００％他人に助けてもらわなければならない状況になる。
それはそれは想像を絶する。

彼女が尊敬するクマ先生が
看護師さんを相手に彼女のことで軽口をたたいているのを
偶然聞いてしまったシーン。
恋愛感情を封印した彼女がほんのちょっと抱いた恋心を
やっぱり否定されたような気分に陥ってしまうような状況。

シウはその部分を何度も読んで
彼女が受けたショックを少しでも共感したいと思った。

強がっているところなんて無くて
いつも素直に痛がって、怖がって、泣いている更紗さん。

これでだめなら
中央線に飛び込むか、ラウンドアップ自決か、
そんなことが口癖になっているみたい。

莫大な治療費に苦戦し、
国の制度の壁を必死でよじ登る彼女。

ぜひこの本を買って、
大勢に読んでほしい。

endogenous soul―わたし、難病女子